Aar�n Ben Yusef

A�o VI � Accesorios caseros � III: para estimular el olfato

mirollull2 — Wed, 08 Sep 2010 01:57:41 +0200

En dos artículos anteriores expuse la disminución o pérdida que ocasiona una laringectomía total y la forma simple y fácil de recuperar la capacidad olfativa.

Los artículos son: Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados y Año VI – ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’.

En uno de ellos decía: «si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva». Y explicaba la maniobra del bostezo educado (que un laringetomizado total debería ejercitar con frecuencia durante el resto de su vida) y la conveniencia de ejercitar periódicamente la respiración por la nariz con una conexión que induzca el flujo pulmonar entre la tráquea y la boca.

En la imagen siguiente se muestra un conector fácil de realizar.

El tubo puede ser de goma, plástico flexible, silicona, de unos 30 cm de largo y de 12 a 16 mm de diámetro exterior. Si bien con esto podría ser suficiente, el acoplamiento al estoma será más cómodo y ajustado al cuello si se le instala una tetina de biberón con el extremo de succión cortado.

A�o VI � Accesorios caseros � II: Cubre estoma

mirollull2 — Tue, 07 Sep 2010 01:47:34 +0200

A raíz de describir el cubre estoma con rejilla para evitar que la tela de aquél dificulte u obstruya el paso del aire en la aspiración he sabido que ya no está disponible. A mí me lo proporcionó Elisabet, la enfermera de Barcelona, a través de un laringectomizado. Quien los había ideado y los montaba me ha escrito: «Hoy, donde hablas de "Accesorios caseros para ducha", lo explicas tan bien que cualquiera que lo lea verá tu permanente inquietud por facilitarle las cosas a tímidos, indecisos, a escasos de fuerza de voluntad, etc. Puedes imaginar, lo que sería mi lucha por la misma causa, hace más de treinta años, cuando ni los médicos contemplaban la rehabilitación en periodo convaleciente. Y cómo una de las "exigencias” que yo mismo me impuse fue la encontrar fórmulas de adaptación lo más cómodas posible de cara a paliar incluso vencer las muchas e inevitables dificultades que encontraríamos en el post-operatorio. Pues además de estudiarme a mí mismo, me las tenía que ingeniar para no ver deteriorada mi propia imagen ni perder calidad de vida, o perder la menos posible». Antes – y fue el momento en que me enteré de que estos cubre estoma salían de la mano de Andrés Cañas– me había dicho: «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos, ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible, para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

Andrés Cañas Hernández, a quien me referí en un artículo anterior, es el autor de Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total, un libro, del cual tengo un ejemplar publicado en 1991, que todavía sigue vigente por la información que ofrece y la ayuda que representa para los operados de laringe.

A partir de la idea de Andrés Cañas –lo que he comentado con él–, propongo la confección de una rejilla casera adaptable a cualquier tipo de cubre estoma. Simplemente hay que realizarla con un hilo de alambre de 1 mm de grosor, mejor si es de acero inoxidable, tal como se muestra en la fotografía. En caso de utilizarse cobre o latón hay que vigilar la aparición de cardenillo y limpiarlo, puesto que es venenoso. La colocación se puede efectuar tanto en cubre estoma de una como de dos capas, sujeto con esparadrapo en los dos extremos o pasando los dos terminales por la malla si la hay.

En cubre estoma que reúne las condiciones de buena ventilación y de filtrado y humidificación suficientes es el realizado con ganchillo. Tiene buena presencia y es agradable al tacto.

Igualmente se puede hacer un cubre estoma si se cuenta con habilidad costurera. En la fotografía presento uno con sus correspondientes medidas. La tela tiene que ser transpirable y no desprender pelusa, ya que ésta penetraría en la tráquea. Si se quiere poner una tela interior, conviene que sea de tul o de tarlatana.

No es propiamente un cubre estoma casero lo que utiliza Juan Toledo, pero es una prenda útil para proteger el estoma y no evidenciar la traqueostomía; es la braga de cuello multiusos.

En otra fotografía se puede ver la solución decorativa que ha aplicado Jesús Molina Lozano: ensamblar un medallón en un anillo para usarlo como colgante que cubre el filtro.

Maite, por otra parte, sugirió que podrían fabricarse filtros en varios colores y así tendrían un toque decorativo. Supongo que esto sería una complicación para la fabricación y distribución de un artículo de difusión restringida. En estos momentos existen filtros HME Provox de dos colores –blanco y color carne–, pero sólo el blanco está incluido en las prestaciones de la Seguridad Social (me refiero a España, claro). Como puede verse en otra fotografía, siempre existe el recurso de que uno mismo pueda decorarlos, aunque, como mucho, serían flor de un día.

A�o VI � Accesorios caseros � I: para ducha

mirollull2 — Tue, 31 Aug 2010 13:28:50 +0200

Escribí sobre formas de proteger el estoma, dar una buena imagen y sobre accesorios en el artículo Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados. Como consecuencia de ello he recibido algunas sugerencias que voy a recoger. También, por los que salen de la clínica laringectomizados, se me pregunta cómo pueden ducharse; y otros, que conocen los protectores de goma, me indican que tienen dificultad en encontrarlos, especialmente según el lugar donde viven. Esto también sucede con otros accesorios o complementos para laringectomizados.

A una laringectomizada de Hispanoamérica, además de ofrecerle el envío de un protector de goma, por el que se interesaba, le indiqué la manera de obtener un recurso casero. Sin embargo, la solución más sencilla, es la que uso desde hace años y la que le propuso Maite en un comentario de respuesta: «Para el baño solo hay que tener un poco de cuidado. Yo me ducho y me lavo la cabeza con la ducha de mano, poniendo la cabeza bocabajo; con una mano sujeto el mango y con la otra me enjabono. Normalmente es complicado que entre agua a no ser que apuntes directamente al estoma, pues el agua cae por los lados.»

Muestro algunos accesorios de marcas existentes en el mercado.

Hay que tener en cuenta que los propios protectores, tanto de PROVOX, BLOM-SINGER como TRACHINAZE PLUS, se asientan sobre una base adherida alrededor del estoma, normalmente la que se usa para los filtros HME.

Hasta que no se haya cogido seguridad en el manejo del agua, para lo cual no se suele necesitar mucho tiempo, y se haya comprobado que si algunas gotas intentan entrar en el estoma son rechazadas inmediatamente por una tos, se puede recurrir, si no se consiguen los para ellos diseñados, a los accesorios caseros que propongo.

Estos protectores pueden hacerse con otros materiales distintos de los mostrados. Sólo requieren ser impermeables, flexibles y que se puedan colocar formando un canal abombado por el que respirar y, lógicamente, que queden bien adheridos al cuello, sin rendijas, por la parte alta y los lados con un esparadrapo que no se despegue al mojarse.

Hay más información sobre este asunto en
El mar y la ducha y en
Baño y ducha de los laringectomizados

A�o VI - �Seguir Viviendo Es Posible�

mirollull2 — Sat, 28 Aug 2010 19:23:54 +0200

Amalia –la que ha sufrido y se ha preocupado (y sigue haciéndolo) más que yo mismo por la laringectomía–, Amalia y yo, decía, estuvimos en Plasencia, desde Madrid en ida y vuelta por La Vera, en el año 1977. Un paisaje hermoso, con cierto parecido al de Mallorca, y una arquitectura ancestral, esa sí nueva para nosotros, peculiar y bella y acogedora.

Tres décadas después, el recuerdo se ha renovado en vivencia, telemática pero próxima. Primero conocí a otra Amalia, Amalia Franco, indesmayable Presidente de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura. Hace menos, Juan Antonio González Arjona , de la Asociación de Laringectomizados de Plasencia, me solicitó un escrito para la revista que proyectaban lanzar. Una revista para vínculo y aliento de los laringectomizados y, especialmente, para expandir el conocimiento de la realidad aparatosa pero no incapacitadora de quienes han (hemos) sido afectados por el cáncer de laringe.

De la revista, que puede verse en alexplasencia.es, he recibido estos días el ejemplar en papel –precisamente con matasellos de Jaraíz de la Vera– y su contenido desprende naturalidad, autenticidad y calidez, y no deja de tener un toque lingüístico extremeño entrañable: «nos queda igual que estábamos» (pág. 19).

Seguidamente reproduzco el artículo de Juan Antonio González Arjona y, al final, insertaré las Reglas de oro ante un laringectomizado, con que se cierra este primer número de la revista.

Seguir viviendo es posible

Va a hacer seis años que comenzaba mi nueva vida. Con nuevas inquietudes, nuevos amigos y diferente forma de vivir. Lo que en principio fue una losa para mí y para mi familia, fue en realidad una forma diferente de ver la vida, una vida más pausada, con menos agitación pero viviendo con más calidad, apreciando lo que realmente importa.
Siempre he sido una persona muy optimista por lo que el cáncer no iba a ser un obstáculo para mi, al revés ha sido mi punto de partida para comenzar una nueva etapa. Al mes con la ayuda de dos logopedas BEATRIZ y NOEMI pude cantar el cumpleaños feliz a mi hijo.
Los ánimos de nuestra presidenta AMALIA también me impulsaron a tirar para adelante y viendo la cantidad de problemas que me tuve que enfrentar decidí con la ayuda de NICOLAS, MANOLO y BEATRIZ poner en marcha la delegación de la ASOCIACION DE LARINGECTOMIZADOS DE EXTREMAADURA en PLASENCIA para el servicio del laringectomizado de nuestra zona.
Nos dedicamos en principio a visitar a los enfermos al hospital para darles ánimos a ellos y a sus familiares que sufren tanto como ellos, así como darles consejos para llevar lo mejor posible esta nueva etapa de sus vidas.
Hemos puesto a su disposición nuestra logopeda para enseñarles a comunicarse por medio de la voz erigmofónica. También hacemos terapia de grupos, para entre todos solucionar las dudas que se tengan, de esta nueva forma de caminar por la vida. En definitiva intentamos que la vida de compañeros operados y familiares se adapte lo mejor posible a esta nueva forma de vivir.
En la actualidad tenemos bastantes socios ya sean operados, familiares o amigos colaboradores. También contamos con un gran grupo de profesionales como logopedas, psicólogos y la Asociación Oncológica que nos complementa con su apoyo.
Permitidme que os escriba unas palabras que leí hace tiempo en la revista ALLE. Siempre consideramos que somos únicos, especiales, que nadie tiene los problemas y los desencantos que nosotros padecemos. Es una enfermad tan sumamente agresiva que consigue eliminar unos de los dones que diferencia al ser humano. El poder de la palabra. De la comunicación con el resto. Poco a poco vamos viendo que podemos ir rompiendo esas primeras barreras y empezar a comunicarnos. Aunque solamente sea entre nosotros.
Después viene el gran paso de lanzarse al mundo real y empezar a resolver el problema de la comunicación con «el gran público». Cada uno de nosotros conseguimos hacernos un hueco dentro de nuestro entorno para sentarnos en él. Mi propuesta es que siempre a nuestra MANERA rompamos esa barrera de comunicación y sin temores pero con precauciones, no tengamos fronteras en la comunicación con nadie. Yo, personalmente, estoy encantado de haber conseguido volver a mi entorno inicial sin demasiados problemas, y digo demasiados. Porque siempre hay algunos, pero por indiferencia, lo olvidamos y seguimos.

A�o VI � Mi sorpresa del sonido �a�, claro, limpio y modulado

mirollull2 — Thu, 22 Jul 2010 01:32:53 +0200

El sonido de la vocal “a” iniciado claro y limpio, alargado en unos tres intervalos ascendentes y finalizado en una nota redonda, plena y sonora. Logrado por el método de inhalación. Sólo para oírlo –por lo que representa en enseñanza y aprendizaje de la fonación esofágica– valía la pena la asistencia a la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe.

Para esta jornada, excelente iniciativa de la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (A.L.E.), que superó con creces la inscripción de asistentes prevista, hubo que recurrir a un local más amplio: la Fundación Universitaria ADEIT. El interés suscitado entre los profesionales de la fonoaudiología por la recuperación del habla en los laringectomizados es una consecuencia lógica de la difusión paulatina pero cada día mayor de la atención y tratamiento específicos (no sólo referidos a la voz) que requieren los laringectomizados totales a consecuencia del cáncer de laringe, afección y secuelas que, nada más que tangencialmente, son consideradas en los programas de diplomatura logopédica.

Escribí un artículo titulado ¿El 40% de los laringectomizados no vuelve a hablar? , pues así lo afirmaba un otorrinolaringólogo. ¿Es posible que el otro 60% no hable por falta de atención logopédica, por no superar el desánimo, por no saber dónde acudir o por vivir alejado de centros de rehabilitación? Porque quienes cuentan con tratamiento logopédico en hospitales y acuden a asociaciones, y no digamos quienes pueden ser tratados en gabinetes o centros especializados, lo normal es que, desde muy bien a suficientemente, consigan expresarse con la voz. Y constatar este hecho no sólo incentiva a los propios laringectomizados sino que, como pudo comprobarse en la Jornada, despierta interés y aliciente en quienes descubren el alcance de este aspecto de su actividad logopédica.

La Jornada la inició la Dra. Dña. Marta Faubel, Jefa del Servicio de O.R.L. del Hospital de La Plana, con la ponencia “Las distintas intervenciones quirúrgicas en el cáncer de laringe”, que discurrió de la descripción anatómica de la laringe, pasando por las causas del cáncer y sus distintos tipos, el diagnóstico y el tratamiento según los casos, finalizando con la descripción de la laringectomía total y las condiciones faringoesofágicas que requiere el paciente para obtener la voz erigmofónica.

Dña. Mª Teresa Estellés, D.U.E y logopeda, con el título de “Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe”, tras explicar los inicios de la traqueotomía y de la laringología y los modelos de incisiones y vaciamientos ganglionares, centró su exposición en la laringectomía total, en la que la intervención logopédica adquiere plena importancia desde el tratamiento previo a la cirugía, la hospitalización, hasta, lógicamente, la rehabilitación psico-orgánica postoperatoria del paciente. Describió los diferentes modelos de producción de la voz erigmofónica y analizó las ventajas e inconvenientes de los cuatro que suelen utilizarse, manifestándose partidaria del método inhalatorio y admitiendo como último recurso el deglutorio.

Lo que sí destacó Mª Teresa Estellés, es que la intervención logopédica abarca más que conseguir que el laringectomizado diga palabras: tiene que poder desenvolverse y expresarse en su entorno vital. Y un punto dejó muy claro y lo hizo con la pregunta que realizó a un médico y la respuesta que aquél le dio:

¿Qué profesional de la salud debe hacer la intervención logopédica en el C.L.?
– ¿Enfermera?
– ¿Psicólogo?
– ¿Logopeda?
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUIEN SEPA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

De acuerdo Mª Teresa. ¡Así de sencillo!: quien tenga los conocimientos técnicos y prácticos adecuados.

La mañana concluyó con la exposición de D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L., que presentó la aportación de los productos Provox para cuidados del paciente traqueostomizado. Así se pudo conocer directamente parte de los artículos del catálogo de Atos Medical. Ya sabía de la eficacia de los filtros HME por usarlos; también había probado el laringófono; pero otros accesorios sólo los había visto en información impresa o en pantalla de ordenador. Pude completar mi información de la prótesis fonatoria al tenerla en la mano, y además de que ya sabía el avance que había supuesto la Provox II en el sistema de implantación en fístula secundaria, vi la Provox Vega, recién puesta a disposición clínica, en la que se ha cambiado el diseño de la aleta traqueal y de la válvula de paso del flujo de aire. El propio cambio de diseño se complementa con un implantador, a la vista muy práctico, que simplifica el recambio de la prótesis.

La sesión de la tarde la abrió Dña. Ana Bonillo, D.U.E. y logopeda, coordinadora de los Centros Ortofon, con una exposición clara y precisa de la primacía que tiene en la rehabilitación de los laringectomizados el tratamiento y recuperación de toda la musculatura facial, de cuello, clavicular y escapular, aludiendo a la igual necesidad de efectuar praxias para reactivar la movilidad del sistema buco-nasal y la correcta articulación fonatoria.
Repasó los métodos de ejecución de la voz esofágica y manifestó su preferencia por el método inhalatorio que, si bien puede sacrificar volumen de voz, la produce flexible, modulada, limpia e inteligible.
Coincidió con Mª Teresa Estellés en que el método deglutorio, por producir un habla poco natural y entrecortada, en lo posible, hay que evitarlo. De todas maneras, afirmó, nunca suele, o puede, aplicarse un método puro y, además, hay laringectomizado que se va formando su propio sistema.

Ana Bonillo acompañó su exposición, con la colaboración de dos laringectomizadas en distinto estado de aprendizaje, mostrando la posición corporal correcta a adoptar en la realización de ejercicios de rehabilitación y relajación muscular y en la forma de obtener una buena fonación esofágica.

El taller práctico prosiguió con Ana Bonillo y Mª Teresa Estellés y la participación de tres laringectomizados. Estos fueron Maite Arenas, de Madrid, Amparo Silla, de Valencia y quien esto escribe, de Palma de Mallorca. Maite, con su voz esofágica muy bien orientada, tiene un habla modulada, de fraseo continuado, vigorosa y algo fosca como corresponde a su sonoridad. Amparo, de voz suave, de entonación y secuencia muy naturales, de volumen discreto pero claro y audible. Y la mía, voz desigual en intensidad y mantenimiento del fraseo; voz esofágica poco trabajada, ya que sólo en los últimos meses la he usado exclusivamente debido a la obturación de la prótesis fonatoria.

Este taller, con el discurso de cada uno de los laringectomizados, los comentarios, análisis, valoración y discusión efectuados por Ana Bonillo y Mª Teresa y el diálogo suscitado en el que intervinieron los asistentes, resultó ilustrativo y estimulador.
Mi presencia, de tener la prótesis fonatoria en condiciones de uso, hubiera sido el testimonio de cómo puede ser de audible, rítmica y entonada la voz traqueoesofágica. Aunque ahora carezco del conducto de aire pulmonar para emitirla, sí, se puede oír su muestra en el vídeo enlazado a continuación.

En resumen, la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe de la Escuela de Formación de A.L.E., según se puso de manifiesto en los comentarios intercambiados y en las respuestas a la encuesta cumplimentada al final, fue satisfactoria y cumplió su expectativa, no en vano el total de asistentes fue de 51, cifra que duplicó la esperada.

En la carpeta de trabajo que se entregó a los asistentes con la sinopsis de las exposiciones se incluyó el artículo El olfato y el gusto en los laringectomizados, asunto al que se había hecho referencia en la Jornada, el cual he completado con ‘Bostezo educado’ o ‘polite yawning’

A�o VI - Fundavoz � Bogot�

mirollull2 — Sun, 11 Jul 2010 02:25:16 +0200

Aunque Tatiana hable bien de mí voy a repoducir lo que dice. Porque también habla bien de Stella y Pedro Antonio.

A ambos los conocí en el mes de marzo. Y el día que les conocí ya les manifesté que Pedro Antonio hablaría pronto con la voz esofágica. Su intervención quirúgica había sido limpia, quiero decir que no había tenido complicaciones, y el esófago respondía muy bien a la recepción de aire y a su devolución, haciéndolo vibrar, a la cavidad fonatoria; además, vocalizaba muy adecuadamente.

Stella me dijo que era de Bogotá y les di la dirección de FUNDAVOZ. Luego supe que se iban un tiempo a Colombia.

En los días que le ví en clase su avance en la obtención de voz era notable. Desde Colombia me dijo que las sesiones de rehabilitación de voz eran duras. Me pareció muy bien; ahora, por el escrito de Tatiana, me entero de que son diarias; todavía me parece mejor.

A finales de este mes de julio Stella y Pedro Antonio regresan a España. Confiamos vernos de nuevo. Me imagino que Pedro Antonio llevará ya un proceso de habla normal; un proceso que con la práctica y con el tiempo evoluciona a mejor.

Cuando haya regresado comentaremos su experiencia colombiana, y yo tengo interés en saber si su aprendizaje se ha basado en uno de los cuatro métodos que se describen en los manuales de logopedia o en un sistema combinado.

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Puede verse la página completa en FUNDAVOZ

A�o VI � �Bostezo educado� o �polite yawning�

mirollull2 — Tue, 06 Jul 2010 01:28:54 +0200

La maniobra del ‘bostezo educado’ (igual podría llamarse ‘bostezo cortés’), traducción del polite yawning manoeuvre, que a su vez proviene de la denominación con que dio a conocer esta técnica el Nederlands Kanker Instituut, no quedó bien explicada en el artículo anterior Año VI – El olfato y el gusto en los laringectomizados. Lleva razón el padre de Lis al querer poder entenderla y practicarla. Esta maniobra, tan sencilla y al alcance de cualquiera, tiene que ser divulgada para que los laringectomizados recuperen o mejoren la captación de olores, con su repercusión en la apreciación de los sabores. Pueden practicarse series de ‘bostezos educados’ tantas veces al día como se quiera, aunque no se cuente en ese momento con sustancias aromáticas que apreciar: lo importante es activar el paso del flujo de aire por la nariz. La falta de estímulo del sistema nervioso olfativo puede originar su atrofia definitiva. Además, reactivar el hábito de inspirar por la nariz, si bien está disociado de la respiración, puede tener, y si se utiliza adecuadamente lo tiene, efecto positivo en la facilidad y suavidad del habla esofágica: el flujo de aire que penetra por la rino-faringe es un aporte adicional par la inhalación al esófago.

El Instituto Holandés del Cáncer, en su exposición -muy amplia y con abundantes imágenes y vídeos- propone unos puntos clave. Son estos:

Para explicar en que consiste la maniobra, transcribo una párrafos del trabajo, citado en el artículo anterior, del otorrinolaringólo J. Manuel Morales et Al:

«La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas. Como ya se ha mencionado tras la laringectomía total, vía aérea inferior y vía digestiva quedan totalmente independientes. Para conseguir generar una presión negativa dentro de la cavidad oral, el paciente debe efectuar un movimiento de descenso de la mandíbula y la lengua con los labios sellados, esta presión negativa se transmitirá a las fosas nasales y hará que entre aire en las mismas. A continuación, el paciente efectúa un movimiento de ascenso de la mandíbula y de la lengua hasta tocar el paladar (siempre con los labios sellados). Este movimiento generará una presión positiva en la boca que expulsará por las fosas nasales el aire previamente introducido. En esta maniobra la cavidad oral actuaría como un fuelle y las fosas nasales como la boca de ese fuelle. La realización de estos movimientos repetidamente generará una corriente de aire suficiente para estimular el epitelio olfativo. Esta técnica se denomina también del "bostezo educado" porque al realizar los movimientos anteriormente descritos es como si se intentase bostezar sin despegar los labios.»

Por si, ocasionalmente, no funcionara la animación de la imagen, y para el caso de que se quiera imprimir el artículo, las imágenes que forman la secuencia son las siguientes:

�Oh, el Estatuto!

mirollull2 — Fri, 02 Jul 2010 18:45:33 +0200

Pienso que hay que ser doctor en altos estudios diplomáticos o tener varios másters en intríngulis político-aldeanos para captar todo este lío del Estatuto. Yo no llego a tanto y sólo se me ocurren dos hipótesis:

1.- Una nación es bastante autónoma o independiente -como se quiera decir- para establecer su régimen político-administrativo y sus relaciones con las otras naciones.

2.- Es un absurdo que el Congreso y el Parlamento de otra nación tenga que discutir, definir y validar el estatuto de nacionalidad de un grupo que pretende ser nación dentro de otra nación. ¿Qué tiene que ver el T.C. español con la que quiere ser una ley fundamental de Cataluña?

Si Cataluña es una nación, el T.C. de España, en esto del Estatuto catalán pinta tanto como un tribunal de sátrapas, el gobierno de Zimbabue o la OMS.

A�o VI � El olfato y el gusto en los laringectomizados

mirollull2 — Thu, 24 Jun 2010 19:56:14 +0200

Al olfato, el más sensible de nuestros sentidos, le basta que pocas moléculas olorosas lleguen al epitelio olfatorio para que el sistema nervioso transmita a su centro cerebral las señales recibidas y éste pueda distinguir miles de olores. Con los años disminuye la sensibilidad, pero, salvo disfunciones anatómicas o agresiones exteriores irritantes o lesivas –como sucede en determinados oficios–, se mantiene con la capacidad suficiente.

En cuanto al gusto, si bien es independiente del olfato, se ve potenciado por éste ya que la conexión nerviosa que se origina en las papilas de la lengua comparte el mismo centro receptor en el cerebro.

Y así como las papilas reciben las moléculas del sabor por la saliva, el olfato precisa que las moléculas penetren en la nariz por el contacto del aire con los cilios.

La laringectomía total conlleva que, al efectuarse la respiración por el estoma, las vías respiratorias superiores queden inactivas –el aire ya no entra y sale por la nariz– y, también, que la salivación disminuya. Por lo tanto, en el caso del olfato se produce la anosmia o la hiposmia y, en el del gusto, aumentada por la deficiencia olfativa, la ageusia o la hipogeusia. (Pérdida o disminución de la captación de los olores y pérdida o disminución de la facultad de saborear.)

La facultad gustativa no suele perderse, aunque sí se ve disminuida y alterada por la falta del olfato, en especial si se recibe tratamiento de radioterapia y de quimioterapia; con todo, en general se va recuperando bien por el simple hecho de comer. Aún así puede suceder que unos sabores se sientan incrementados y otros disminuidos y este efecto se vaya normalizando con el paso del tiempo. A mí todavía me queda una hipersensibilidad para los sabores salados y picantes, y cuando he probado de beber un sorbo de vino he notado mucho la quemazón del alcohol y poco el propio sabor del vino.

La salivación se recupera bebiendo agua, limitando la ingestión de productos lácteos, masticando y hablando, también pensando en comidas sabrosas y por el estímulo visual que pueden suscitar los alimentos; la captación de olores, reactivando el paso del aire por la nariz. (De hecho, muchos laringectomizados no llegan a la atrofia total del sistema olfatorio y perciben olores cuyas moléculas tengan una alta concentración ambiental.)

No obstante, si no se ejercita algún sistema de inducción del paso del aire por las vías respiratorias superiores que haga llegar las moléculas olorosas al epitelio olfatorio, la atrofia de éste puede ser definitiva.

Normalmente no se presta atención al problema de la anosmia y, lo que es peor, todo hace pensar que se desconoce que su tratamiento es sencillo y eficaz. Y que tendría que formar parte de la rehabilitación de los laringectomizados efectuada por logopedas. Otra cosa es que muchos laringectomizados no sean nunca tratados por un logopeda (que suelen ser mujeres con sensibilidad y dedicación).

Yo inicié la recuperación del sentido del olfato precisamente por la actuación de Eulalia Juan, ya mencionada en estos escritos, la logopeda del Hospital Son Llàtzer, que nos enseñó la técnica del “bostezo educado”, nos hizo comprobar su eficacia con el uso del manómetro y preparó ejercicios para la captación y diferenciación de olores.

Y fue ella la que me indicó donde podía encontrar en Internet exhaustiva información sobre el método para recuperación del olfato que se había iniciado en Holanda.

Desde lo que habíamos experimentado con Eulalia Juan, empecé a hacer mis pruebas, concebí un manómetro sencillo, pensé que, para forzar el paso del aire por la nariz, se podía recurrir a un tubo que uniera la tráquea con la boca y así restablecer puntualmente la respiración a través de la nariz.

Con mi experimentación me he encontrado que, aún desconociendo antecedentes, al plantearse un problema dentro de unas coordenadas semejantes se suele llegar a soluciones parecidas.

Si el sistema pituitario nasal se recupera al llegarle moléculas olorosas, lo que hay que hacer es activar el circuito volátil de la nariz. Es casi imposible hallar un modo de activación permanente, pero es fácil respirar periódicamente con el tubo que conecta la tráquea con la boca. Un tubo que puede ser eso: un simple tubo flexible, o un tubo de silicona con adaptadores específicos para la boca y el estoma. Un elemento que luego he visto que se denomina “by-pass laríngeo” y que incluso se encuentra entre los accesorios clínicos. Y también es posible, y esto en cualquier momento y lugar, realizar el “bostezo educado”. Porque lo que sí es evidente es que no basta ejercitarse esporádicamente, la activación del flujo aéreo por la nariz tiene que ser persistente; y hasta puede ser beneficioso para el habla al estimular la inyección de aire en el esófago.

«El by-pass laríngeo –describe el otorrinolaringólogo José Manuel Morales Puebla– es un tubo que conecta el traqueostoma con la boca del paciente de tal modo que al inspirar el aire entraría por las fosas nasales, de estas pasaría a la boca y de la boca, a través del tubo, a los pulmones. En la espiración, el aire haría el recorrido inverso, de este modo, se genera un flujo aéreo nasal que permite a las partículas olorosas estimular el epitelio olfatorio. La técnica de inducción de flujo aéreo nasal consiste en la generación de presiones negativas y positivas en la cavidad oral mediante movimientos bucales de tal modo que esas presiones se transmitan, a través de la rinofaringe, a las fosas nasales consiguiendo, así, la entrada y la salida de aire de las mismas.
»Durante el entrenamiento inicial, la correcta realización de la técnica era comprobada con un manómetro de agua, basándonos en las propiedades de los vasos comunicantes. Un tubo en forma de ‘U’ con líquido de color en su interior se inserta en un soporte que le da estabilidad. Uno de los extremos del tubo se conecta a una narina y el otro extremo queda libre. La otra narina debe ser ocluida. Al realizar la maniobra de inducción de flujo aéreo nasal, las presiones negativas y positivas generadas en la cavidad oral se transmiten a la nariz y, de esta, al tubo y al manómetro.»

Toda la experimentación efectuada por estas maniobras sencillas y nada invasivas da resultados altamente satisfactorios: lo manifiestan los trabajos realizados y documentados por el doctor Morales y la logopeda Glòria Vich, la detallada literatura difundida en Internet, especialmente la de rehabilitación del olfato, las prácticas que viene orientando la pedagoga y logopeda Juan, y las propios ensayos y ejercicios, que me van incrementando progresivamente y retomando la normalidad en la captación de olores y distinción de aromas.

Glòria Vich, manifiesta: «Normalment, aquesta seqüela no és mencionada ni tractada, encara que l’anòsmia pot causar inseguretats en la vida diària de les persones, com per exemple no olorar el fum si hi ha un incendi, no olorar el gas si hi ha una fuga de gas. No són capaços de detectar aliments o guisats en mal estat, no poden percebre l’olor corporal, així com també es perden les fragàncies agradables com xocolata, cafè, carn, perfums... etc.» (Normalmente, esta secuela no es mencionada ni tratada, si bien la anosmia puede causar inseguridades en la vida diaria de las personas, como por ejemplo no oler el humo si hay un incendio, no oler el gas si hay una fuga. No son capaces de detectar alimentos o guisados en mal estado, no puedes percibir el olor corporal, como también se pierden las fragancias agradables como chocolate, café, carne, perfumes… etc.)

Merece igualmente mención lo que Matilde Otero Losada, del Laboratorio de Investigaciones Sensoriales del Hospital de Clínicas de la UBA e investigadora del CONICET, manifiesta al considerar que el olor se emparenta con las sensaciones y los recuerdos. Dice: «El nervio olfatorio ingresa directamente en el cerebro y envía la información a los bancos de memoria que se encuentran en el hipocampo. Allí se almacenan los datos objetivos, mientras que la amígdala es quien tiene memoria de las emociones». «El olfato tiene una memoria episódica, es decir, un solo olor sintetiza una serie de emociones, sensaciones, personas, situación, lugar, clima.»

Por todo lo expuesto, hay que aseverar la importancia del tratamiento de la anosmia, tan simple y accesible en su realización. No sólo hay que enseñarlo y realizarlo en sesiones de logopedia y en centros de rehabilitación de laringectomizados, sino que conviene instar la realización individual del “bostezo educado” en la vida diaria y utilizar hierbas aromáticas frescas o secas, especias, flores, aromas, agitándolas cerca de la nariz, para estimular los cilios. Tampoco estaría demás contar con un sencillísimo y elemental manómetro o con un “by-pass laríngeo” casero, que puede ser hecho con un tubo de silicona de de unos 30 cm y una tetina de biberón para su adaptación en el traqueostoma.

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Referencias:
Rehabilitation of olfaction after total laryngectomy http://www.hoofdhals.nki.nl/olfaction/Start.aspx
José M. Morales Puebla et al. Rehabilitación olfativa tras la laringectomía total, Acta Otorrinolaringol Esp.2010;61(2):128–134 http://www.elsevier.es/otorrino
Glòria Vich Lozano. P-III, Recerca d’un article relacionat amb una alteració logopèdica observada al centre. Rehabilitation of Olfaction After Laryngectomy by Means of a Nasal Airflow-Inducing Maneuver.

A�o VI - Jornada de Intervenci�n Logop�dica en el C�ncer de Laringe

mirollull2 — Sat, 19 Jun 2010 11:55:03 +0200

Los primeros laringectomizados fueron objeto de seguimiento y observación por los cirujanos; de esto no me cabe la menor duda. Había que controlar la respuesta a la nueva cirugía. También tiene que ser cierto que ningún médico pensó que un laringectomizado volvería a hablar.

Según expone Sebastián Seguí Traid en Manual del reeducador de laringectomizados,1 la primera laringectomía fue practicada por el Profesor Billroth en la ciudad de Viena en el año 1873 y en 1879 se publicó la primera estadística de diecinueve enfermos operados de los cuales tres se salvaron. También dice que un laringectomizado desconocido descubrió en el 1888 que se puede hablar sin cuerdas vocales y que en 1899 el Dr. Forns, en el 2º Congreso Nacional de O.R.L., presentó unos discos de gramófono con la voz de un laringectomizado, ignorándose el mecanismo utilizado para el aprendizaje. Añade que en 1908 Gutzmann, profesor de foniatría en Berlín, descubrió la forma en que se produce el habla erigmofónica y elaboró un método de enseñanza del que se deriva el utilizado en nuestros días.

En España, indica el doctor Seguí, «en 1946 una señorita argentina enseñó por primera vez en el Hospital Provincial de Madrid a hablar a un laringectomizado, un Guardia Civil, que posteriormente ejerció de Foniatra en “La Paz” hasta su jubilación». Y continúa: «En 1950 el Prof. J. Perelló, que aprendió los métodos de enseñanza del habla erigmofónica en Francia, y los introduce y divulga en nuestro país».

Sebastián Seguí Traid, médico laringectomizado, fue monitor, substituyendo a quien le había enseñado a hablar, en la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA) los dos años anteriores a su jubilación, tras la cual cursó la especialidad de Logopedia en la U.I.B. y estudió foniatría.

Con motivo de mi artículo anterior, Año VI – Protección del estoma, la tráquea y los pulmones en los laringectomizados, he sabido que el cubre estoma con separador de alambre inoxidable ondulado es obra de Andrés Cañas, otro laringectomizado involucrado en la rehabilitación de operados de laringe y autor del libro Mi otra voz,2 quien me ha manifestado que «en 1979, cuando fui operado, ni los médicos ni las tiendas de ortopedia nos ofrecían nada útil para protegernos como lo hacemos ahora. ¡Ni siquiera era fácil encontrar información bibliográfica! Así que tuvimos que "desperezarnos" los propios afectados y buscar el material adecuado y confeccionar algún modelo que evitase riesgos de los que usted habla, así como de encontrar la máxima comodidad posible para respirar sin dificultad. Y de entre todos, uno de los que más aceptación ha tenido es el que muestra en la fotografía».

En más de medio siglo las iniciativas e incluso la dedicación para rehabilitación de los laringectomizados, salvo meritorias excepciones, se deben a personas afectadas por esta patología. ¿Se ha dado o se da en otras enfermedades que, por regla general, de dentro de los propios pacientes surjan los rehabilitadores? ¿y que éstos, sólo a veces, cuenten con el apoyo de las instituciones sanitarias? Ha sido y es normal que las asociaciones de laringectomizados se mantengan activas y eficaces mientras uno o más laringectomizados destacados (normalmente uno) las han impulsado y ha durado la sinergia de su impronta. Después languidecen o desaparecen.

Sebastián Seguí, en su libro, ya exponía: «Me declaro partidario de que, en nuestra reeducación, teoría y práctica discurran en forma paralela, ya que son complementarias, y si una de las dos falla, el conjunto se resiente. La reeducación es una labor de equipo, y el reeducador es quien dirige y orienta al laringectomizado de acuerdo con la metodología y objetivos consensuados por el grupo. Desde este presupuesto teórico disiento de la opinión de quienes mantienen que cualquier laringectomizado, por el mero hecho de haber conseguido un habla aceptable, está capacitado para ejercer las funciones de reeducador. La ausencia de una suficiente base teórica le impediría enfrentarse con éxito a la problemática individualizada que plantean no pocos de los pacientes que le llegan.»

En su libro, Seguí, introduce un esquema de la interrelación entre el laringectomizado y su entorno, que era válido cuando lo estableció y lo sigue siendo. Es el siguiente:

Su experiencia, sin embargo, le mostraba a Seguí la diferencia existente entre lo ideal y lo real. «El laringocirujano muchas veces, desgraciadamente, se ocupa poco, tras la intervención, del proceso integrador del paciente en la sociedad de que procede.» «Las relaciones entre laringectomizados, médicos y ATS son prácticamente inexistentes a nivel colectivo, y las dificultades y problemas que como tales les afectan, mutuamente desconocidas.»

En un mensaje reciente, reflejo de muchos de los que he recibido en cinco años, se me dice: «Al igual que usted estoy operada de laringe total desde hace cuatro meses y su página me ha ayudado mucho. Por lo que desde aquí le doy las gracias. Pues los otorrinos se limitan a quitarte el tumor y poco más; y esta operación se lleva algo más que un trozo de carne... se lleva nuestro medio de comunicación. Y cuando llegas a casa te encuentras sin saber qué hacer y por lo general con una ‘depre’ de caballo. Yo tuve la suerte de conocer a Maite y gracias a ella me fui a Santander y en un solo mes ya hablo. Pero soy consciente de que no todo el mundo tiene la misma suerte.»

Maite, que encontró mi bloc en febrero de 2007, que ha superado muy bien sus primeros reticencias y resquemores, pronto se incorporó (se confirmaba la regla) a una labor que no creo que pensara que pudiera ser tan imperiosa, ineluctable y fructífera.

Unos meses después, en octubre de 2007, me escribía Elisabet: «Soy enfermera y a mi padre le practicaron una laringectomía hace nueve meses. Todo el proceso me ha servido para darme cuenta de la poca información que hay al respecto, los pacientes en muchos casos están totalmente desvalidos y la familia se siente muy perdida ya que no saben cómo actuar. En mi caso he tenido que espabilarme y mis conocimientos como enfermera y los de mi marido como médico han sido algo de ayuda. Creo que el Sr. Miró apoya mucho con la información que da y ayuda a espantar fantasmas del paciente y de la familia.»

Igualmente, Elisabet Gimeno se ha unido a la labor en pro de los laringectomizados, y lo mismo Anna Maria, ésta, enfermera laringectomizada. Francisco Hernández, que le implantaron una prótesis fonatoria, quiere hacer un curso de logopedia.

Lo que hagamos los propios laringectomizados es insustituible y para muchos, el único apoyo que encuentran.

Sin embargo hay que avanzar por un camino que sólo ha sido iniciado. El concepto de asociación de laringectomizados independiente (ahí están, y las cito por haber tenido contacto reciente con ellas, ALLE, la asociación de León, y ALEX, la de Extremadura, cuya delegación de Plasencia lanza la revista “Seguir viviendo es posible”) ha llenado un vacío y sigue siendo una opción –la única frecuentemente–, pero expuesta a los albures de personalismos, de concomitancias políticas y de provisionalidad. En los últimos cinco años, que yo sepa, han desaparecido la Asociación de Laringectomizados de Baleares (ALBA), la Asociación de Laringectomizados de Menorca (ALME) y la Asociación Tinerfeña. Aunque también –y con una estructura menos dependiente del azar– se ha consolidado la unidad de Logopedia en el Hospital de Son Llàtzer, se constituyó la Asociación para la Rehabilitación de Laringectomizados (ARL), auspiciada por el Hospital de Manacor, se iniciaron las sesiones de logopedia en grupo en el Hospital Universitario de Son Dureta, la Junta de Baleares de la AECC, con un convenio con IB-Salut, implantó el programa “Volver a hablar” en Mallorca y ahora se está preparando su inició en Ibiza.

En diferentes localidades y años se han organizado actos y jornadas para dar a conocer la laringectomía, sus consecuencias y que la recuperación de los afectados por el cáncer de laringe no se produce instintivamente. Y puedo afirmar que, con este motivo, no sólo profesionales de la medicina y la enfermería sino incluso de la laringología y de la logopedia han ampliado su visión de la problemática de los laringectomizados.

Antes he escrito que hay que avanzar por un camino sólo iniciado, pero venturosamente iniciado y con encuentros favorables en cruces y convergencias. Yo mismo –en estos escritos creo que queda patente– me he mostrado renuente a constituir asociaciones de laringectomizados que no cuenten con algún respaldo institucional y la posibilidad de tratamiento interdisciplinar: mis consideraciones y la influencia de la visión sistémica del Dr. Secades en el tratamiento de los laringectomizados me inducen a pensar que la primera opción de asistencia al laringectomizado es responsabilidad de la Sanidad Pública. Alternativa y complementariamente caben las iniciativas privadas e institucionales, y, posiblemente, éstas, además, son las más indicadas para dar a conocer la laringectomía y sus consecuencias, desvelar las necesidades, señalar carencias, realizar estudios e investigar procedimientos.

Maite Arenas que, a parte de su ayuda individualizada a los laringectomizados, ha impulsado las Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, sabe de confluencias oportunas, ya que esas jornadas y su dedicación la han conectado con el centro Ortofon de Valencia y con el Departamento de Filología de la Universidad de Sevilla, han motivado su intervención en un practicum de Logopedia en la Universidad de Somosaguas de Madrid y su participación como ponente en la Jornada de Rehabilitación Vocal y Pulmonar de los Laringectomizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y, sin duda, fue germen de la I Jornada de Intervención Logopédica en el Cáncer de Laringe que, organizada por la Escuela de Formación de la Asociación de Logopedas de España (ALE), se desarrollará en Valencia el día 26 de junio de este año de 2010.

En esta Jornada, en sesión de mañana, habrá las siguientes exposiciones:
- LAS DISTINTAS INTERVENCIONES QUIRURGICAS EN EL CÁNCER DE LARINGE. Dra. Marta Faubel, Jefa del servicio de O.R.L. Hospital La Plana de Castellón.
- ELECTROLARINGE. HABLA TRAQUEOESOFÁGICA CON PRÓTESIS FONATORIA. Elementos de apoyo, filtros, protectores, y como utilizarlos. D. Santiago Pesas, Director General de Atos Medical Spain, S.L.
- INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA EN EL CÁNCER DE LARINGE. Ana Bonillo, Logopeda. Mª Teresa Estellés, Logopeda y A.T.S.
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En sesión de tarde se efectuará un TALLER DE REHABILITACIÓN.
El taller estará formado por tres pacientes intervenidos de carcinoma laríngeo, en los que se podrá apreciar las diferencias y modelos de producción erigmofónica al tiempo que junto con el equipo de logopedas se estará trabajando en las posibilidades y vertientes que la rehabilitación logopédica debe contemplar.
Participan en el Taller:
- Maite Arenas. Madrid.
- Amparo Silla. Valencia.
- Josep Maria Miró Llull. Palma de Mallorca.
Pacientes intervenidos de Carcinoma Laríngeo
- Ana Bonillo. Valencia. Logopeda y A.T.S. Coordinadora de los Centros de Logopedia Ortofon.
- Mª Teresa Estellés. Valencia. Logopeda y A.T.S. Ha participación en varios equipos quirúrgicos de las patologías de cabeza y cuello.

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1 Sebastián Seguí Traid. Manual del Reeducador de Laringectomizados. Palma, Conselleria de Sanitat i Seguretat Social. 1992. 75pág il.
2 Andrés Cañas. Mi otra voz. Guía práctica para personas limitadas de la voz por laringectomía total. Barcelona, Edición del autor, 1991. 118pág il.

A�o VI � Protecci�n del estoma, la tr�quea y los pulmones en los laringectomizados

mirollull2 — Fri, 04 Jun 2010 21:44:53 +0200

Que un bichito volante se meta en la nariz o en la boca es un poco molesto, pero, al fin y al cabo, la lengua lo expulsa bien y la nariz tiene sus pelos y la mucosa para retenerlo; otra cosa es que a un laringectomizado le entre en el estoma, lo que puede suceder, y, posiblemente, un golpe de tos baste para sacarlo. De todas maneras más vale evitarlo, como no hay que exponerse a la aspiración de polen, polvo, tierra e impurezas que lleve el aire.

Tampoco conviene que un viento frío, el aire contaminado por los tubos de escape y, menos, los humos con cenizas procedentes de fuegos o emanaciones de pavimentación y de obras públicas tengan acceso libre a los bronquios.

Mientras se utiliza cánula, hay que recurrir a cubre estomas, a algún pañuelo o fular ligero que al aspirar no se peguen al orificio de la cánula disminuyendo u obstruyendo la respiración. Existe un adminículo que, colocado en el escudo de la cánula, mantiene la tela del cubre estoma separada del orificio. Es de la casa alemana Falh y no conozco que se venda en España. También hay un cubre estoma, obra de un artesano de Barcelona, que lleva un separador de alambre inoxidable.

Cuando ya se ha prescindido de la cánula, en lugares limpios, sobre todo si es en verano, no es imprescindible cubrir el estoma. Hay que considerar, no obstante, que la superficie de la tráquea precisa un tiempo para curtirse y admitir el contacto directo con el exterior y no hay que exponerse a contagios en lugares públicos cerrados y dependencias de centros de salud y clínicas... ni a coger infecciones por contacto con las manos. (Las yemas de los dedos son especialmente propicias para la acumulación de virus.)

Una forma bastante habitual de protección, y más en tiempo cálido, es el uso de una placa metálica calada; ésta no es, sin embargo, una salvaguarda suficiente. Es mejor protegerse con un cubre estoma de tejido transpirable. En tiempo frío es adecuado el de tejido de punto: no entorpece la respiración y, dentro de lo que cabe, filtra, templa y humedece el aire que va a los bronquios. Las dos últimas funciones se producen porque el aire que se espira sale templado y húmedo de los pulmones y, entre el estoma y la tela, se forma una pequeña cámara que acondiciona el aire que se aspira.

Los cubre estomas, además, retienen las mucosidades que salen eventualmente.

En los casos en que el cubre estoma se pegue demasiado al estoma cabe el uso simultáneo de la placa metálica debajo de aquél.

Cubre estomas los hay de distintos tejidos, formados por una o dos telas. Los de doble tela por lo general dificultan la respiración si el tejido es denso. Cualquier tela de un cubre estoma tiene que ser transpirable y los de doble tela sólo son útiles si la interior es de gasa que no se deshilache ni suelte pelusa o si es de una tela muy vaporosa. Existe por otra parte una manera mucho más adecuada para proteger el estoma: el uso de filtros.

Existe un modelo muy sencillo formado por un cuadrado o rectángulo de material esponjoso transpirable con una tira adhesiva en el borde superior o con dos, una la de arriba y otra abajo. Según el tamaño y la hechura del estoma, incluso puede partirse una unidad para convertirla en dos. Estos filtros tienen que substituirse diariamente o las veces que sea necesario.

Otro modelo de filtro, el más indicado, es el llamado HME. Por su diseño es el que mejor remeda, en la respiración, las funciones de la nariz. Sin mermar el flujo respiratorio, filtra, templa y humedece el aire de una manera regular y natural.

Estos filtros además, son una buena protección de la tráquea y los bronquios, y su utilización reduce la segregación de mucosidad.

En general su uso no presenta inconvenientes. Están formados por una membrana (apósito adhesivo) con una abertura central en cuyo aro se coloca el propio filtro. Hay membranas redondas y ovaladas y de distinta flexibilidad para poder adaptarse a la configuración del cuello alrededor del estoma. La membrana se adhiere a la piel del cuello y en algún caso puede producir irritación o una reacción alérgica, en especial por el pegamento de los apósitos flexibles, que es más potente. Esto es solucionable aplicando un protector de piel y dejando que se absorba antes de adherir el apósito durante unos días; también, recurriendo a los apósitos para piel sensible. Hay un limpiador propio para retirar de la piel el pegamento residual, lo que también puede hacerse con una crema desmaquilladora. Otra forma de poder usarlo sin adhesivo es hacerlo con un botón que se coloca en el estoma para poder sostener el filtro. Habitualmente, los apósitos se cambian cada dos días y los filtros, una o más veces diariamente.

Existen filtros HME de varios fabricantes. En España, que yo sepa, se pueden obtener los de Atos-Provox y los de InHealth Blom-Singer. Personalmente, por el sistema de aireación me gusta más el diseño de los Provox, si bien ambos permiten el cierre del estoma a quienes usan prótesis fonatoria. Además, el modelo normal de Provox, con sus adhesivos normales y flexibles, se incluye, con receta del médico de familia, en las prestaciones de la Sanidad Pública.

Todas las personas laringectomizadas que conozco que usan filtro están plenamente satisfechas. Sin embargo, su eficacia total no es inmediata ni se consigue si no es con la utilización continuada, incluso nocturna. Los efectos van mejorando y alcanzan su punto bueno en unos veinte días.

Maite, que los viene utilizando ininterrumpidamente desde hace más de medio año, me comenta que se pueden usar aún llevando cánula, el requsito es cambiar la cánula normal por otra específica que permite la inserción del filtro; esta cánula específica corre por cuenta del paciente, pues no es financiada por la S.S. Maite, me indicó, igualmente, que el uso de los filtros no es un capricho beneficioso sino que proporciona a los laringectomizados una buena rehabilitación pulmonar que evita toses y mucosidad y contribuye a normalizar el ritmo respiratorio y esto redunda en una mayor facilidad para el habla esofágica.

Como colofón, voy a referirme al aseo y presencia del cuello en los laringectomizados, que no sólo influye en la manera como podemos ser aceptados socialmente; también en la serenidad y dignidad con que presentamos un signo muy evidente del cáncer de laringe: el estoma con el “retranqueo” del frontal del cuello. Además de a los cubre estomas, con el uso de los filtros se puede recurrir a soluciones menos evidentes de la traqueostomía para hombres y, no digamos, para las mujeres. Los hombres pueden sevirse sin preocupación alguna de pañuelos, fulares, corbandas y hasta cuellos de camisa con corbata y jerseis de cuello cisne; las mujeres, a estas prendas, pueden añadir colgantes y collares sencillos y complejos.

La lengua catalana en Internet: una vivencia

mirollull2 — Sun, 23 May 2010 22:39:31 +0200

Es una tranquilidad. La alcaldesa Calvo prorroga seis meses el servicio de "comisarios", como dice un diario; a mí me gusta más dinamizadores de la lengua. Con una lengua dinamizada, además de normalizar las relaciones, se puede hacer una buena inmersión. En cambio, lo de "comisarios" suena muy mal, no quiero decir que por fuerza haya que pensar con la Gestapo, no importa ir tan lejos, basta recordar la vergüenza de hace cincuenta años, en que cualquier publicación en lengua catalano-mallorquina, o como se quiera decir,–aparte de que tenía que ser poética o literaria sin ninguna grieta–, debía tener las pruebas de imprenta con el sello del visto bueno de la autoridad y, en caso contrario, editor y autores terminaban en la comisaría. Además, quien escribía una lengua que no le habían enseñado tenía que buscarse la vida para que algún literato le corrigiera los errores léxicos, ortográficos y sintácticos. Ahora, ya hace años, se enseña a escribir en catalán y, venturosamente, tenemos los asesores lingüísticos que aseguran la escritura estándar. Se ha ganado en una legua publicada limpia de localismos y resabio rústico. Y no es sólo el Ayuntamiento quien promueve iniciativas y subvenciona pródigamente las actividades y entidades que tienen el objetivo de difundir, proteger y vigilar el buen uso de la lengua de Llull, Eiximenis, Vicente Ferrer, Bernat Metge (el único de esta lista nacido en lugar propiamente catalán), Ausiàs March y Joanot Martorell, Jaume Roig, Jordi de Sant Jordi, Isabel de Villena, Joan Roís de Corella y de asegurar la acertada prosodia al tiempo que la ortografía y la sintaxis. Si Roma hubiera actuado con tanta diligencia, aunque el imperio se hubiera ido al traste, el latín habría sobrevivido a la maldición babélica. He dicho que es una tranquilidad la que da la Sala, pero no sería suficiente si también el Gobierno y el Consell no fueran generosos con la OCB y entidades similares y derivados.

Una buena prueba del bien que se puede hacer con recursos públicos se refleja en el cuadro siguiente:

Creo, sin embargo, que toda la munificencia demostrada aún no es suficiente. Quedan zonas yermas donde no ha llegado tanta dedicación y tanto peculio. Lo he comprobado personalmente y he quedado desilusionado. Se podría pensar que la culpa es mía: que en lengua catalana escribo peor que en español. Aunque yo creía que era al revés, ya que incluso recibí de buen grado, hace años, que un destacado escritor y miembro de la RAE que conoce, además de otras, mis dos lenguas me dijera que escribo mejor en lengua catalana que en la española. No pienso, por tanto, que toda la culpa sea mía, a pesar de que la estadística que he sacado no es nada alentadora. Tengo dos bitácoras abiertas en Internet, una en cada lengua, y una parte de los artículos los publico primero en catalán y luego, traducidos, los cuelgo en el blog en español. Comparando artículos que tienen las dos versiones, sale esto:

Artículos: 16
Lecturas en catalán: 3.819 = 4,5%
Lecturas en español: 81.274 = 95,5%

Pero no acaba aquí la cosa. Una rúbrica, la de "Mi cáncer", debido a que tenía parientes y amigos que no conocen la lengua catalana, decidí hacerla en lengua española. La estadística sacada da las siguientes cifras:

Artículos: 124
Visitas / lecturas: 287550
Media del total de visitas / lecturas: 2338
Promedio de visitas / lecturas de los artículos de los últimos meses: 6000
Cifra más alta de visitas / lecturas en un artículo: 20916
Con estos datos puedo concluir:
·         Los catalanohablantes leen poco
·         Los catalanohablantes leen en español
·         Un escrito en lengua catalana tiene un potencial mermado de lectores
·         Un escrito en lengua española tiene un potencial de lectores 75 veces superior que un escrito en lengua catalana.

Y ahora, una historia reciente. Quería comprar un libro de una colección concreta de una editorial mallorquina; cualquier título: era para ver las medidas, el tipo de papel, la tipografía, el acabado. En dos grandes almacenes había muy pocos libros de editoriales mallorquinas, y por supuesto nada de lo que yo buscaba; en otro, pocos libros en catalán y ninguno editado en Mallorca. En dos librerías sólo cuatro libros mallorquines que daban risa. Ya lo sé, podía haber ido a tiro hecho, pero esta no era la gracia. Está claro que ya tengo el libro que quería, y pude elegir. La gracia estaba en ver si las ayudas a la OCB, las dinamizaciones, las jugosas subvenciones llegan al fomento de la cultura escrita y a la difusión de los libros. Y es triste, por no decir vergonzoso, tener pensar que el dinero no se invierte: se dilapida en farfolla y en canonjías y sinecuras. Y, por si no bastara con esto, mientras se incrementan las asignaciones a las obras pías catalanistas, el Consell y los ayuntamientos reducen las asignaciones para mantener y actualizar el fondo de las bibliotecas. Mientras tanto, como siempre, hay cuatro alocados o soñadores que desde hace medio siglo siguen con las mismas ganas o necesidad irremisible de cultivar la lengua propia. Tal vez creyendo en la utilidad de una íntima y vaporosa chifladura.

God save the peopel

mirollull2 — Sun, 16 May 2010 14:23:46 +0200

El 67% forma parte del, al parecer, mayor porcentaje que sin ninguna duda, si pudiera, votaria a doña perfecta de la nariz torcida y sigue devocionalmente la prensa rosa y los programas televisivos de alta idiocia.

A menos que todavía puedan reavivarse algunos rescoldos de sensatez, a quienes estamos fuera de tan amplia y generosa multitud sólo nos queda ir en romería a pedir la intervención de la santa coronada de espinas, abogada de imposibles, para que implore a los cielos que God saves us of the queen (Dios nos salve de la reina.)

El Se�or no previ� la traducci�n simult�nea

mirollull2 — Thu, 13 May 2010 12:56:36 +0200

Los transmisores de la historia sagrada tienen una insistencia enfermiza en describir un dios celoso de la preeminencia de su obra humana. A menudo explican las precauciones y medidas que dios toma para no ser superado por la criatura hecha a su imagen y semejanza. Y además lo muestran como un ser del que la omnisciencia es más bien limitada y nada eterna. El pasaje, más abajo transcrito es una prueba más.

La confusión de las lenguas
11 1 Era la tierra toda de una sola lengua y de unas mismas palabras. 2 En su marcha desde Oriente hallaron una llanura en la tierra de Senaar y se establecieron allí. 3 Dijéronse unos a otros: "Vamos a hacer ladrillos y a cocerlos al fuego." Y se sirvieron de los ladrillos como de piedra, y el betún les sirvió de cemento; y dijeron: "Vamos a edificarnos una ciudad y una torre, cuya cúspide toque a los cielos y nos haga famosos, por si tenemos que dividirnos por la haz de la tierra." 5 Bajó Yavé a ver la ciudad y la torre que estaban haciendo los hijos de los hombres, y se dijo: "He aquí un pueblo uno, tienen todos una lengua sola. Se han propuesto esto, y nada les impedirá llevarlo a cabo. 7 Bajemos, pues, y confundamos su lengua de modo que no se entiendan unos a otros.” 8 Y los dispersó de allí Yavé por toda la haz de la tierra y así cesaron de edificar la ciudad. 9 Por eso se llamó Babel, porque allí confundió Yavé la lengua de la tierra toda, y de allí los dispersó por la haz de toda la tierra. Acotación en la edición de Nacar-Colunga. El relato nos presenta a los hombres ensoberbecidos por su fuerza y su unidad, basada en la unidad de lenguas. Los castiga Dios, confundiendo su lengua y obligándoles así a dispersarse.

¿Es posible que dios no supiera que el Senado español tendría la idea luminosa de hacer uso de la traducción simultánea? ¿O, acaso, pensó que no valía la pena preocuparse por un hecho imbécil y dispendioso? Ni eso los salvará de la confusión cuando están en los escaños, y dios se dará un hartón de reír cuando vayan por los pasillos y las escaleras, donde no les valdrá ni el i-pad.

A�o VI - Real tumor y prevenci�n

mirollull2 — Mon, 10 May 2010 20:59:05 +0200

Es satisfactorio que el paciente Don Juan Carlos sólo haya precisado una resección en forma de cuña para extirpar un tumor que se estaba desarrollando en la parte alta del lóbulo superior de su pulmón derecho. Que la biopsia intraoperatoria no presente indicios de malignidad demuestra que se hizo oportunamente la exploración preventiva y que entre ésta y la aplicación del tratamiento no hubo demoras que favorecieran el progreso del mal.

No es desatinado pensar que un tumor de las características que se han dado a conocer es, de por sí, precanceroso. La manifestación de los médicos de que el paciente no precisa ni radioterapia ni quimioterapia es tranquilizadora, aunque no tiene mayor importancia. ¿Para qué le someterían a uno o a los dos tratamientos si no hay indicios cancerosos y los bordes están reservados? La radioterapia y la quimioterapia son métodos para erradicación de células cancerosas, bien como sustito de la cirugía, como acción complementaria de la misma o como aseguramiento de que no queden células dispersas después de una resección. Ni la ausencia de la necesidad de estas terapias es una garantía absoluta de curación ni la decisión de su aplicación hubiera sido motivo de mayor preocupación.

En mi cáncer de pulmón, eficazmente detectado en una revisión, confirmado como canceroso en un TAC-PET –que normalmente es suficiente para determinar la localización, el tamaño, la concentración y la naturaleza de la afección–, extirpado sin más demora que la necesaria para efectuar las comprobaciones preoperatorias y fijar el día para la intervención, y refrendada, la presencia del cáncer, por las posteriores pruebas de anatomía patológica, tampoco se me aplicó radioterapia ni otro tratamiento complementario. El cirujano, el oncólogo, la neumóloga, los otorrinolaringólogos que siguieron el proceso y el comité de oncología coincidieron en que no debía aplicarse.

No es normal que en un plazo tan breve se pase de la detección a la resección. Ello fue debido a que tuve la oportunidad de que en mi proceso intervinieran la sanidad pública y la privada. Y la buena orientación que había tenido para acudir al doctor Secades por el cáncer de laringe derivó en que sucesivamente, por el cáncer de piel y por el de pulmón funcionara un fluido engranaje de empatía y simpatía.

Así como yo pude tener la suficiente libertad de elección de profesionales de cirugía, nada tengo que objetar a que Don Juan Carlos, puesto que podía, hay optado por el Clínic de Barcelona. Sus motivos habrá tenido, que no creo que sean de desconfianza en profesionales de Madrid como ha querido insinuar, en una manifestación infantil y bobalicona, el cordobés señor Montilla, presidente de la Generalitat catalana.

Me he referido a dos casos muy concretos de afección del lóbulo superior del pulmón derecho, y me he permitido hacerlo para comparar dos actuaciones clínicas muy parecidas en la rapidez de actuación en las etapas de prevención, detección, diagnóstico y cirugía; algo que es primordial para que no se produzca la evolución y progresión del mal y que su extirpación se haga con la máxima garantía de curación. Dos actuaciones no, precisamente, típicas de normalidad.

Aunque el tratamiento dado al Rey se haya presentado como emblemático de la eficiencia de la Sanidad Pública, no es tal; es casi la excepción, no ya en la atención sanitaria pública y privada de Cataluña y del resto de España, sino ni tan siquiera en el Clínic de Barcelona.

En estos mismos días, los del real tumor de pulmón, se halla en otra planta del mismo hospital, un compañero laringectomizado ingresado de urgencia por sospechosos indicios –a mi parecer– de metástasis de pulmón. Ayer, día 9, con la consiguiente desazón, la familia todavía ignoraba el resultado del TAC realizado.

¿Es previsible una metástasis de pulmón algún tiempo después de haberse extirpado un cáncer de laringe? Sí; y también en la laringe después de un cáncer de pulmón. Es una afección que se produce por proximidad y puede ser debida a metástasis o a la aparición de un segundo cáncer primario. Éste último –que hay que pensar que se dio en mi caso–, detectado a tiempo tiene altas posibilidades de curación.

En los últimos tiempos se proclama la importancia de las revisiones para prevención del cáncer. Nadie duda de su eficacia. Lo importante, sin embargo, es que se practique y, especialmente, que exista, y se cumpla, el protocolo de revisiones periódicas, con TAC de cuello y tórax incluido, en quienes hayan sido sometidos, por cáncer, a exéresis o simplemente a tratamientos de radio o quimioterapias.

Ya sé que una sesión de TAC tiene sus efectos negativos –equivale a los efectos radiactivos de cientos de radiografías–, pero la ausencia de este control periódico, más frecuente en los dos primeros años posteriores a una laringectomía o a una lobectomía, puede conllevar efectos fatales.

Y, según me consta, un protocolo de control y revisiones no siempre se practica; tampoco en el Clínic de Barcelona.

"Cuesti�n de fe"

mirollull2 — Sat, 08 May 2010 21:51:58 +0200

Ella resopló jocosamente.
–Claro que no. Es sólo que no quería hablar de esto delante de los chicos.
–¿Crees que no se dan cuenta?
–Sí, desde luego. Pero es algo que perciben sólo a través de lo que hacemos nosotros o de lo que hacen los padres de sus amigos.
–¿Por ejemplo?
–Por ejemplo, cuando comemos en el restaurante de un amigo, no pedimos ricevuta fiscale, y lo que pagamos no tributa.
Brunetti, siempre susceptible a toda imputación de tacañería, protestó:
–No lo hago para que me cobren menos. Tú lo sabes.
–Es lo que quiero decir, Guido. Si lo hicieras por eso, tendría sentido, porque así ahorrarías dinero. Pero lo haces por principio, no por codicia, sino para que este repugnante Gobierno nuestro no se lleve esa pequeña cantidad de dinero para regalarlo a sus amigos o metérselo en el bolsillo.
Él asintió. Ésta era exactamente la razón.
–Y por eso no quiero hablar de impuestos delante de ellos. Si han de acabar pensando esto del Gobierno, que descubran el porqué por sí mismos, no por nosotros.
–¿Aunque sea, como dices tú, un Gobierno «repugnante»?
-Los hay peores -concedió ella, tras un momento de reflexión.

De Donna Leon. Cuestión de fe. Seix Barral, Barcelona, 2010

Don Felipe s�lo tiene una cara

mirollull2 — Fri, 07 May 2010 12:43:25 +0200

Una señorita o una senyorona que salga con la piel pulida y bien planchada en un papel cuché en seguida induce a pensar que la han arreglado con 'photoshop'.

Se habla del 'photoshop' como si fuera un invento reciente, y éste no es más que el traslado a la computadora del retoque y la modificación de las imágenes fotográficas desde que existe el negativo, y la supervivencia del embellecimiento, desde otros tiempos hasta hoy, que los 'refinados' encomiendan a los pintores retratistas de técnica 'esteticien'.

Había fotógrafos de estudio que eras verdaderos maestros en el uso lápices y rascadores sobre el negativo, otros eran unos manazas y dejaban unos retratos que daban pena.¿Quién no recuerda las fotografías oficiales durante muchos años de José Antonio, del 'Caudillo', de Pío XII, de las estrellas del cine y, de las últimas décadas, del rey Juan Carlos?

Dos personas que siempre han estado separadas por más de cien millas

El retoque de imágenes tiene un buen historial como herramienta de enmascaramiento, de modificaciones y de engaños, ahora simplemente se ha avanzado: el ordenador permite hacer cambios mucho más complejos y rápidos. Sólo se necesita un equipo suficiente y una cierta destreza.

Sin embargo, si la Zarzuela o el autor de las fotografías de Don Felipe dicen que no han utilizado el 'Photoshop', hay que creerles. Don Felipe es bastante disciplinado y estático para, después de cambiar de uniforme, sólo variar un poco la posición del guante blanco y, sin embargo, poner la cabeza exactamente igual, mirar de la misma manera, conservar el dibujo de los labios con su sombra, y la barbilla y la arruga del cuello, como si no hubiera visto pasar una mosca ni hubiera tenido que respirar.

Se puede constatar tanta perfección hierática en la prueba que he hecho. He juntado la cabeza de cada una de las tres fotografías; sobre la primera he trazado unas líneas blancas, éstas las he unidas con 'Control-G' y el conjunto lo he copiado sobre las dos fotografías restantes. Tanta exactitud en la coincidencia de las líneas con la posición de los rasgos de la fisonomía, ya que no es una cabeza 'copiada y pegada (así lo afirman)', puede ser la premonición –los dioses sean misericordiosos y de ello nos libren– de una monarquía digital.

A�o VI � II D�a Balear [�] del C�ncer de Laringe

mirollull2 — Sun, 02 May 2010 22:48:58 +0200

¿Tiene sentido organizar un Día Balear de Prevención y Tratamiento del Cáncer de Laringe? ¿Y además, desde el año pasado en que se inició, que la Junta de Baleares de la Asociación Española Contra el Cáncer lo instituyera para el 28 de abril de años sucesivos?

Al fin y al cabo, según fuentes médicas, en Baleares sólo se diagnostican unos 150 cánceres de laringe al año, notablemente más en hombres que en mujeres, algunos de los cuales (cada día más) en personas que no han fumado nunca. Bueno, no han fumado nunca personalmente; otra cosa es que ‘hayan sido fumados’ en espacios públicos principalmente cerrados.

De los 150 afectados anuales, unos nos recuperamos bien o bastante bien, llegamos a hablar de nuevo y de una forma u otra nos reinsertamos en la vida activa y social. Quienes hemos tenido un control adecuado de las disfunciones laríngeas y un diagnóstico precoz de la aparición de la afección cancerosa y una pronta resección de los órganos afectados, y, como colofón, una recuperación satisfactoria y la rehabilitación logopédica, ahí estamos sin problemas insalvables.

Y mientras se mantenga y se incremente la colaboración entre los distintos servicios de ORL y su Logopedia con el programa “Volver a hablar” de la Junta de Baleares de la AECC, la mayor parte de quienes están en vías de rehabilitación o se tengan que ir incorporando a ella por una laringectomía, no quedará abandonada a su albur para que sobreviva como pueda y acepte el aislamiento social y la mermada convivencia familiar en que se puede encontrar.

He de repetir que, a pesar de mermas o carencias que existen, en Baleares se ha iniciado (y tendría que extenderse a Ibiza y Menorca) un proceso que tendrían que tomar como objetivo tanto la Sanidad Pública como la AECC para el resto de España. Y lo digo sin olvidar que hay algunas Asociaciones de Laringectomizados (menos de las que figuran en las listas que aparecen publicadas) que hacen una labor elogiable e insubstituible.

La pregunta que, un tanto irónicamente iniciaba este artículo, con lo seguidamente escrito ya ha obtenido respuesta. Pero es más, la práctica de la prevención y el pronto diagnóstico pueden reducir la aparición del cáncer en unos casos y en otros evitar su avance y los casos letales. Para ello es muy oportuno explicar en qué consiste esta afección y presentar las consecuencias de la laringectomía y la alteración fisiológica que origina de una forma abierta y franca. Las fotografías y las ilustraciones aportadas en las mesas –buena iniciativa de la coordinadora de la acción– han propiciado que bastantes visitantes obtuvieran la explicación que requerían.

Sabiendo en qué consiste una laringectomía y que se puede volver a hablar substituyendo la voz laríngea por la esofágica (el método natural) resulta comprensible, aunque no por ello menos admirable, que se consiga formar un coro de voces esofágicas, lo que es lo mismo, de personas laringectomizadas. Para un laringectomizado, lograr una voz clara y modulada requiere un aprendizaje bien orientado unido a un ejercicio metódico y constante; llegar a una locución de timbres armonizados, ni que decir tiene, es una superación en el manejo de erigmofonía. El coordinar un conjunto de estas voces, cada una per se individualmente peculiar, en un canto coral no es moco de pavo. Si, encima, se alcanza un canto placentero, sugestivo y emocionante, con un sonido inhabitual, eso sí, se entra en los dominios de la belleza.

Pudieron comprobar lo dicho quienes asistieron al concierto que –feliz colofón de este II Día Balear– ofreció el Coro de Laringectomizados de León en la ahora llamada capilla de Can Campaner.

A�o VI - Respiraci�n diafragm�tica en la laringectom�a

mirollull2 — Wed, 28 Apr 2010 03:30:43 +0200

Conocí la respiración diafragmática después de la operación parcial de cuerdas vocales. Sabía que en las escuelas de canto se daban indicaciones especiales para incrementar la capacidad torácica del aire y sobre su adecuada administración para alcanzar una dicción clara, sonora, bien modulada y prolongada sin someter a esfuerzo innecesario y a deterioro el aparato fonatorio humano.

Las cuerdas vocales, conviene recordarlo, son dos membranas que se juntan en el centro de la glotis para cerrar o regular el flujo de aire e imprimirle la vibración precisa para dar el timbre, el tono y el volumen con que saldrán los sonidos que el resonador buco-nasal emitirá en la voz hablada o cantada. Las dos membranas al juntarse tienen que producir un cierre hermético y una separación homogénea en toda su zona de contacto. Una inflamación, un pólipo o un tumor distorsionan o entorpecen la voz; igualmente una resección parcial por cirugía origina unas mellas por cuyos huecos se produce el escape de aire descontrolado. Por tanto, el primer ejercicio para regenerar la voz con las cuerdas vocales incompletas es el de utilizar con la mayor eficacia el aire de la respiración y también conseguir con ejercicios foniátricos que las cuerdas vocales recuperen o mejoren su capacidad de cierre.

En el caso de los laringectomizados totales, por la extirpación de la laringe, la función de las cuerdas vocales pasa a ser realizada por el esfinter esofágico superior y, en consecuencia (salvo si se utilizan prótesis), el aire pulmonar deja de usarse en la emisión de voz, aunque mantiene un cometido muy importante en la coordinación de la respiración con el aporte de aire al esófago por vía naso-bucal. Además, en los laringectomizados, la respiración diafragmática, forma de respirar natural en los recién nacidos, recobra especialmente su alcance: al proporcionar una capacidad y ritmo respiratorio sostenidos permite que se puedan independizar sin ahogo ni brusquedad la respiración y la aportación de aire al esófago para el habla.

Respiración diafragmática

Puesto que la explicación que de la respiración diafragmática da Núria Lionelli i Sellés, Directora del Instituto de Qigong de Barcelona, es bien comprensible, la transcribo y sólo le añado puntualizaciones entre corchetes:

«Respirar con calidad consiste en distender y relajar la zona del bajo abdomen en la fase de inspiración, lo que facilita al músculo diafragmático moverse hacia abajo. De esta manera los pulmones disponen de más espacio en la parte inferior, entonces los lóbulos incrementan su dilatación y expansión y por tanto la capacidad de intercambio de oxigeno y anhídrido carbónico. El bajo abdomen se contrae en la fase de espiración y el diafragma vuelve a subir. El ciclo de inspiración y espiración siempre se realiza por la nariz [el estoma, en los laringectomizados], de manera suave, muy lenta, continua y silenciosa. Notamos la entrada del aire en las fosas nasales [en la tráquea], oímos el ruido que genera, sentimos su temperatura, más fresca al inspirar y más cálida al espirar. El factor clave es prestar atención, darse cuenta y ser plenamente consciente de todo este proceso vital. Unos minutos respirando bien bastan para restablecer el equilibrio emocional y la sensación de plenitud.»

»La contracción y distensión de la membrana diafragmática tiene claros beneficios físicos dado que ejerce una masaje a los riñones, al hígado, al bazo, al páncreas, así como a los órganos digestivos favoreciendo el movimiento peristáltico, también ayuda a un mejor funcionamiento del tránsito intestinal al estimular el intestino grueso, y, lo más importante es que reduce el trabajo del corazón dado que actúa a modo de bomba, o segundo corazón, sobre las venas aorta y cava en el bajo abdomen facilitando la circulación venosa hacia el corazón.»

Para aprender a respirar correctamente con el diafragma, de un modo cómodo, amplio y natural, es preferible ejercitarse acostado de espaldas. En esta posición es más fácil relajar la musculatura abdominal. No hay que tenderse en un soporte demasiado blando y hay que elevar las rodillas (puede ser útil colocar un cojín debajo de estas) para reducir el arqueo lumbar. Una vez adquirida la habilidad, también deberá efectuarse estando sentado y más tarde se podrá respirar con el diafragma en cualquier circunstancia, aun caminando o corriendo.

Al iniciar el ejercicio, conviene espirar a fondo varias veces para expulsar el aire residual de los pulmones. Después de algunas espiraciones largas, lentas y hondas, se manifiesta una tendencia automática a inspirar profundamente, con lo que se dilata el abdomen. Esto puede hacer pensar que el vientre se hincha de aire como un globo por el trabajo de la cintura muscular abdominal. Y lo que sucede es que para expandir el espacio pulmonar, el diafragma tira de los pulmones, los alarga y empuja hacia la cintura el hígado y otras vísceras.

El diafragma, sobre el que descansan los pulmones, cierra la caja torácica y actúa como un émbolo; al subir, presiona y expele el aire de los pulmones, y al bajar expande el espacio, produce el vacío y los pulmones absorben el aire.

La respiración diafragmática se efectúa en tres tiempos:

- Inspiración.
- Espiración.
- Momento de reposo.

La inspiración y la espiración deben ser lentas, cómodas y silenciosas; que sean silenciosas indica que tienen la lentitud deseada. Si se oyen, significa que se inspira o se respira demasiado de prisa.

Durante el ejercicio, la espalda debe permanecer relajada y las costillas en absoluto reposo. Con la mano izquierda sobre el pecho se puede verificar la inmovilidad de las costillas. Con la mano derecha sobre el vientre, aproximadamente en el ombligo, y el codo apoyado en el plano de descanso del cuerpo, se puede seguir la elevación y descenso del abdomen, y, si es preciso, ayudar el descenso con la presión de la mano para forzar la elevación del diafragma.

Con el ejercicio, esta respiración abdominal llega a ser cada vez más amplia, relajada, instintiva, rítmica, en tanto que al comienzo resulta difícil, a tirones, por lo menos en muchos casos, especialmente en personas tensas.

Beneficios de la respiración diafragmática.

Conviene practicarla hasta que nuestro cuerpo se acostumbre dados los beneficios que lleva consigo.

La respiración diafragmática es mucho más eficiente que la respiración torácica (la de hinchar pecho). Su principal aporte es la limpieza total de todos los alveolos pulmonares y de posibles sedimentos bronquiales. Se libera todo el dióxido de carbono sobrante y se renueva todo el aire. (Es de suponer que a nadie se le ocurrirá practicar la ‘limpieza’ pulmonar en un ambiente contaminado por impurezas, emanaciones nocivas y humo de cigarrillos.)

Y es ante todo un magnífico relajante del cuerpo y la mente. La respiración aporta nutrimento para todas las células. Una respiración regular y tranquila crea tranquilidad en las personas, además nos da energía, creatividad, ánimo y entereza.

Redundando en lo afirmado por Núria Lionelli, el hígado se descongestiona y la vesícula evacua la bilis en el momento oportuno. La circulación acelerada en el hígado y la estimulación de la vesícula previenen la formación de cálculos. El bazo, el estómago, el páncreas y todo el tubo digestivo son manejados y tonificados.

Hay que mencionar aquí la acción también descongestionante de esta respiración sobre el plexo solar, ese cerebro abdominal vegetativo, cuya importancia escapa a la mayoría de nuestros contemporáneos que a menudo, ignoran hasta la existencia. Es el plexo de la ansiedad lo que explica el efecto calmante y tranquilizador de la respiración abdominal.

Todos los efectos positivos indicados son muy convenientes y algunos especialmente indicados para los laringectomizados. Estos tienen (tenemos) el sistema respiratorio mermado y desligado del sistema fonador y la respiración diafragmática suple las carencias de ambos y les dota de un control respiratorio y de una relajación muscular en el cuello y torso altamente favorables para llevar a cabo el habla esofágica.

He podido comprobar que, en el caso de respiración agitada por un esfuerzo o cansancio, respirar varias veces seguidas con el diafragma restablece la normalidad, al igual que también se aplaca un acceso de tos.

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Me he referido a la respiración diafragmática como muy adecuada en los laringectomizados. Conviene mencionar, no obstante, que ésta se complementa con la respiración costal y con la torácica o clavicular. La buena cooordinación de las tres formas constituye el ciclo completo para cantantes e instrumentistas de viento.

A�o VI - "Seguir hablando es posible"

mirollull2 — Thu, 15 Apr 2010 02:13:29 +0200

Por aportar precisiones y detalles sobre las "II Jornadas de mujeres laringectomizadas", transcribo el artículo que se publicará en el Boletín de la Universidad de Sevilla.

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LAS LARINGECTOMIZADAS TOMAN LA PALABRA

Las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas, celebradas los días 9 y 10 de abril en Sevilla, reunieron a un colectivo que no deja de luchar por reivindicar sus necesidades

La Universidad de Sevilla se adelanta al Día Mundial de la Voz, previsto para el 16 de abril, con la celebración de las II Jornadas de Mujeres Laringectomizadas. El encuentro ha tenido lugar los días 9 y 10 de abril en la Facultad de Filología, situado en el edificio de la antigua Fábrica de Tabacos, en el centro de Sevilla. Las jornadas, además de contar con las charlas de profesionales de distintos ámbitos, se convirtieron en un punto de encuentro perfecto que permitió a este colectivo compartir experiencias.

Los laringectomizados son aquellas personas a las que, debido a un cáncer o alguna otra afección, se les extrae la laringe. Esto trae consigo una pérdida de las cuerdas vocales, es decir, del instrumento que utilizamos para hablar. Gracias a la ayuda de profesionales y pacientes en su misma situación, estas personas aprenden el habla erigmofónica o esofágica, reteniendo el aire en el esófago y expulsándolo después.

A iniciativa de Maite Arenas, laringectomizada de Madrid, el Laboratorio de Fonética de la Facultad de Filología de la Universidad de Sevilla organiza estas jornadas dando continuidad a las celebradas en Valencia el pasado octubre. La jornada del viernes día 9 se centró en las grabaciones de las mujeres laringectomizadas, que prestaron su voz, para contribuir a la investigación sobre el análisis prosódico de la voz erigmofónica que se lleva a cabo en el laboratorio y dirigida por Mª Heliodora Cuenca. Asimismo Pedro Gómez y Roberto Fernández-Baillo, del Laboratorio de Comunicación Oral de la Universidad Politécnica de Madrid probaron con estas voces la herramienta Glottex, desarrollada por su grupo de investigación (GIAPSI) y la cual permite estimar la fuente glótica y otros parámetros biomecánicos.

El segundo día se centró en una serie de charlas de los profesionales que acercaron el tema a todos los asistentes a estas jornadas, coincidiendo en que una actitud positiva frente a la nueva situación es esencial para superar todos los obstáculos que pudieran surgir. Entre los ponentes se encontraban Alfonso Borragán, médico foniatra y director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander; María Teresa Estellés, Presidenta de la Asociación de Logopedas de España, Amalia Franco Galán, Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura; Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinolaringólogo; y Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio, investigadoras del Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla;

En definitiva y citando a la Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura, los pacientes no deben desanimarse porque “seguir hablando es posible”. El perfil de la mujer laringectomizada es diferente al del hombre laringectomizado. La mujer laringectomizada es una mujer entre 45 y 55 años, generalmente social y laboralmente activa; muchas de ellas son madres de niños pequeños o en edad adolescente. Por todo ello, es urgente facilitarles el aprendizaje de la nueva voz para que puedan retomar cuanto antes sus vidas.

Irene Chaparro

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A�o VI - Noticia sobre "II Jornadas de mujeres laringectomizadas"

mirollull2 — Wed, 14 Apr 2010 03:51:05 +0200

Maite Arenas inició unos encuentros de mujeres largingectomizadas que siguen la andadura (ya piensan en el próximo para dentro de medio año) y están, no sólo alentando a las interesadas, sino también despertando el interés académico y médico.

No pude aceptar la invitación para asistir, pero he seguido el desarrollo de estas jornadas y he recibido noticias y testimonios del aliciente y el entusiasmo con que se han desarrollado, así como de la conveniencia y relevancia de las exposiciones efectuadas.

Han asistido veintiuna mujeres laringectomizadas y en las conferencias se reunieron unas sesenta personas.

De lo desarrollado cabe el Guadalquivir, Maite me ha mandado la reseña que transcribo:

«Nos reunimos los días 9 y 10 de Abril en la Universidad de Sevilla. A las 10 de la mañana estaban allí María Heliodora Cuenca y Marina Barrio del Laboratorio de Fonética de la Universidad para ir grabando la voz de las que íbamos llegando. Mientras tanto, el resto estábamos en un aula conociéndonos, charlando de los logros de cada una y contando las nuevas su experiencia y situación. El ambiente era distendido, alegre y muy optimista.

En esta nueva convocatoria participamos 21 mujeres venidas de toda España (Alicante, Almería, Barcelona, Cádiz, Extremadura, Madrid, Tenerife, Valencia, Valladolid, Santander, Sevilla, Lleida; espero no caer en algún olvido).

»Las que habían llegado nuevas enseguida se integraron y parecía que nos conociéramos de toda la vida. Las bromas, risas, alegrías y penas se mezclaban entre todas. El ánimo de las que todavía no hablan fue mejorando a lo largo de la mañana, haciendo que todas terminaran con ganas de ponerse rápidamente a su rehabilitación en cuanto volvieran a casa.

»Por la tarde siguieron las grabaciones hasta las 8 de la noche.

»A las 21,30 fuimos a la cena que nos organizó la Universidad en el Restaurante Río Grande al borde del Guadalquivir. Las más animadas después nos fuimos a tomar unas copas y a bailar alguna que otra sevillana.

»El sábado a las 10 de la mañana estábamos allí todas, junto a los demás participantes, dispuestas a escuchar las conferencias. El salón de actos estaba engalanado para este importante acontecimiento y el entorno era realmente acogedor.

»A las 10 empezó la primera conferencia por parte del DR. Borragán Torre sobre OBSTÁCULOS HABITUALES AL APRENDER LA VOZ ERIGMOFÓNICA. Habló sobre los motivos y causas que provocan el cáncer de laringe: tabaquismo, alcohol, infecciones, reflujo gástrico y otros tumores como los de tiroides; de como cambia la anatomía fisiológica del organismo ante la extirpación de la laringe; de la repercusión de la perdida de voz en el trabajo, en el entorno social, familiar y personal. Explicó que la voz es uno de los caracteres sexuales secundarios y su carencia afecta también a esta faceta de la vida. De los ‘obstáculos’ el principal es la ‘aceptación’: el no aceptar la nueva situación provocará que la rehabilitación sea muy difícil .La conclusión es que hay que CONSTRUIR una nueva vida. Crear nuevas situaciones, estar contento y feliz, intentar ayudar a los demás y participar en nuevas experiencias, en definitiva, APRENDER: eso hará que alcancemos una nueva forma de vida con toda plenitud.

»A las 10.30 fue la segunda conferencia: EL CÁNCER DE LARINGE EN MUJERES, INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA, impartida por Mª Teresa Estellés (Presidente de la Asociación Logopédica de España). Expuso que la connotación pública del cáncer de laringe condiciona mucho al paciente. Como repercute en la comunicación la falta del habla. El papel importante del Logopeda en todo el proceso de rehabilitación, tanto en la etapa preoperatoria comoen las operatoria y postoperatoria.

»A las 12 llegó la tercera conferencia por parte de Amalia Franco Galán: SEGUIR HABLANDO ES POSIBLE. Contó su experiencia después de doce años de llevar operada y explicó el funcionamiento y gestiona la Asociación Extremeña de laringectomizados.

»A las 12,30 descansamos tomando un café con unos dulces para a las 13 h continuar con la cuarta conferencia, impartida por Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrios: PARAMETROS ACÚSTICOS EN EL ANALISIS DEL HABLA ERIGMOFÓNICA. La escasez de este tipo de estudios y lo poco completos que son llevó a estas profesoras a iniciar su investigación. Su propósito: encontrar claves para conseguir un método de rehabilitación de la voz. Habló del programa PRAAT que es el que ellas utilizan, sobre las diferencias entre la voz con y sin laringe. Lo más asombroso fue la comparación entre una voz de mujer con laringe y otra sin laringe: no había apenas diferencias. Las voces comparadas eran la de Mª Heliodora y la mía (Maite). Esto es lo que ha hecho que ellas piensen que buscando métodos de mejoras se puede llegar a obtener parámetros casi de normalidad en la voz esofágica.

»Seguidamente intervino José Antonio Alvaredo con AVANCES EN LA REHABILITACIÓN VOCAL Y PULMONAR DE LOS LARINGECTOMIZADOS. Habló sobre las prótesis fonatorias y los filtros para respirar con una mejor calidad.

»Y, por último Mª Teresa García Iriarte, médico otorrinorlaringólogo, habló sobre factores de riesgo, y de la forma en que los condiciones de edad, sexo, nivel cultural, estado general, reserva pulmonar, audición y tratamientos postoperatorios influyen en el paciente. Lo que lleva a la necesidad de equipos multidisciplinarios para la completa recuperación de los pacientes.

»Después tuvimos una comida en la Taberna del Alabardero, a la que asistimos treinta personas, ya que algunas de las participantes tenían que volver a su casa.

»La verdad es que todo fue muy interesante y placentero y los resultados, a todas luces, muy satisfactorios.»

NOTAS

El Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla viene realizando una investigación-estudio sobre la calidad, intensidad y ductilidad de la voz esofágica, y las voces de las mujeres asistentes han sido registradas para incluir sus parámetros en el conjunto de datos; a esto se refiere al hablarse de que el primer día se dedicó a grabaciones de voz.

De lo expuesto en estas jornadas, La Universidad de Sevilla tiene la intención de llevar a cabo su publicación. Lo esperaré con gran interés.

Margarita Mesa Santos, en su perfil de Facebook, muestra fotografías de estas jornadas. No sé si puede accederse a través de este enlace: http://www.facebook.com/pepmaria.mirollull?v=wall&story_fbid=1389743554697#!/profile.php?id=100000575873830&ref=ts

A�o VI - II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

mirollull2 — Sun, 14 Mar 2010 22:24:00 +0100

Ha pasado solo medio año, y ahora se van reunir en Sevilla. En Valencia , el 26 de septiembre del año pasado, se celebró una Jornada de mujeres laringectomizadas. Dijeron que querían repetir .

Su impulsora, Maite Arenas, una mujer laringectomizada que el 13 de febrero de 2007 escribió en este blog: «Después de informarme, mi decisión fue la laringectomía total desde el principio; eso ha hecho que mi recuperación, a pesar de las tres intervenciones que tuve, haya sido espectacular. Decidí que si había que afrontarlo, cuanto antes pasar el mal trago mejor y para pasarlo mal era mejor hacerlo de golpe, sin pensar demasiado. Al final estoy contenta porque en año y medio he recuperado mi vida casi normal y es ahora cuando he tenido curiosidad por conocer los testimonios de otros operados. Encontrar tu página ha sido una suerte, gracias.»

El día 23 de febrero, después de que yo le hablara de si conocía la asociación de laringectomizados de Madrid y me hubiera indicado que había acudido y que no había conseguido decir ni una palabra, escribió: «Mi primer contacto con ella fue antes de operarme. Me habían radiado y a los dos meses el cáncer seguía ahí. Tuve que tomar una decisión fundamental, una laringectomía parcial o total. No sabía nada del tema, así que fui a la asociación, que sirvió para conocer los procesos de varios pacientes con una y otra. Decidí que si esto había que superarlo era mejor de una vez que por etapas, así que decidí la total y, la verdad que creo es lo mejor que pude hacer. Después de operarme la asociación no me sirvió de nada, no había mujeres, menos, de mi edad; los problemas que allí se veían no me tocaban ni de cerca, así que mi rehabilitación la realicé con un medico foniatra que me puso a hablar en 22 días. Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación. Aquí, en Madrid, te dan el alta hospitalaria y a buscarte la vida.”

El día 25 de febrero de2010, tres años después de Maite, recibo otro correo, de J.S., también de Madrid. Dice: «El pasado 25 de Noviembre, a mi tío le realizaron una laringectomía total por un carcinoma de tipo 3. Después de una serie de complicaciones de salud ya está de alta en casa. Pues bien, mi tío hasta ahora no ha empezado a aprender el método de la "voz esofágica", sólo se comunica con pizarra, y ahora que su estado de salud se lo permite, y que ha alcanzado el grado de motivación necesario para ponerse a ello, nos estamos encontrando con problemas. En la Sanidad Pública, como bien sabrá usted, prácticamente ni saben lo que es la voz esofágica. En el seguro médico privado nos remiten a un foniatra, que a su vez nos dice que él no es la persona más indicada, y que lo mejor sería un monitor de habla esofágica que fuese laringectomizado. Resulta que en todo Madrid, al parecer, no existe ninguna Asociación de Laringectomizados, ya que la que aparece en internet, a través de Google, en el Camino de Vinateros, ya no existe en realidad; en fin, que no tenemos muy claros los pasos a seguir.»

Desde que Maite y yo nos conocimos, a pesar de lo que consta más arriba que afirmó: «Los pacientes podemos colaborar, pero yo creo que son los médicos quienes deben llevar la recuperación total del enfermo y no sólo la extirpación», no ha dejado de preocuparse, dedicándose y ayudando a laringectomizados individualmente, sino que su inquietud la ha llevado a involucrarse en un proyecto de más calado: reunir a mujeres laringectomizadas que cargan con una afección en general considerada masculina y que, si bien su número es creciente, todavía son una minoría en relación a los hombres y sienten en mayor grado los problemas y dificultades derivados de un cáncer de laringe.

En esta ocasión el encuentro va a ser de dos días, y el plan es atractivo y sugerente para que supere el mero encuentro, que de por sí ya sería encomiable, de compartir problemas, experiencias y estímulos.

II JORNADAS DE MUJERES LARINGECTOMIZADAS

9 y 10 de abril de 2010

Programa

Viernes, 9 de abril

10.00 – 13.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

17.00 – 20.00: Grabaciones en el Laboratorio de Fonética

Sábado, 10 de abril de 2010

10.00 – 10.30: Obstáculos habituales al aprender la voz erigmofónica, Alfonso Borragán (Médico Foniatra y Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander)

10-30 - 11.00: El cáncer de laringe en mujeres. Intervención logopédica, Mª Teresa Estellés (Presidenta de la Asociación de Logopedas de España)

11.00 – 11.30: Seguir hablando es posible, Amalia Franco Galán (Presidenta de la Asociación de Laringectomizados de Extremadura)

11.30 -12.00: Descanso

12.00 – 12.30: Parámetros acústicos en el análisis del habla erigmofónica, Mª Heliodora Cuenca y Marina Barrio (Laboratorio de Fonética de la Universidad de Sevilla)

12.30 – 13.00: Avances en la rehabilitación vocal y pulmonar de los laringectomizados, José Antonio Alvaredo (Director de PROVOX en España)

13.00 – 13.30: Presentación del libro de Juan Carlos Casado y José Antonio Adrián Manual del laringectomizado, Mª Teresa García Iriarte (Médico Otorrinolaringólogo)

Organiza:

Laboratorio de Fonética.

Facultad de Filología

Universidad de Sevilla

Estas jornadas tendrán lugar en la Universidad de Sevilla, (Antigua Fábrica de Tabacos), en la calle San Fernando, puerta principal del Rectorado. Las mujeres interesadas en asistir a los actos pueden ponerse en contacto con Maite Arenas por medio de la dirección de correo jerpita@hotmail.com o del teléfono 608 227 944.

A Maite le preocupa que la posibilidad de lograr la voz esofágica es ampliamente desconocida –y yo le añado que su enseñanza, salvo excepciones, es poco disponible y cuando se da, bastante precaria– y que si estas iniciativas pueden ser el inicio de encontrar el camino para un buen aprendizaje e involucrar en ello a todos los profesionales como médicos, enfermeras, logopedas y rehabilitadores para que cada laringectomizado pueda encontrar su nueva voz será un esfuerzo que ha compensado. Si los profesionales de la voz y los médicos se involucran y conocen que la voz esofágica puede llegar a tener parámetros de casi normalidad que dan al paciente seguridad en sí mismo y ganas de volver a enfrentarse a la vida, el colectivo de laringectomizados dejará de ser el de esas personas que, en gran parte, son conocidas por tener un agujero en el cuello, llevar un cubre estoma, intentar hablar sin que se les entienda y que viven aisladas

Por mi parte tengo que añadir que la Sanidad Pública, en los servicios hospitalarios de otorrinolaringología (ORL), tiene la responsabilidad, y tendría que asumir el compromiso, de que los laringectomizados cuenten con la rehabilitación física, psicológica y logopédica que les es debida. Y por lo que conozco y por las noticias que me llegan, raramente esto es así. Los laringectomizados –hay que repetirlo una y otra vez– se encuentran desorientados al recibir el alta de la hospitalización, no cuentan con información de qué hacer y dónde acudir; y también es frecuente que no se les efectúe un seguimiento de control y revisiones adecuado.

Que, además, las asociaciones de laringectomizados, dónde existan, así como el programa “Volver a hablar”, iniciado por la Junta de Baleares de La Asociación Española Contra el Cáncer y que se anuncia como funcionando en varias ciudades, puedan complementar la ayuda y enseñanza de la voz esofágica, amplía indudablemente la eficacia de rehabilitación y reinserción social de los laringectomizados.

A�o VI � Laringectom�a; cinco a�os y m�s

mirollull2 — Mon, 01 Mar 2010 23:26:29 +0100

El día 25 de febrero de hace cinco años, después de ‘no comer’, fui, –realmente, me llevaban–, hablando tranquilamente a la antesala del quirófano. En la camilla, puede que hasta tuviera el antebrazo derecho sobre la frente y la mano distendida con la palma entreabierta: es mi forma relajada de estar acostado. Se acercó el anestesista y nos saludamos. Al pasarme al quirófano, el doctor Secades y otros miraban y comentaban las imágenes del TAC colocadas en una cristalera iluminada. Crucé algunas palabras con el doctor, con el anestesista y con la enfermera que me tomaba la mano derecha mientras en la izquierda me fijaban una vía, ¿del 18?; lo ignoro; lo que sí sabía era que hablaba por última vez con la laringe.

A la misma hora en que empecé a escribir estas líneas, después de una noche y una mañana reposadas en la UCI, ya estaba en la habitación 626.

En estos días, en los que se ha cumplido mi quinto aniversario ‘laringectómico’, en un hospital de Madrid se ha repetido un episodio semejante al mío:

24/2/2010
Por un estar todo el día intentando saber y empaparme de información, he dado con esta web, que me parece maravillosa. A mi padre le practicaron una laringectomía total el viernes pasado, día 19 de febrero, y aún está ingresado en el Gregorio Marañón de Madrid. Ha pasado unos días muy malos, pero hoy estaba un poco más animado. Es químico, ha sido investigador toda la vida, ya que su profesión ha sido su pasión (una suerte) y el último verano, a punto de jubilarse con 70 años (prorrogó su jubilación porque está hecho un chaval y no aparenta su edad ni mucho menos), le diagnostican un tumor in situ y le intervienen con láser. Al parecer, todo queda limpio y el médico le cita cada mes para ver su estado. En Navidad aparece una nueva ronquera y en enero le dan la noticia de un nuevo tumor grande y muy agresivo, con lo que la solución es una laringectomía total. Ya le han colocado la prótesis (durante la intervención) y nos han comentado que tendrán que darle alguna sesión de radio. Como ya os he dicho, se la han practicado el viernes 19 y asimilarlo ha sido un duro golpe. No conoce a nadie que esté en su situación y quería pediros ayuda. Nunca ha sido muy aficionado a la informática y ahora le estoy "presentando" a mi ordenador para que se aficione. A través de él, puede recibir mucho ánimo y el contacto con gente en su situación creo que es imprescindible.

25/2/2010
Has dado con mi página el día en que se cumplen cinco años de tener fijada la hora para el día siguiente entrar en quirófano. Además en una situación semejante a tu padre. Varios meses antes, una intervención láser con muy buen pronóstico, según la biopsia de varias muestras de los bordes, no quedaban indicios de células malignas. Y luego se presentó un cáncer rápido, agresivo y perforante. Por lógica, dentro de cinco años será su quinto aniversario y el décimo mío.

En el quirófano, quizá por intuición, o por predisposición, me dejaba, confiado, en las manos de los médicos y enfermeras; el equipo lo había reunido el Dr. Secades, ¿qué más quería?; por mi parte sólo tenía que dejarles hacer y que mi organismo no entorpeciera ni la intervención ni la recuperación.

Ya en el postoperatorio, en una de las curas diarias, el doctor me dijo que querría muchos pacientes como yo.

Y es que, después lo he ido conociendo y comprobando, la actitud con que se afronta una enfermedad influye en su curación.

Ahora conozco la anatomía del cuello, en qué puntos y con qué intensidad deviene el cáncer, he visto vídeos de la cirugía laríngea, sé del postoperatorio, de la recuperación y de sus secuelas; en una palabra, entiendo los aspectos científicos y técnicos de una enfermedad, no contagiosa, que se debe al desarrollo anómalo y desmandado de células que sobreviven en vez seguir el ciclo de su renovación. Pero también, en estos cinco años he comprobado personalmente y por compañeros locales y de otros lugares de España y de Hispanoamérica cómo el estado animoso y jovial influye en el proceso de sanación. Y he ido leyendo, además de estudios sobre patologías y tratamientos quirúrgicos, explicaciones varias y convergentes sobre la manera de mantener el equilibrio somático y propiciar la armonía orgánica y la sinergia inmunitaria.

Stella Maris Maruso, dice: «Descubrí que la mente y el cuerpo están intrínsecamente ligados y que su interacción ejerce a cada segundo una profunda influencia sobre la salud y la enfermedad, la vida y la muerte. Actitudes, creencias, hábitos saludables y estados emocionales desde el amor hasta la compasión y desde el miedo hasta el resentimiento y la rabia, pueden desencadenar reacciones en cadena que afectan a la química interna optimizando o debilitando nuestro estado funcional.»

Que esto sucede está expuesto en la novela de Taylor Caldwell, Médico de cuerpos y almas, que me envió Elisabet Gimeno, hija de laringectomizado y enfermera, desde Barcelona.
«Anda, respira, ríe, disfruta», se lee en el que me mandó Maite Arenas, laringectomizada, de Madrid; es un libro estimulante y optimista, este de Albert Espinosa, El mundo amarillo.
En Anti Cáncer. Una nueva forma de vida, el Dr. David Servan-Schreiber, que hace más de quince años padeció un tumor cerebral y una recaída, habla de la psiconeuroinmunología: «Actualmente se comprenden mejor los efectos del estrés en el avance del cáncer. Ahora se sabe que el estrés activa los sistemas de ‘emergencia’ del cuerpo –como los mecanismos de la inflamación– y facilita también el crecimiento y el desarrollo de los tumores. Al mismo tiempo, el estrés ralentiza las funciones que ‘pueden esperar’, como la digestión, la reparación de los tejidos y el sistema inmunitario». E indica que la respiración es la puerta de la biología: «En yoga, meditación, qigong y en los métodos modernos occidentales, la puerta de nuestro interior es la respiración».
Que una buena disposición psicológica y un ánimo alegre generan endorfinas y sustancias que favorecen el desarrollo de las células sanas y entorpecen la proliferación de las malignas no es ya ninguna novedad. «La mente, las ideas y las emociones afectan a nuestras moléculas, a nuestra salud física, mucho más de lo que se creía. Durante mucho tiempo, el concepto de la medicina psicosomática no se tomó muy en serio, e incluso se ridiculizó. Sin embargo, importantes estudios científicos, muchos de ellos impulsados por la doctora Candace Pert, han demostrado que las emociones son en realidad las moléculas que rigen la fisiología.» Estos son párrafos de otro libro que habla de relajación, de meditación, de creatividad, de conexión con el universo por la respiración, de curación y de sanación; y que manifiesta que la medicina del futuro ya llegó: la psiconeuroendocrinoinmunología - PNEI. «Los componentes del PNEI son los neurotransmisores, las hormonas y las citoquinas que actúan como moléculas mensajeras llevando información entre los sistemas nervioso, endocrino e inmune. Esta nueva rama de la ciencia nos muestra que la mente o la actividad del cerebro es la primera línea que tiene el cuerpo para defenderse contra la enfermedad, el envejecimiento y la muerte, y alinearse a favor de la salud y el bienestar.» Stella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas, Ediciones B, Buenos Aires, 2009. El libro, recién publicado, me lo ha enviado Silvia Llull, enfermera instrumentista, desde Argentina.

19-2-2010.
Te cuento mi experiencia, me dedico a dirigir producciones audiovisuales, así que te imaginas lo que dependo de mi voz. Soy un larengitomizado total, me practicaron la cirugía el 11 de noviembre de 2009, Soy de un país pequeño en Centroamérica, Guatemala. Acá no hay comunidades de larigetomizados ni mucha información, así que cuando me dieron la noticia me puse a investigar por donde pude, libros, Internet; localicé a una persona mayor con este problema y me mentalicé a lo que iba, sabía lo que me esperaba y también traté de tomarlo con actitud positiva. Les hablé a mi familia, socios y amigos sobre lo que me pasaría, todos me han dado un soporte fabuloso.
Conocía bien como sería mi despertar y las posibles complicaciones. Eso me ayudo mentalmente a prepararme, cabe decirte que practico Reiki y mi maestro me ha dado mucha terapia y personalmente me hago autoreiki todos los días, incluso entré a la sala de operaciones en meditación profunda.
Hoy, sólo 3 meses después, te digo que estoy ya hablando con mi prótesis "Provox", me reintegré a mi trabajo y mi asistente de producción, que lo conozco hace años, aprendió a leerme los labios, así que he podido dirigir ya varios proyectos... todo es cuestión de fe y mantener el ánimo, no será perita en dulce, pero se puede superar.
Por ahora estoy en quimioterapia y, gracias a Dios, no he tenido mayores problemas.
Todo va a salir bien; como dice Pep Maria, hay que llevarlo positivamente y hasta con un toque de humor, la risa es un gran remedio.

25 de febrero
Gracias por el apoyo a todos ustedes!!!! no se imaginan lo emocionante que es entrar y leer todos los nuevos mensajes!!! ya le conté a mi papá (Nico) y no lo puede creer, tiene casi 78 años, y no entiende cómo es que funciona Facebook, por más que le expliqué cien veces!!! jajajaaa!! le dije que le voy a imprimir todos los e-mails y las notas del muro y se las voy a llevar para que los lea, porque aunque yo le cuente, no es lo mismo que lo lea él directamente.
Bueno, les cuento sobre la operación, ingresó el lunes y ya no podía respirar, así que le hicieron traqueotomía de emergencia, y el martes le hicieron la laringectomía total, la operación duró 5 horas, nos habían dicho entre 5 y 10 horas porque le tenían que hacer un injerto (colgajo) en el esófago, pero cuando lo abrieron vieron que no tenia tan tomado el esófago, sacaron muy poco tejido de él, entonces no lo injertaron, en general salió todo bien, a pesar de su edad, es muy fuerte y tiene muy buen ánimo, el miércoles lo pasaron a sala, y realmente está muy bien, nunca se le borró la sonrisa!!!! y a mi tampoco!!! seguimos bromeando como siempre, él se comunica bastante bien con gestos, y escribe algunas palabras que no entendemos.

Los testimonios que he transcrito son de estos días. Como también lo son los siguientes comentarios de Margarita y María Teresa que, en su día, llegaron a esta página:
«Hola Pep, parece que fue ayer cuando hable contigo por primera vez, y ya han pasado 3 años. Gracias por tus consejos y por tus palabras de apoyo siempre que lo he necesitado. Seguiré contando contigo.»
«Enhorabuena!! por tus cinco años de laringectomizado, dentro de otros cinco años estaremos saludándonos todos por aquí, seguro!!!»
«Animo Daniela, estas en la mejor pagina de laringectomizados que hay, y tienes a la ayuda de nuestro gran amigo y maestro Pep Maria, además de la de todos nosotros, que aunque no escribamos mucho en el blog siempre estamos visitando estas páginas; sigue sus consejos te harán mucho bien y te ayudarán a comprender a tu papá, hasta que sea él el que se comunique con el blog, ya verás como poco a poco sale adelante, mi único consejo es que todos los familiares y amigos le demostréis mucho cariño y alegría y le animéis a salir, eso es una gran ayuda,... aquí estamos, pregunta lo que quieras te responderemos, estoy laringectomizada hace 16 meses, me encuentro muy bien, hago mi vida normal y estoy aprendiendo a hablar con la voz esofágica, un abrazo fuerte.»

Inicié los artículos sobre “Mi cáncer” para, mientras estaba sin voz, comunicarme con familiares y amigos. Era impensable que alcanzaran tanta difusión y se convirtieran en un permanente punto de consulta y ayuda para los laringectomizados y sus familiares, y, además, me proporcionaran tanto afecto y nuevos vínculos de rejuvenecedora amistad; incluso de a quienes sólo pude orientar y confortar ante un final previsible de la madre o del padre.

De mí, poco puedo decir a quienes preguntan cómo me encuentro. Que aquí estoy, bien, y con algunas secuelas normales y fluctuantes, haciendo algo no muy conveniente para los hombros y el cuello: trastear en el ordenador. Los laringectomizados que conozco con una recuperación física mejor son los que tienen un jardín o un huerto que cuidar.

La banca se ayuda con Hait�

mirollull2 — Tue, 23 Feb 2010 21:13:33 +0100

No toda, evidentemente, si es verdad, y es de suponer que sí, lo que dice la página web de "La Caixa": que no cobra ninguna comisión ni al impositor ni al destinatario por los donativos ingresados en las cuentas de ayuda en Haití. Es más, por cada 10 euros ingresados por particulares y entidades hace un donativo complementario de 1 Euro. Dicho de otra manera, complementa los donativos efectuados por medio de cuentas abiertas en "La Caixa" para este fin con el 10%.

Otra cosa es si todo el dinero ingresado en las cuentas de las ONGs será bien aprovechado o una buena parte se deberá destinar a los 'ineludibles' gastos de oficinas de organización y supervisión. Los más desconfiados pensamos que siempre pega una parte en algunos bolsillos.

Por ello, es laudable la claridad con que otra parte de la banca, para no dejar de participar en los envíos monetarios, ingrese sin detracción el importe recibido en la cuenta, pero cobre un 3% de comisión al impositor. O lo pretenda, porque ha habido quien no ha querido pagar 180 euros graciosamente al banco y ha retirado 6.000 euros de la ventanilla y ha buscado otro modo de dar la ayuda.

�Advenedizos, oportunistas y vividores�

mirollull2 — Mon, 22 Feb 2010 20:21:05 +0100

Mejor no lo iba a decir yo. Espero, Marta Zoreda, que me deje reproducir sus palabras y suscribirlas letra por letra, coma por coma y punto por punto.
Sólo voy a añadir que me hago una pregunta: ¿dónde se hallan los sustitutos? ¿entre quienes esperan ansiosos que haya bajas para acceder al reparto del botín?
Creo, Marta, aunque lo piense, no lo ha querido expresar.

El MUNDO /EL DÍA DE BALEARES. LUNES 22 DE FEBRERO DE 2010

LA LONJA
MARTA ZOREDA
VIVIDORES DE LA POLÍTICA
Y lo malo, lo desmoralizador, lo terrible es que están en lo cierto. Al día de hoy Baleares no puede aspirar a un cuadro de dirigentes políticos formados por personas de elevada cualificación intelectual, profesional y moral, porque para eso haría falta desmantelar las estructuras de los partidos, que se han ido conformando con los año a base de advenedizos, oportunistas y vividores de la política. Hemos prostituido la función pública para convertirla en medio de ascenso para los menos preparados, con las excepciones debidas, naturalmente, incluso les hemos votado, les hemos mantenido, les hemos concedido medallas y hemos permanecido indiferentes a sus desafueros, porque en el fondo nos-daba igual, porque también los ciudadanos, llevados del materialismo, el egoísmo y el dinero fácil que hasta ahora nos llegaba del turismo, habíamos perdido el sentido moral. Ahora nos gustaría que abandonaran el poder y dieran paso a nuevas gentes, pero es demasiado tarde y no podemos esperar que la justicia nos libre de ellos porque no puede con tantos, es demasiado lenta y no todo lo ecuánime y justa que debería.
Nada está perdido, todo lo contrario, estamos ante la gran oportunidad de construir una nueva sociedad, pero si queremos recuperar el espacio público y hacer de Baleares una comunidad para el progreso económico, político, cultural y social, vamos a necesitar mucho espíritu de superación, mucha cooperación entre todos y mucho trabajo. No se desmantela una estructura inmoral de poder en dos días y no se consigue sin muchísimo sacrificio. Todo lo demás, incluidos los códigos éticos, son simples engañabobos.

A�o V - �Laringectom�a conservadora o radical?

mirollull2 — Mon, 08 Feb 2010 03:17:06 +0100

En este artículo, al plantear la pregunta de si en los diagnósticos de cáncer de laringe hay que optar por la cirugía conservadora o por la radical, he de enlazar con lo expuesto en Año V – Cáncer y humor.

«Admirado y amigo Sr. Miro Llull:
Como creo que Vd. conoce mi libro "MI OTRA VOZ" comprenderá que suscriba su mensaje sobre la relación (yo llamo complicidad) que debe existir entre médico-paciente, cuando se trata de laringectomía total, como es nuestro caso. Dice usted cosas tan interesantes sobre la rehabilitación integral de personas laringectomizadas, que no me resisto a felicitarle por su inteligente aportación en un tema que gran parte de la sociedad aun lo considera, cuando menos, confuso.
Yo soy laringectomizado desde 1979 y mi experiencia es muy positiva. Hasta hace un par de años he ejercido de monitor-rehabilitador entre personas laringectomizadas y confieso, honradamente, no haber hecho nada, al margen de mi profesión, mas enriquecedor. En todo ese tiempo, en los primeros años ochenta, conocí a un médico especialista ORL laringectomizado, Dr. Cárdenas, de Ciudad Real, con quién hablaba mucho del escaso conocimiento que se tenía para resolver nuestro problema integral y no sólo de la voz. Perdemos el habla y nos angustia, pero el desequilibrio psicosomático es brutal y eso no se supera solo con buenas palabras de un profesional, sino que cabe escuchar y entender a quién prefiere complementar esa información del médico con referencias personales de alguien experimentado.
De ahí que el jefe de patología cérvico-facial y del servicio ORL de un gran hospital de Barcelona, por ser él quién me operara, me propuso montar un anexo en el servicio donde poder asistir a los pacientes del propio hospital y que fuese yo mismo quién lo coordinara. Ni que decir tiene que nuestra amistad alcanzó un nivel familiar. Y como hablábamos del tema con toda confianza, en alguna ocasión le dije:
— No lo entiendo, Joaquín, ¿qué dices a tus pacientes, que cuando salen de la consulta vienen a explicarme a mí todo lo que les hayas dicho, para que yo les de mi parecer?
— ¡Toma! Y si yo estuviera en el lugar de ellos, también te lo preguntaría -me respondió- y se quedó tan pancho.
Es decir, que no creo necesario ser más extenso para que sepa que le comprendo y le felicito por el bien que hace a los demás con sus sabias reflexiones. Un fuerte abrazo
A. Cañas.»

¿CIRUGÍA CONSERVADORA?

En bastantes casos, la opción de la cirugía conservadora no creo que sea la más recomendable, ni tan siquiera para que en los quirófanos puedan realizarse más intervenciones por ser más breves y también reducir las estancias hospitalarias. Si es verdad que se han dado instrucciones o indicaciones en este sentido en la sanidad pública, acatándolas sólo se consigue un efecto puntual de aligeramiento de las esperas; la consecuencia es que lleva frecuentemente a la utilización de los recursos sanitarios, y por lo tanto a su dispendio, por segundas o terceras intervenciones y al final tiene que realizarse la cirugía radical. Y esto, en perjuicio del paciente, que ve retrasada la curación de su dolencia y, en ciertos casos, la progresión del mal; y tener que arrostrar repetidas cirugías en una anatomía ya deteriorada por las anteriores.

Hay especialistas en ORL que no son partidarios de las intervenciones conservadoras de la voz; otros las aconsejan y realizan con ligereza. Algunos las practican de forma muy prudente: si el tumor o el cáncer se halla bien localizado y con bordes que puedan estimarse reservados; en una etapa de poco desarrollado; sin adenopatías (ganglios afectados); y sin manifestación de metástasis. En estas condiciones, aunque la estadística señale que sólo se consigue la curación en un 20 ó 25 % de los casos, se puede pensar en evitar una laringectomía total y sus consecuencias.

Entre los laringectomizados totales que conozco, personalmente o por Internet, no hay nadie al que le haya sido suficiente una cirugía conservadora (en parte es lógico: trato con laringectomizados totales), y, a la mayoría, ésta se le ha practicado en un primer paso. En general, a pesar de los buenos pronósticos y alentadores resultados de la biopsia, tuvieron recidiva. La deducción, para mí es clara: la cirugía total en el primer momento aporta garantías mayores de curación y de supervivencia; sin olvidar, claro, que la extensión del cáncer condicionará su resultado.

Me he referido a la cirugía conservadora de la voz en los casos en los cuales el cáncer se localiza en las cuerdas vocales y en los que, con una resección parcial de éstas, incluso la realizada con láser –poco agresiva– a través de la boca, tendría que quedar extirpado el mal.

LARINGECTOMIA DE SUPRAGLOTIS

Existe otro tipo de laringectomía parcial, también conservadora de la voz, que puede requerir traqueotomía sólo temporal. Para practicarla, el cáncer tiene que estar situado en el tramo superior de la laringe y no afectar a las cuerdas vocales. Y también hay que considerar las condiciones y edad del paciente. Se denomina de supraglotis. En esta cirugía, la epiglotis (el cartílago que cierra el paso a la laringe) desaparece: por esto, las absorciones de alimentación hacia la tráquea sólo pueden ser evitadas por la reeducación de la deglución y, en parte, por el cierre de la glotis efectuado por las cuerdas vocales, y, con bastante probabilidad, renunciando a algunos tipos de comida. Es una solución definitiva en algunos casos, y mantiene las funciones principales de la laringe: la respiratoria, la esfinteriana y la fonatoria.

Sólo conozco una persona a la que se le haya practicado la cirugía supraglótica. Pasó una adaptación muy molesta en la forma de tragar, la que siempre tuvo que efectuar con especial precaución. Posteriormente se le presentó la recidiva y fue necesaria la laringectomía total. Ha aprendido a hablar con voz esofágica y no sufre por las inesperadas absorciones.

LARINGECTOMÍA CASI TOTAL

En cuanto a operaciones conservadoras de la voz, tengo que referirme también a la denominada laringectomía casi total, o de Pearson. Con ella se pretende que el paciente pueda seguir hablando con una cuerda vocal o parte de ella, que es la que graduará el paso del aire y le imprimirá la vibración para la fonación; para ello requerirá la asistencia de un foniatra o logopeda. Dicho así, parece una buena solución. Sin embargo, hay que añadir que lo que queda de laringe deja de tener su conexión normal con la faringe, y esto conlleva la respiración por traqueotomía y la abertura de un conducto (shunt) que comunique el receptáculo de la cuerda vocal con la hipofaringe y la cavidad fonatoria (boca y nariz).

Laringectomía casi total (Scielo España)

Hace poco más de dos años me informé sobre la cirugía de Pearson con motivo de una pregunta planteada en este blog por la hija de un operado. Recurrí a Internet, vi de qué se trataba y lo comenté con un cirujano ORL. Éste me confirmó lo que había leído y añadió que era muy difícil que esta clase de cirugía saliera bien. El shunt requiere una factura muy precisa en cuanto a tamaño y respuesta de cierre por parte del lo queda de cuerda vocal y su aritenoide para que no se produzcan absorciones hacia la tráquea en la deglución; y si el shunt no queda bien de primera intención, es muy difícil rectificarlo en una segunda cirugía. La persistencia en las absorciones sólo se puede evitar procediendo a la laringectomía total; que es como suelen acabar las Pearson.

Preferí hablar por teléfono con la hija del paciente para que me diera detalles de la operación de su padre, del tiempo que llevaba de ella y de si las absorciones se iban espaciando y disminuyendo; y le dije que de no ser así, lo más probable es que se tuviera que recurrir a la extirpación de lo que quedaba de laringe. Sus médicos insistían en que dejaría de tener absorciones. No fue así. El paciente consiguió ser atendido en otro centro hospitalario. Pasó más de un año de sufrimiento y sin comer juntamente con la familia. Después de que se atenuaran los efectos de la radioterapia se le practicó la laringectomía total. Actualmente lleva una vida normal y, con voz esofágica, ejerce su profesión.

«La verdad, es que creo que esto deberían haberlo hecho antes, tal como tú me dijiste en las navidades pasadas. ¡La cara de mi padre cuando salió de quirófano era de alivio! De verdad José María, parecía que le habían quitado un peso de encima.»

INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

¿Qué queda patente con lo que expongo? Que en el cáncer de laringe, tanto o más que algunas afecciones, es primordial que el paciente reciba la información adecuada y que después de la cirugía cuente con ayuda, orientación y rehabilitación. Y que si ésta no pueden darla totalmente los profesionales por deficiencias en el sistema sanitario y algunos por incapacidad sensitiva o comunicativa, la aportación de los pacientes expertos que prepara La Universidad de los Pacientes, y hasta de otros menos expertos, es conveniente y eficaz.

DE MAL EN PEOR A OPTAR POR VIVIR

Después de diez intervenciones y tratamientos complementarios en ocho años yendo de mal en peor, la ahora nueva compañera y amiga, estaba abatida y rechazaba la laringectomía total, la solución que le habían propuesto los médicos. Se logró hacerla dudar del acierto de su decisión. Y otra mujer de edad semejante a la de ella, laringectomizada hace años, fue la motivación para que optara por vivir a pesar de quedarse sin voz, cosa que le aterraba.

Por mi parte, no puedo entender que, por un carcinoma papilar de tiroides, se pueda originar tal infortunio (resección ¿por etapas? de la glándula tiroides, traqueotomía, lesión de un nervio laríngeo recurrente con secuelas en el habla y en la deglución, vaciado ganglionar…) si no concurre una notable dosis de torpeza médica.

«Hoy es mi primer día en casa y la verdad es que me encuentro muy bien. Me habían operado ya varias veces y nunca me había encontrado tan bien.

No sé si es porque se ha erradicado el problema o es porque esta vez me he operado en el clínico o es por todo el apoyo que me estáis dando.

No creo que seáis conscientes de vuestra labor, porque no habéis tenido mi suerte de tener todo este cariño y esta fuerza en estos duros momentos. Además yo estaba ya muy cansada y muy desanimada después de diez operaciones por un triste papilar de tiroides. También me habían dado cuatro veces yodo radioactivo y nada. Así que creo que si no es por vosotros ni me opero, aunque el médico me dijo que sería una muerte horrorosa; fíjate como estaba. Si no llego a conocer a Maite no sé que hubiera hecho. Os estoy muy agradecida y a ti tengo muchas ganas de conocerte porque tanto Maite como Ana Mª me hablan mucho de ti.»

Creo que en el éxito de la operación también ha contado la fortuna de que, por imposibilidad de ser atendida en su centro hospitalario haya sido desplazada a otro de una capital con profesionales más expertos. Se habrán dado así, los tres factores que ella menciona.

«Cuando hablamos de crear un puente entre la ciencia, la espiritualidad y el cuerpo, estamos alentando a la medicina convencional a aportar lo mejor que tiene a su disposición para el tratamiento de las enfermedades, incorporando la participación activa y responsable de su paciente con todos los recursos que la medicina humanista y/u holística pueda aportar al tratamiento.»
«El doctor George Engels, profesor emérito de la Escuela Médica de la Universidad de Rochester, hace tiempo que aboga para que los médicos aprendan a conceder importancia a la observación de los pacientes, con el mismo cuidado y rigor científico con que lo hacen con los informes de laboratorio o estudios por imágenes.»
«El modelo biopsicosocial propone que factores psicológicos y sociales pueden tanto proteger a una persona de la enfermedad como aumentar la susceptibilidad a ella. Estos factores incluyen las creencias y actitudes de las personas, la cantidad de apoyo y amor que reciben de familiares y amigos, las tensiones psicológicas y medioambientales a las que se ven expuestas, además de sus comportamientos sanitarios.»
«El descubrimiento de que el sistema inmunológico puede verse influido por factores psicológicos vino en ayuda del modelo biopsicosocial, al crear una senda biológica plausible para explicar las interacciones mente-cuerpo.» (Estella Maris Maruso. El laboratorio del alma. Historias para sanar que merecen ser contadas. Buenos Aires: Ediciones B, 2009.)

PRÓTESIS FONATORIA IMPROCEDENTE

No puedo dejar de exponer el último caso que he conocido. Se trata de un hombre con el que trato desde hace tiempo. Supongo que con la mejor intención y confiando en que pudiera prescindir de la cánula, se le insertó una prótesis fonatoria; sin embargo, por una estenosis traqueal persistente tiene que seguir usando la cánula y le es inútil la prótesis fonatoria. Yo no comprendía que mantuviera la prótesis. ¿Por qué no se la quitaban? Pensaba comentarlo con su médico ORL. Ahora, con más motivo, voy a hacerlo. A raíz de una reciente hemorragia me pidió que hablara con su hija. La hemorragia fue aparatosa pero no por motivo importante; no se produjo en la tráquea sino sobre el estoma, en el cuello, por un corte causado por el borde de la placa frontal de la cánula. Por la hija me enteré de que el médico le había indicado la conveniencia de quitar la prótesis, para lo que tendría que alimentarse por sonda unos cuatro meses, cosa en la que no consiente. Le dije que tendrá que aceptarlo y que la sonda puede ser abdominal, que no es molesta y es más conveniente. Y entiendo que no puede esperar a mayo, en que tiene fijada la revisión, para hablar con el médico; por lo que me indicó su hija, ya tiene infección en la tráquea.

No dudo que habrá quien pueda pensar que con todo lo que escribo y lo que hago me meto en camisa de once varas. ¡Qué le voy a hacer! Ni puedo ni creo que deba evitarlo. En cualquier saber o quehacer, buscado o encontrado, he indagado y he aprendido cómo entenderlo y realizarlo y cuando ha sido oportuno he enseñado a otros. La experiencia del cáncer de laringe y la constatación de que la cirugía sólo es el principio de su solución, como no podía ser menos, también me ha llevado a querer saber. Y el constatar la situación de los laringectomizados, a meterme en esa camisa de once varas; espero que en como colaboración y en mutuo beneficio de la medicina activa y la medicina pasiva.

«Bueno Pep, no sé si habré contestado a todas tus preguntas pero ya sabes que estoy a tu disposición para lo que quieras. Siempre he pensado que la mejor manera de aprender es que te pregunten tus pacientes, así te das cuenta de lo que sabes, lo que ignoras, aprendes a valorar el punto de vista del que se sienta al otro lado de la mesa, se generan inquietudes...»

Un Maserati rojo

mirollull2 — Wed, 03 Feb 2010 12:30:30 +0100

Parece que lo buscan con pinzas. A un político de Valencia le reprochan que haya comprado un Jaguar y encima que otro político le haya conseguido un descuento de 3.000 euros. No hay para tanto: un descuento de esta cantidad puede representar un 10% o un 5% o 2,30% sobre el precio de venta. ¿Es un descuento abusivo? Y pensar que un político del PP pueda comprar un coche de esta categoría es una tranquilidad. Demuestra que es suficientemente solvente y que no necesita el vehículo oficial para desplazamientos particulares.

A mí me parece mucho peor, y si queréis escandaloso, el inmenso parque móvil de Audis oficiales (¡¿1.200?!) de precio igual y superior, que circulan por actos representativos, para acudir a los juzgados y para uso particular, incluso para llevar la perrita a que le hagan las piulas y le pongan un lacito. Y todo, gasolina y mantenimiento, a cargo del erario público descontrolado por cualquiera de las siglas políticas.

Y hablando de solvencia personal, ¿no merecía respecto el director del Centro Cultural Luis Salmerón, de Madrid, que por los años 80 del siglo pasado, aparcaba delante o por los alrededores del centro un vistoso Maserati rojo, no sé si rojo por ser un color emblemático de la marca o por el color de rosa y el puño.

De Ca�n a Tubalca�n

mirollull2 — Wed, 27 Jan 2010 19:19:05 +0100

Caín. Este es el título del último libro del escritor Saramago. Un libro que dice que tenía pensado, que tardó en ponerse a escribirlo, y que cuando empezó lo hizo en poco tiempo.

Caín pienso que rememora el Caín bíblico. Un Caín con muy mala fama. La historia, la fábula o, simplemente, el catecismo hebreo, afirma su maldad sin titubeos.

El señor Saramago, con tan elementales puntos de agarre, habrá tenido páginas en blanco de sobra para ir volcando su capacidad inventiva y reflexiva.

Muerte de Abel. Gustav Doré.
Xilografia, 24,6 x 19,6 cm.

¿Qué habrá escrito el señor Saramago que unos le alaban y otros lamentan no disponer de la Inquisición o, al menos, del Index Librorum Prohibitorum et Expurgatorum que tanto bien hacía al pueblo fiel?

Antes de leer el libro de Saramago, he repasado el Génesis . Dejo de lado el relato de la creación del mundo, que interpretaciones muy serias fijaron sobre 4000 años a.C. James Ussher, arzobispo anglicano, estableció, concretamente, que el inicio de la Creación fue el atardecer del 23 de octubre de 4004 a. C. del calendario juliano.

Los hallazgos fósiles y las investigaciones científicas y astronómicas dan fechas mucho más lejanas, inalcanzables por los calendarios de civilizaciones conocidas y mucho menos para cronologías basadas en años solares y hebdomadarios.

Se dice que el Génesis , o sea el relato de la creación del mundo, pudo ser escrito por Moisés. ¡Vaya usted a saber! De todos modos, bien podría ser que quien pasó dos temporadas en el Sinaí para dar al pueblo elegido (que no virtuoso y ejemplar) lo que podemos pensar que es un primer código civil, también fijara, sino en piedra viva, en tablillas de barro, su interpretación de un relato, más simbólico que verídico, transmitido oralmente durante 2.500 años, según la datación mencionada de James Ussher.

Hay que reconocer, sin embargo, que la historia de Caín que nos ha llegado de la Biblia Setentina, no está muy bien narrada, es de exposición confusa y desordenada en la cronología, lo que no ocurre con el Decálogo (tal como figura en el Éxodo ).

Leyendo el capítulo 4 de texto que tenemos del Génesis , Hay que pensar que no existió Adán ni Eva ni Caín ni Abel ni Set ni los descendientes de Caín con nombres propios especificados y, si existieron, es preocupante comprobar que tenían un dios con bastante mala idea, el cual sin ninguna razón comprensible se complació con la ofrenda de Abel y rechazó la de Caín para convertirlo en un asesino, aparentemente para divertirse o por puro sadismo. Al igual que ya lo había hecho con Adán y Eva con el árbol del bien y del mal.

De la cuestión de la quijada de asno como arma agresiva y si los frutos de la tierra que ofreció Caín estaban pasados y eran de mala calidad, aunque figurase en la Historia Sagrada que nos enseñaron, no veo ninguna mención en el Génesis . En cambio, me llama la atención que se puede leer: «Tubalcaín [era] forjador de toda clase de herramientas o armas de corte, tanto de bronce como de hierro», y la Edad del Hierro comienza hacia 1500 a.C. Según esto tendríamos que concluir que Adán, Eva, y sus hijos, nietos, biznietos y tataranietos pudieron ser creados en un periodo entre 3000 y 1200 a.C., bastante después que los pintores de las cuevas de Altamira.

Admitiendo esta última hipótesis, sería lógica la representación de Caín y de Abel hecha por Gustav Doré, una representación que no tiene nada que ver con la que pintan del homo erectus y del homo sapiens.

�Viva la eficacia! De Endesa a Correos

mirollull2 — Thu, 14 Jan 2010 00:34:58 +0100

No hace mucho leí que España corrupta –incluidas unas autonomías que no quieren formar parte de la liga y un archipiélago del que unos cuantos desnortados piden la colonización barcelonesa– tiene 3.200.000 funcionarios y en 1976 tenía 600.000.

Este gran progreso ha servido para complicar la vida ciudadana, trámites que antes se podían hacer en un solo lugar ahora se deben completar en sucesivas ubicaciones, y eso contando (no faltaría más) con la rápida ayuda de la informática.

Para conseguir una mayor excelencia burocrática incluso hay una buena colaboración entre empresas privadas y entes públicos. Sólo una muestra. Durante los últimos meses de 2009, en nuestra casa hemos adaptado la instalación eléctrica a la normativa vigente sobre elementos de control de potencia con la actuación de un instalador autorizado, las necesarias gestiones y comprobaciones de la correspondiente compañía Endesa (ahora son varias), y, cuando todo estaba listo para la conformidad definitiva, la modificación del trabajo por una variación de los requisitos en el último momento. Por fin, la aceptación por Endesa.

Más, ¡ay!, Endesa, que ha sabido el cambio del nombre de nuestra calle posiblemente por los papeles presentados, nos ha enviado una carta certificada en la que dice: "su instalación eléctrica no está dotada de ICP».

Y aquí entra la colaboración de "Correos" para completar la tramoya. La carta certificada que ha enviado Endesa no ha llegado a nuestra casa, sino un aviso "de entrega a domicilio" para poder recogerla en la oficina. Y en la oficina de correos, a hacer cola, y perder el tiempo, para obtener una carta inútil.

Item más: desde hace unos meses, el repartidor de correo siempre deja un aviso de las cartas certificadas. ¿Nunca hay nadie en nuestra casa? Yo creo que prepara a los avisos antes de salir a repartir, así ya no tiene que subir al piso y hacer firmar.

A�o V - C�ncer y humor

mirollull2 — Sun, 10 Jan 2010 02:00:59 +0100

Médico y paciente. Al Dr. Albert Jovell, el detectársele un cáncer y tener que pasar por la experiencia de ser paciente, le enriqueció su visión del tratamiento de la enfermedad.

En el Encuentro (Foto AECC)

El paciente, en general, desconoce a qué situación se enfrenta, tiene que aceptar propuestas y decisiones que no comprende, que no sabe las consecuencias que le pueden reportar. Y si se trata de un diagnóstico de cáncer el paciente se encuentra ante la que cree la peor amenaza para la salud cuando no para la propia vida. La angustia puede ser inmensa, si no se encuentra debidamente informado y apoyado, en un panorama que se le presenta oscuro y dudoso, antes de emprender cualquier tratamiento, y mucho más por las consecuencias y secuelas de cirugías, radioterapias y quimioterapias.

El Dr. Jovell, desde su perspectiva de médico-paciente o de paciente-medico, quiso contribuir a paliar la carencia o desvalimiento con que comprendió que se topaban los pacientes. En 2006, el Dr. Jovell, promotor del Foro de los Pacientes y Presidente Director de la Fundación Biblioteca Josep Laporte, inició, con ésta y con la universidad Autónoma de Barcelona, el proyecto Universidad de los Pacientes; ésta, concluida la etapa piloto, ya cuenta con pacientes expertos en enfermedades crónicas que pueden orientar y ayudar a otros pacientes que precisan o les conviene tener ayuda; con ello se mejora el entendimiento médico paciente y éste se siente comprendido y conducido en su camino de control y recuperación.

Una experiencia parecida, aunque inversa, desde su estancia en la clínica, la ha desarrollado en este blog un paciente, con los artículos inicialmente pensados para contar a los amigos qué pasaba y poder mantener la comunicación, después de haberse quedado sin voz por un cáncer de laringe.

A poco de ir contando lo que le pasaba y cuál era su situación, quien esto escribe, fue recibiendo comentarios y preguntas sobre el cáncer de laringe, sus consecuencias y la forma de afrontar su postoperatorio. Eran de personas que buscaban información y hasta ayuda apremiante, pues no entendían las explicaciones clínicas, les eran insuficientes o carecían de ellas.

Con frecuencia se trataba, como he ido exponiendo, de familiares, en especial hijas y esposas, y en ocasiones de los propios afectados, que tenían que pasar por el quirófano o que después de salir de él se encontraban desorientados si no en una tesitura que se les antojaba insuperable y sin un agarradero al que asirse. ¡Cuántas veces me han manifestado que por la respuesta recibida en estas páginas y por su complemento en correo electrónico directo han visto paliadas sus inquietudes y han hallado la luz al fondo del oscuro túnel!

“... porque tú haces feliz a mucha gente y les devuelves su sonrisa. Fuiste la luz en la oscuridad, como ya te dije alguna vez.” (30/12/2009)

Ello ha sido posible porque las frecuentes explicaciones del doctor Secades ya en la clínica, también antes y lógicamente después, así como con las de la logopeda Eulalia Juan, también desde antes de la laringectomía total, del doctor Bonilla, desde la clínica, y un ya considerable tiempo, casi cinco años, de contacto con profesionales, de lecturas, de buscar explicaciones, de una cierta investigación y experimentación personal, y al conocimiento del desarrollo y evolución del tratamiento del cáncer de laringe en compañeros de logopedia, me han llevado a ser esa especie de paciente experto suscitado por el doctor Jovell. Así, esta plataforma, próxima a cumplir el quinto año de la laringectomía, el día 5 de enero de este año 2010 ya contaba en sus 114 artículos sobre el cáncer con 201.440 visitas y 993 comentarios entre preguntas y respuestas.

“La verdad es que la conversación con “M” es bastante completa y creo que has contestado de manera muy adecuada a sus preguntas. A estas alturas sabes más de otorrino que nosotros, je, je.” (29/12/2009)

En el blog, además, se ha formado un espontáneo y eficaz grupo de ayuda (pacientes, personas que han superado el cáncer, profesionales clínicos), iniciado por Elisabet Gimeno y Maite Arenas, que aportan sus conocimientos por escrito y su atención personal directa.

VIII Encuentro de Voluntariado de la Junta de Baleares (Foto AECC)

En este tiempo he podido colaborar en la puesta en marcha de un grupo hospitalario de logopedia, en el programa Volver a hablar y realizar varios vídeos que pueden verse en YouTube de Internet. Uno de ellos, el primero, Inicio a la voz esofágica lleva 12.073 entradas. También en varias ocasiones he podido exponer en público tanto la problemática del laringectomizado como la actitud a adoptar ante el cáncer.

En el último Encuentro día del voluntariado de la Asociación Española Contra el Cáncer, los dos afectados que intervinimos para dar testimonio de la superación del cáncer expresamos que una actitud positiva y un buen estado de ánimo son un complemento importantísimo para que la labor médica consiga el éxito deseado y se favorezca la curación. Mi compañero dijo que al recibir la noticia su primera reacción fue preguntarse “por qué a mí”; por mi parte, en cambio, pensé: “me ha tocado”, y dije al doctor: “veamos qué se puede hacer”. Yo, además, añadí que una dosis de humor ayudaba a que el organismo activara el potencial de las propias defensas y que, por el contrario, el pesimismo y el decaimiento inhiben el sistema inmunológico, con lo que las células cancerosas se desarrollan sin entorpecimiento.

Tríptico Editado
por AECC*

Sé que tengo un sentido del humor un poco especial y que mi ironía no siempre es entendida de buenas a primeras. A mí, sin embargo, me da buenos resultados. En la estancia en la clínica, entre los libros que tenía pendientes de leer o para su relectura seleccione varios de Jardiel Poncela, entre ellos: La “tournée” de Dios y El libro del convaleciente. Son un buen antídoto para estados poco animosos. Otras personas, por contra, creo que no han leído ni a éste ni mucho menos a Julio Camba o Chesterton. He aquí una muestra:

“Los demás ya estamos hasta el gorro de tus sandeces, impertinencias, necedades, pedanterías, y demás sarandongas.” (22/diciembre/2009)

Una buena retahíla de atributos que, pienso, me atribuye con excesiva generosidad. Lo lamento, y no por mí, sino porque quien lo ha escrito usa el plural y con ello da a entender que son varios quienes piensan así; por lo menos, dos. Y su apreciación puede ser un inconveniente para un quehacer compartido.

De momento, y mientras no se demuestre lo contrario, me quedo con manifestaciones, menos biliosas, y mucho más abundantes, de las que transcribo la más reciente:

"Sí, gracias a ti Pep, pues tu aportación es fundamental en el proceso de todos, ya sabes cuánto te apreciamos, gracias!!!!" (7/enero/2010)

•••••••••••••••••••••••

*El tríptico preparado por la enfermera Elisabet Gimeno y por mí, cuyo contenido se publicó el 25 de febrero de 2008, 3er aniversario del trabajo de 'corte y confección', en el artículo Año III – Hacia el cuarto año de laringectomizado, ahora, con algunas modificaciones, la Asociación Española Contra el Cáncer – AECC ha publicado una edición nacional y está disponible en Juntas Provinciales. También puedo enviarlo en un archivo PDF a quienes me lo soliciten.

Sin concesiones a Marruecos

mirollull2 — Sun, 20 Dec 2009 20:43:25 +0100

Perfecto, todo un éxito del gobierno español en el regreso a casa de la activista saharaui Aminatou Haidar. Y sin hacer ninguna concesión a Marruecos; el presidente del gobierno español ha dado un no rotundo, claro y lúcido.

Alguien se puede creer la afirmación del presidente, tiene todo el derecho a comulgar con ruedas de molino, y si es devoto fervoroso de este tipo de comunión ya debe tener el gaznate tan ancho como el arco de la Almudaina.

Otros ya estamos acostumbrados a entender no lo que dice el señor Rodríguez sino lo que se adivina tras afirmaciones tan categóricas como las de sí o no.

¿Es posible que no haya hecho ninguna concesión, como, por ejemplo, que no dirá ni pío por los abusos y avasallamientos de Marruecos sobre el pueblo abandonado por España?

Hay que ser muy ingenuo para no ver que la admisión de Haidar en España ya fue una flagrante concesión a la entrada o secuestro impuesto por Marruecos, que el comandante del avión y funcionarios españoles se vieron obligados a aceptar por órdenes recibidas de Madrid.

Una muestra que aclara bastante lo sucedido es una diligencia policial que he recibido por Internet.

Para ser una falsificación es muy clara y detallada.

Aquí la podemos ver.

Una jaur�a contra matas

mirollull2 — Tue, 10 Nov 2009 18:17:29 +0100

Tiene gracia. Me refiero a Jaume Matas. ¡Vaya zafarrancho más implacable! Los 'pupilos' del ex han escapado buscando un refugio tranquilo. Pero al discípulo, que ha superado al propio maestro (que cargó el muerto a Cuart y se libró por prescripción), una jauría seguramente azuzada con destreza le embiste por todos los lados. ¡Y todo, por exceso de confianza! ¡O por prepotencia! ¡O por falta de precaución! ¿Tanto le hubiera costado poner en su pisito una caja fuerte de 2 m3? Seguro que cabía y que era más fácil de subir que en una casa del Paseo Marítimo. Y hubiera podido poner carpetas con papeles explosivos, eso que llaman dossieres, que le hubieran protegido mucho más que un cirio a la Sangre.

A�o V � Laringectomizados. �Miedo al agua? � IV

mirollull2 — Sat, 07 Nov 2009 23:04:36 +0100

En el artículo anterior sobre el agua y los laringectomizados transcribí las siguientes líneas de Elizabeth Finchem: «El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella.»

Del Diccionario de símbolos

«El signo de la superficie, en forma de línea ondulada de pequeñas crestas agudas, es en el lenguaje jeroglífico egipcio la representación de las aguas. La triplicación del signo simboliza las aguas en volumen, es decir, el océano primordial y la protomateria. Según la tradición hermética, el dios Nou fue la sustancia de la que surgieron todos los dioses de la primera enéada. Los chinos han hecho de las aguas la residencia específica del dragón, a causa de que todo lo viviente procede de las aguas. En los Vedas, las aguas reciben el apelativo de mâtritamâh (las más maternas), pues, al principio, todo era como un mar sin luz. En general, en la India se considera a este elemento como el mantenedor de la vida que circula a través de toda la naturaleza en forma de lluvia, savia, leche, sangre. Ilimitadas e inmortales, las aguas son el principio y fin de todas las cosas de la tierra.» (De Juan-Eduardo Cirlot. Diccionario de símbolos. Editorial Labor, Barcelona, 1969.)

Elizabeth Finchem, Vicepresidente de la IAL (Asociación Internacional de Laringectomizados) de Tucson, Arizona, en su escrito El agua y el laringectomizado expone por qué le conviene a una persona laringectomizada acudir a una piscina y propone varios ejercicios posibles. Esto es lo que dice:

Algunas comunidades YMCA, centros de rehabilitación, clínicas o centros de hidroterapia, disponen de piscina con un fondo de altura regulable para uso de los niños o los discapacitados. En ellas se imparten clases de aeróbic acuático que son maravillosos ejercicios para mantener el tono muscular en general. Si no se puede encontrar una piscina con esta función especial, los ejercicios se realizarán en todo lo ancho de la parte menos profunda de la misma hasta estar preparados para poder alcanzar las zonas más profundas. La flotabilidad del agua es una gran ayuda para las personas con artritis, una lesión o músculos atrofiados por la falta de ejercicio. En el caso de una laringectomía, que incluye disecciones en el cuello, los ejercicios de brazos son particularmente útiles para normalizar el rango de movimiento y el apoyo adecuado para el hombro, tonificar los músculos del torso y también ayudar con el habla y la respiración.
He aquí algunas sugerencias para ejercicios:
1. Para empezar, simplemente camine por la parte menos profunda de la piscina y levante las piernas tan alto como usted puede en el agua con cada paso.
2. Más tarde se puede añadir pesas en los tobillos con lo que se añade un grado de dificultad para un mejor entrenamiento.
3. Cuando uno ya se siente seguro con el agua hasta la cintura se avanza hasta que el agua llegue mediados del pecho, y con los brazos estirados, éstos se levantan lentamente con las palmas de las manos abiertas hasta hacer saltar el agua.
4. Seguidamente se alzarán los brazos dentro del agua sosteniendo un envase con agua por el asa. El grado de dificultad puede regularse por la cantidad de agua que se meta en el recipiente.
5. Agárrese al borde de la piscina (o un saliente, si lo hay) con una mano y coloque la otra contra la pared para sostenerse flotando. Mantenga su estoma por encima del nivel del agua.Balancee las piernas durante el tiempo que pueda en esta posición. Tome un descanso y pruebe esto unas cuantas veces más.
6. Apoyando ambas manos en el borde levante tanto como pueda alternativamente cada pierna hacia atrás para fortalecer los músculos de la espalda y las piernas.

Tubos SUBACQUA
modificados
7. Colóquese de espalda contra la pared, apoye la cabeza en el borde, sujétese con las manos hacia atrás y abra y cierre las piernas con el movimiento de la rana.
8. Susténtese en el borde con una mano como si fuera una barra de práctica para una bailarina, levante la rodilla al frente, y luego hacia los lados; a continuación estire la pierna hacia atrás todo lo que pueda. Luego cambie de mano y repita el ejercicio con la otra pierna.
9. A algunos, como mi amiga Rosa de Iowa, les gusta echar una moneda en la parte menos profunda y bucear hasta el fondo para recuperarla. Es muy fácil volver a ponerse de pie, y, evidentemente, hay que taparse el estoma con un dedo.
10. A otros les gusta bajar por una rampa o saltar de un trampolín, y nadar de vuelta a la escalera.
11. Un pequeño recurso: si el estoma es demasiado grande para poder ocluirlo con seguridad, se puede utilizar una tetina de biberón en el dedo para obtener un sello hermético.
Si usted nunca ha aprendido a nadar y no tienen ningún deseo de aprender ahora, no se preocupe. Por lo menos puede obtener algún beneficio físico y de relajación en una piscina. Realice estos ejercicios y acostúmbrese a estar en el agua. Pierda el miedo de estar demasiado cerca del agua.
En Europa, hay personas que durante todo el año acuden a la piscina a nadar y esto forma parte de su modo de vida. En Alemania hay clubes de natación de laringectomizados. Y en algunos de los Seminarios de Mayo, hemos tenido una docena o más de laringectomizados en el agua a la vez nadando con sus Larkels. Tener un estoma no impide la actividad en el agua.

Por mi parte he montado dos dispositivos, que me falta comprobar, para poder nadar bien respirando por la nariz o por un tubo de buceo con válvula de cierre.

En el vídeo siguiente muestro con cierto detalle el porqué y cómo se puede aplicar un dispositivo a la tráquea para poder respirar por la nariz y por un tubo de buceo.

9 de diciembre - Paro nacional de ciudadanos

mirollull2 — Fri, 06 Nov 2009 00:26:50 +0100

No tendría que ser necesariamente el día 9 de diciembre de 2009, pero la iniciativa de un paro nacional de ciudadanos, por motivos casi idénticos, no sería nada inoportuna en la piel de toro y sus colgajos.

Porque aquí también cocemos habas a calderadas. Alguien, hace unos días, escribía en un comentario. "Dicen que tenemos los gobernantes que nos merecermos. ¿Tan malos somos?" Todos, no, evidentemente, respondo. Sin embargo, son muchos los que esperan que haya ceses o dimisiones para obtener una poltrona/comedero.

Argentina podría dar un buen ejemplo de ciudadanía. ¿Lo conseguirá?

_______________________

Desde Resistencia, Chaco, parte esta iniciativa:

EL 09 DE DICIEMBRE DE 2009 Y POR 24 HS

CONCRETEMOS ENTRE TODOS EL

"PRIMER PARO NACIONAL DE CIUDADANOS"

Desde el Rio de la Plata a la Cordillera y desde La Quiaca hasta Ushuaia que todos los ARGENTINOS juntos exclamemos

BASTA...BASTA...BASTA..!!!!

Primer Paro Nacional de Ciudadanos el 09/12/09, por 24 hs.-

Creemos que los ciudadanos (derecho a votar entre otras facultades) tenemos la obligación de hacerles notar, tanto a la clase política como judicial y sindical, que no estamos en nada de acuerdo con la manera que tienen de tratarnos y de accionar.-

Metodología del paro: es simple, todos nos quedamos en nuestras casas. Debe ser como un domingo lluvioso de invierno. Nadie debe ir a trabajar, los comercios cerrar sus puertas, NO HACER NADA, no movilizarnos, ni cacerolazos, ni apagones, NADA, por ello no seremos ni más pobres ni más ricos por un día que dejemos de trabajar, pero lo van a sentir, será como esos asuetos sacados de la galera a que nos tienen acostumbrados o cuando los sindicatos (colectivos, subtes, trenes, etc. + piqueteros + agrupaciones de izquierda) deciden por demostraciones de poder o por apetencias personales, o en apoyo de una decisión política, hacer huelga. Sería la primera vez en la historia que el pueblo de por sí les “gane” a ellos.-

El “por que”: todos sabemos que son miles las razones que tenemos para hacerlo. Solo a modo de ejemplo:

· Por estar hartos de tanta impunidad en sus manejos discrecionales de los fondos públicos (nuestros); por no cumplir con las leyes, que sí nos obligan a nosotros; por avasallar nuestros derechos más elementales en forma permanente; etc.-

· Estos 25 años de seudo democracia (Decretos de necesidad y urgencias, superpoderes, etc.) que llevamos sufriendo, el empobrecimiento diario ya que no hay fondos que les alcance, nos han costado más de 370.000.000.000,00 de dólares. Arrancaron con una deuda externa de 45.000.000.000,00, según lo denunciado por Alfonsín cuando asumió, era el valor de un año de exportaciones. Por esos años teníamos un 10/15% de clase alta, 70% de clase media (motor de la economía) con sus subdivisiones internas med. alta, med. media, med. baja, y un 15% de clase baja, no había indigentes, hoy día tenemos los: multimillonarios, los ricos, los políticos y gremialistas, un 35/40 % de clase media en extinción, y un 40% de pobres, de los cuales un 13%, son indigentes.-

· Nos usan para llegar (único acto democrático que nos permiten), con grandes promesas y soluciones totales para mejorar nuestras vidas, se unen o abroquelan a ese fin, e inmediatamente que son elegidos vuelven a separarse, o lo que es peor transfugarse por una “banelco”. La Cap. Fed. era un municipio, esto es que tenían 27 concejales según la ley, pero eran pocos puestos a repartir, la gran solución fue transformarla en una seudo gobernación, con sesenta y pico de diputados, y por ello ahora quieren crear 14 municipios, con sus correspondientes intendentes, consejos deliberantes, secretarios, direcciones, etc. = + sueldos = + $$$, ¿quienes los van a pagar?..., los políticos, los gremialistas, los jueces?..., NO!!!..., quienes quedan…, exacto, acertó.-

· Teníamos dos senadores por provincia, era un curro chico, ahora son tres, que necesitan consejeros, secretarios, chofer, etc.; se acuerdan de la promesa de achicar el estado, de la creación de las regiones que reemplazarían a las provincias, ídem los municipios: zona norte, oeste y sur, etc., la promesa paso al art. “cesto”, el de tirar los papeles, achicar el curro…, ni locos. Todos ellos tienen jubilaciones sin los aportes correspondientes al monto que cobraran y cobran, algunas de ellas son en dólares usa.-

· Por la destrucción de la educación con el fin de no tener gente pensante, fácilmente manejable, a lo cual hoy hay que sumarle la despenalización del consumo de drogas, el fin es aumentar el clientelismo, cuanto más ignorante, más dependiente.-

· La inseguridad, la sobreprotección al delincuente y no a las víctimas, que ahora hay que pagarles e indemnizar a las viudas e hijos de los abatidos en enfrentamientos con la policía, ya que el proveedor de la familia cayó por su “trabajo”. Ya estamos en una “joda total”, la cual debemos “pagar nosotros”, por ello es más que imprescindible que se cumpla con la constitución que establece el JUICIO POR JURADOS desde 1.845, que se acabe la omnipotencia de los jueces, nosotros somos los SOBERANOS, ellos son nuestros SERVIDORES y no al revés, ellos deben cumplir con nuestro mandato.-

· Elegimos el día 9 de diciembre por dos razones. Es el último día de los que se van, de los que nos han perjudicado tanto, de los que no cumplieron con el mandato popular, de los que deberían ser juzgados por “infames traidores a la Patria, art. 29 de la Constitución Argentina”, y que los que entran al día siguiente sepan que este PRIMER PARO NACIONAL DE CIUDADANOS es el comienzo de algo diferente. Que esperamos de ellos cumplan con su función primaria de ser nuestros representantes y no del partido político al que pertenezcan, que sean “honorables y excelentes” en su función, que deben ser un “poder independiente”, y no un felpudo del ejecutivo, ídem los jueces.-

No es AFRICA.... es ARGENTINA.. es el CHACO

SON COMPATRIOTAS

Y como contrapartida de estos detalles tenemos esto.

Habría miles de objeciones más para enumerar del “por que” de la necesidad de nuestra huelga ciudadana. Pero; despues de ver estas fotos es necesario?
Nos debemos más auto respeto, más coraje y unión, hacernos escuchar desde el silencio, que realmente sientan nuestro desprecio y el asco que nos provocan.-
Hazlo circular, es por el bien de todos y de nuestro futuro, si es que queremos ser una REPÚBLICA

A�o V - Laringectomizados. �Miedo al agua? � III

mirollull2 — Tue, 27 Oct 2009 13:00:23 +0100

Un snorkel es un tubo por medio del cual una persona, encerrada en un cubil sin ventilación o sumergida en un líquido, puede obtener aire para respirar. Una simple caña en la boca, que apenas sobresalía de la superficie, como pudimos ver en una película, bastó a unos guerrilleros para cruzar un río caminando bajo el agua sin ser vistos.

Este recurso, adecuadamente configurado, permite nadar y aún bucear a los laringectomitzados.

De laringe y snorkel (tubo de buceo) se ha formado la marca Larkel (también llamada Larchel) de tubos de buceo para laringectomizados.

De este dispositivo, al que me referí en el artículo Año III – Buceador profesional laringectomizado, y que ha despertado el interés de algunos comunicantes, daré detalles más abajo.

Antes quiero exponer que, con un tubo acoplado al estoma, es posible respirar tanto directamente como por la nariz. Y este hecho permite el uso de artificios para algunas funciones.

< p>Con el tubo ajustado en el estoma, lo que muestro en las dos fotografías siguientes, es posible sumergirse en el agua y seguir respirando normalmente. De ello se deduce que con un ajuste perfecto del tubo que no permita el paso del agua y una fijación que asegure que no pueda desprenderse involuntariamente, se obtiene la posibilidad de nadar siempre que el extremo libre del tubo sobrepase el nivel del agua; y si en dicho extremo se coloca un tipo de válvula que cierre el paso del agua en la inmersión se puede bucear el tiempo que se mantenga la apnea.

Teniendo conectado el tubo del estoma a la boca, como he indicado, la respiración se efectúa por la nariz. Con otro tubo inserto en un orificio nasal se puede comprobar la fuerza de la expiración proveniente de los pulmones desplazando una bola u objetos ligeros con el soplo.

La capacidad de inspiración por la nariz se puede comprobar con un manómetro. La nariz, después de una laringectomía total, ya no efectúa la regulación del aire que entra y sale de los pulmones. Y al cesar el paso del aire por la nariz no llegan o disminuyen sensiblemente los olores al sistema olfativo, lo que produce su atrofia. La recuperación del olfato se consigue con ejercicios que activen de nuevo el paso del aire por la nariz.

Ahora vuelvo al respirador Larkel para buceo. En su día, Enero de 2008, la Asociación Alavesa de Laringectomizados me indicó que allí lo usan para prácticas de natación en piscina. Por lo que he visto, este respirador está formado por dos partes, una que siempre se conecta al estoma y puede ir a la boca para respirar por la nariz o a la otra, un tubo con boya de cierre para tomar el aire fuera del agua y así permitir también el buceo. Su característica principal es la forma en que se fija al estoma y se cierra la entrada de agua, que se efectúa por un globo circular hinchable que obtura el espacio entre la cánula y la tráquea.

Según me informaron de la Asociación Alavesa en su momento "los aparatos para nadar los laringectomizados (LARKEL) son muy sencillos de usar, pero muy caros y duran poco por el calor y el cloro de las piscinas climatizadas, que es donde los usamos nosotros (380 Euros aproximadamente cada uno)".

Actualmente he pedido a la Asociación Alavesa si existe representación o venta en España de los respiradores Larkel, pero no he tenido respuesta.

En consecuencia, escribí, puesto que dice que es el organismo único para distribución mundial, a Andreas FAHL MEDIZINTECHNIK - VERTRIEB, GMBH
Agosto - Horch - Straße 4a, Köln de 51149, Alemania, telefonea: 03 - 29 80-0 de + 49 - 22; enviar por fax: 03 - 29 80-100 de + 49 - 22; email: bialek@fahl.

En la respuesta me indican que para poder dispensar el equipo Larchel, se precisa un informe médico y unas sesiones de instrucción, y que si voy a Alemania me facilitarán la atención necesaria.

Además del equipo Larkel o Larchel, en otros países como Canadá, Estados Unidos de América y en el Reino Unido, tienen otros artilugios para facilitar la natación y la pesca a los laringectomizados.

Uno de ellos es la Chaqueta LT Swin, impermeable y hermética, con un tubo cuyo extremo interior es una cánula que se introduce en la tráquea y que en el exterior se acopla a la boca para respirar por la nariz.
Esta chaqueta, con la que se puede nadar, bucear y participar en varias actividades acuáticas, registrada en la oficina de Patentes de los EE.UU., si bien ha sido probada en piscina y en mar abierto, no me consta que esté disponible para la venta.

Además de los sistemas para poder nadar y sumergirse en el agua, hay otros artilugios para flotar, con los que se puede pescar y gozar del agua sin riesgo de volcar.

Elizabeth Finchem, de Tucson, Arizona, en el artículo “El agua y el laringectomizado”, dice:
"El agua es necesaria para el desarrollo y salud de nuestro cuerpo, mente y espíritu. La bebemos, nos bañamos, jugamos, y algunos trabajan en ella. Quien ha practicado desnudo la inmersión en el agua sabe de primera mano cómo puede liberar el espíritu. El agua tiene poderes.

”En una conferencia sobre rehabilitación de laringectomizados, una pareja del sur de California me dijo que sentían haber seguido la orden de su médico para llenar la piscina de su patio con tierra después de la cirugía del marido. No sólo había reducido el valor de su hogar, sino que acaba de enterarse de que hay formas para seguir disfrutando del agua”
Sin embargo, recoge la ya conocida recomendación a los laringectomizados: Nunca nade solo.

Inadecuados por sus cualidades

mirollull2 — Sun, 25 Oct 2009 13:55:44 +0100

A los dos días de su llegada a Vigàta, cogió el coche y se dirigió a Montelusa para presentarse ante el jefe superior, que se llamaba Alabiso. Acerca de él los adivinos vaticinaban que, a la primera actuación decretada por el Ministerio, le darían la orden de ale¬jamiento: llevaba mucho tiempo al frente de la brigada política (la cual seguía existiendo, aunque de vez en cuando le cambiaran el nombre) y sabía demasiadas cosas. Por si fuera poco, tenía un carácter inflexible y poco inclinado a los compromisos. En resumen, hay hombres con grandes cualidades que, colocados en determinados puestos, resultan inadecuados precisamente por sus cualidades a los ojos de la gente que carece de cualidades y que, como compensación, se dedica a la política. Y ahora a Alabiso se lo consideraba inadecuado porque no se rebajaba ante nadie.

Andrea Camilieri. El primer caso de Montalbano. Salamandra, Barcelona, 2006. Pág. 115.

Munar: �D�a negro? �O el principio de la exculpaci�n?

mirollull2 — Thu, 22 Oct 2009 23:06:33 +0200

Ayer envié a varios amigos el siguiente correo:

«Una de las dos imágenes la compró Amalia cuando vivíamos en Madrid. Las dos imágenes no están relacionadas. Lo curioso es que han aparecido estos días, una en un periódico y la otra curioseando en un cajón.
La casualidad me ha hecho pensar que si "se lo miran todo" posiblemente no estaría harta: así, una parte del todo podría distraer y hacer olvidar la otra parte del todo.»

Uno de los amigos me contestó mencionando la tradición matanza del cerdo y recordando que el mes de noviembre tenemos San Martín de Porres y San Martín de Tours, este entroncado con un dicho popular.

El otro amigo, es más directo. Dice: «Munar es como la niña del dibujo ...»

Al primero le expliqué: «Todavía no sabía nada de la imputación. ¿Será tan sólo un acuerdo más para que el juez diga que no halla nada contra ella? ¿O ella tiene "dossiers" a mano para amenazar con una explosión de alta repercusión política? ¡Ya veremos qué pasa!»

Al otro, también le he dicho: «En enviarte el dibujo y el titular de periódico, no sabía que la señora ya estuviera citada como imputada. ¿Puede ser un acuerdo para declararlo inocente y dejar claro que es intocable?»

Hoy se puede leer:

En una fotografía, la señora tiene una risa un poco forzada. Pero no debe perder la esperanza: la sabe muy larga.

La vacuna puede da�ar m�s que la gripe A

mirollull2 — Thu, 08 Oct 2009 13:50:54 +0200

La ministra del ramo ha dicho que se prevé que el 15 de noviembre se comience la vacunació por la gripe A.

Espero que nadie le haga caso y que no se le ocurra a ninguna excelencia decretar obligatoria la vacunación. Por si acaso, la oficina del defensor del pueblo ya tendría que ir preparando qué clase de desobediencia civil o de rebelión popular se podría llevar a término sin que se apliquen sanciones.

Para justificar el dispendio en la compra de vacunes y deshacerse de un almacenamiento muy peligroso hay maneras menos dañosas que inyectar-lo a las personas en dos dosis.

Todos los días se alzan voces autorizadas advirtiendo que la vacunación puede hacer más daño que la gripe A. La última que he conocido es del 16 de septiembre de la doctora en salud pública Teresa Forcades i Vila.

Su escrito acaba en

Mi propuesta es clara: - Además de mantener la calma, tomar precauciones sensatas para evitar el contagio y no dejarse vacunar, cosa que ya proponen muchas personas con sentido común en nuestro país - Hago un llamamiento a activar con carácter urgente los mecanismos legales y de participación ciudadana necesarios para asegurar de forma rotunda que no se podrá forzar a nadie en nuestro país a ser vacunado en contra de su voluntad, y que los que decidan libremente vacunarse no serán privados del derecho a exigir responsabilidades ni del derecho a ser compensados económicamente (ellos o sus familiares) en caso que la vacuna les cause una enfermedad grave o la muerte.

Y esta propuesta es la consecuencia de toda la explicació, bien documentada, que ha dado antes, en la que también dice:

Es necesario que se sepa que hay tres novedades que hacen que la vacuna de la nueva gripe sea diferente a la de cada año: la primera novedad es que la mayoría de los laboratorios están diseñando la vacuna de manera que con una sola inyección no sea suficiente y sean necesarias dos; la OMS recomienda también que no se deje de administrar la vacuna de la gripe estacional; quién siga estas recomendaciones de la OMS se expone a ser inyectado tres veces; esto es una novedad que teóricamente multiplica por tres los posibles efectos secundarios, pero en realidad nadie sabe qué efectos puede causar, pues nunca antes se había hecho algo así. La segunda novedad es que algunos de los laboratorios responsables han decidido añadir a la vacuna coadyuvantes más potentes que los utilizados hasta ahora en la vacuna anual; los coadyuvantes son sustancias que se añaden a la vacuna para estimular el sistema inmunitario; la vacuna de la nueva gripe que está fabricando el laboratorio Glaxo-Smith-Kline, por ejemplo, contiene un coadyuvante llamado AS03 (una combinación de escualeno y polisorbato que multiplica por diez la respuesta inmunitaria; el problema con esto es que nadie puede asegurar que este estímulo artificial del sistema inmunitario no provoque enfermedades auto inmunitarias graves al cabo de un tiempo (como la parálisis ascendente de Guillain-Barré); y la tercera novedad, que distingue la vacuna de la nueva gripe de la vacuna de cada año, es que las compañías farmacéuticas que la fabrican están exigiendo a los estados que firmen acuerdos que les proporcionen impunidad en caso de que las vacunas tengan más efectos secundarios de los previstos (ej: está previsto que la parálisis de Guillain-Barré afecte a unas 10 personas de cada millón que se vacunen); los EEUU ya han firmado un acuerdo que libera tanto a los políticos como a las farmacéuticas de toda responsabilidad por los posibles efectos secundarios de la vacuna

En Una relexión y una propuesta en relación a la nueva gripe se puede leer el escrito completo, que contiene:
1. Datos científicos
2. Irregularidades que hay que explicar
3. Consecuencias políticas de la declaración de ‘pandemia
4. Una reflexión
5. Una propuesta

Y en http://www.vimeo.com/6790193hay un vídeo en el cual la médica/monja o la monja/médica se explica ampliamente.

A�o V � Jornada de mujeres laringectomizadas: quieren repetir

mirollull2 — Fri, 02 Oct 2009 13:18:09 +0200

De la jornada de mujeres laringectomizadas y logopedas en el Centro Ortofón de Valencia, transcribo lo que me han contado. No necesita comentarios.

La reunión resultó muy bien. Participamos 12 mujeres operadas y 8 logopedas.

Grupo de asistentes

Las características de las asistentes laringectomizadas son las siguientes:

· La media de edad en la extirpación de la laringe en la mujer es entre los 44 y 48 años. La media de edad de las participantes era 50 años. Esto hace que no nos sintamos identificadas con los hombres que normalmente integran las asociaciones de laringectomizados cuya edad es muy superior.
· No todas habían sido fumadoras, sí se coincidía en trastornos del tiroides, hernia de hiato y reflujo gástrico. Y la necesidad de tomar protector gástrico para evitar posibles patologías en el esófago.
· La diferencia en el restablecimiento de las pacientes era notable, no todas habían recuperado la voz .Una de ellas tiene implantada una prótesis que no le funciona y se la tendrán que quitar.
· La imagen física era estupenda, ninguna usaba el babero (antiestético, que se empeñan en que usemos). A simple vista nadie diría que eran operadas de laringe, solo se notaba al hablar.

Las conclusiones que se llegaron fueron:

· Que la rehabilitación del habla por medio de la voz erigmofónica se realice por otros operados no siempre nos parece lo adecuado, ya que esta patología provoca operaciones distintas y las secuelas son muy diferentes de un paciente a otro. Estamos porque se exija a la administración unos equipos de rehabilitación serios con foniatras, logopedas y psicólogos.
· El pedir a los médicos otorrinos y de familia que receten los filtros para laringectomizados que autoriza la SS, que mejoraran notablemente la capacidad respiratoria de los pacientes.
· Hacer hincapié en que la rehabilitación de la musculatura del cuello y de los hombros se realice cuanto antes para evitar la persistencia de la inmovilidad que se produce.
· La necesidad de unificar criterios en la concesión de las invalideces por parte de las comunidades autónomas, ya que según a que comunidad se pertenezca se asigna un grado u otro.
· El que se intente, en los casos que sea posible, la incorporación otra vez al trabajo. De todas las asistieron sólo una seguía trabajando. Al ser un grupo de una media de edad baja esto es una gran preocupación por las consecuencias económicas y familiares que conlleva.
· Se propuso crear una asociación de mujeres a nivel nacional ya que somos un colectivo de número muy escaso y todas creían que estaban solas en sus circunstancias.
· Todas coincidimos en que para la mujer es duro aceptar la voz erigmofónica, pues que resulta muy masculina. Se siente como que algo de tu personalidad se ha perdido. Y es muy difícil identificarte con esta voz.
· Estamos dispuestas a reunirnos más veces y hacer fines de semana con seminarios, conferencias y actividades que mejoren nuestra reincorporación a la vida diaria normal.

En el Centro Ortofón de Valencia

La OMS, con la vacuna para la gripe A, apoya solucionar la superpoblaci�n mundial

mirollull2 — Wed, 30 Sep 2009 12:55:57 +0200

No me puedo resistir. Tengo que escribirlo. He leído unas manifestaciones de la doctora Rauni Kilde, ex ministra de Sanidad de Finlandia, que son muy congruentes con lo expresado en mi artículo Es ineficaz o nociva la vacuna para la gripe A?, Y, además, yendo más allá de los grandes intereses económicos farmacéuticos subrepticios, descorre la cortina de un amplio programa para resolver la superpoblación de nuestra pequeña bolita del universo, para mejorar el medio ambiente, reducir la pobreza y dejar a un nivel satisfactorio la renta per cápita. (Cuanto más tengan los ricos, más alto sale el cociente de dividir la renta nacional por el contingente de población.)

El programa diseñado por las grandes élites mundiales, con los USA al frente, las industrias farmacéuticas con el experto Donald Rumsfeld, posible conseguidor de la exención de responsabilidades judiciales contra la salud que tanto costaron hace unas décadas a los laboratorios de USA, el programa, decía, por medio de alimentos modificados genéticamente, ondas de móviles (que ya están manifestando su influencia en tumores cerebrales y ceguera), antivirus, y la posible mezcla (francamente temible) de las cepas del virus humano, del virus porcino y del virus aviar, pretende reducir la población del planeta Tierra al menos en dos tercios.

La doctora Kilde también advierte que incluyendo las mujeres embarazadas en los primeros grupos de riesgo para tener preferencia en la vacunación se obtendría la eliminación de las próximas generaciones.

La doctora espera que nadie se vacune, especialmente los niños y las encintas. El programa de mejora de la situación de la población, como se ve, aunque ponga carne de gallina, está muy bien concebido.

Puede ver y leer las manifestaciones de la doctora Rauni Kilde: