"Crónica de los avatares de mis cánceres y sus secuelas" (de laringe, de piel, de pulmón) y otros asuntos, y traducción de artículos de "Anotacions més o manco impertinents".
mirollull2 | 05 Mayo, 2006 22:37
En el artículo Post626 – La nueva asociación , del 22 de febrero 2006, escribí que la neoglotis, en los laringectomizados, suple la extirpada glotis con sus cuerdas vocales. La neoglotis, también llamada pseudoglotis, es la boca superior del esófago, que conecta con la faringe. Se le ha dado en llamar con esos nombres porque con los ejercicios y práctica adecuados desarrolla unas mucosas y pliegues que adquieren la capacidad de hacer vibrar la salida del aire introducido en el esófago desde la boca y la nariz. La vibración del aire, al igual que el que pasa por las cuerdas vocales, produce el sonido, que el conjunto bucal transforma en voz articulada y reconocible. Evidentemente, la capacidad pulmonar para impulsar aire es muy superior a la del esófago y las cuerdas vocales producen una vibración más intensa y precisa que la de los pliegues de la boca esofágica; por tanto, la voz esofágica, también llamada erigmofónica por originarse en el eructo voluntario o automático, es más débil y menos nítida, variando, además, según las condiciones de cada laringectomizado, habiendo incluso quienes no pueden conseguirla.
En otro artículo, Año II – El punto NG, del 2 de abril, decía que otro día explicaré lo que es y porqué se llama así: me refiero a lo de ‘neoglotis’. Llegado a este punto, creo que unas imágenes darán mejor idea de lo escrito. En la primera se puede ver el cambio producido en la estructura interna del cuello por la resección total de la laringe.
En esta otra he representado, para quienes no conocen el funcionamiento de las cuerdas vocales, una visión de la glotis abierta en el proceso respiratorio y las cuerdas vocales vibrando para la emisión de sonido. Lo que denominamos cuerdas son realmente unas membranas (semejantes a dos cortinillas) con el borde abultado longitudinalmente, situadas horizontalmente dentro del cartílago tiroides, usualmente conocido como Nuez de Adán. La imagen está a una escala mayor de la real; las cuerdas, en más o menos, tienen 1 cm, y de su tamaño y grosor dependen el tono y las características del sonido.
En otra imagen, he representado las tres fases básicas para producir el sonido erigmofónico o esofágico. Para ello hay que llenar la boca de aire, si es preciso hinchando los carrillos; empujar el aire con movimiento de la lengua y del cuello para introducirlo en el tercio superior del esófago; y por último dar salida al aire efectuando un eructo que la posición de la lengua y dientes transformarán en el sonido requerido. El aprendizaje, que comienza con la modulación de letras, continúa con sílabas, palabras simples, palabras complejas y frases, requiere paciencia y constancia. Esta forma de hablar, la erigmofonía, Conxita Jiménez Gutiérrez, enfermera y logopeda, nos cuenta que apareció cuando «Gutzmann, quien fue el primer catedrático de Foniatría en Berlín, observó en 1.908 cómo un paciente recuperaba la voz espontáneamente usando eructos, tras esta mutilante intervención».
Como puede desprenderse de lo explicado, la voz esofágica, si bien innecesariamente, puede obtenerla cualquiera. Las mucosas y pliegues se desarrollan con el ejercicio y la práctica: cuanto más se ejercite el uso de la neoglotis, mejor será la voz obtenida. Y lo que al principio será unos eructos aislados podrá convertirse en un hablar bastante fluido y entonado. Con todo, no todos los laringectomizados tendrán iguales condiciones esofágicas para una solución satisfactoria, y, algunos, desgraciadamente, como ya he dicho más arriba, lo tendrán muy difícil o imposible.
Por mi parte, voy mejorando mi voz esofágica. Pero, mientras tanto, puesto que dije en “El punto NG” que también escribiría sobre la diferencia entre presionar la boca esofágica y tapar el estoma cuando se usa prótesis fonatoria, en el próximo artículo espero poder extenderme sobre esto.
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Nota para tricia
En el artículo “El punto NG”, has puesto este comentario: «Muchas gracias por el artículo. A mi abuelo le acaban de diagnosticar esta semana tumor de laringe y todavía estamos asimilándolo. Buscando información sobre él me he encontrado este artículo y me ha dado mucho optimismo».
Espero, “tricia”, que también puedas ver éste y otros de mis artículos. Comentarios como el tuyo me animan a seguir con mi crónica del cáncer. No has dejado una dirección de correo en el formulario y no te puedo contestar personalmente.
Josep Maria Miró Llull (Palma, Mallorca, 1937) Escritor, grabador y pintor. Directivo empresarial jubilado.
Laringectomizado en febrero de 2005
Monitor en voz esofágica
http://mirollull.com
"I tanmateix cal viure; / no quedar estès a la primera caiguda; / tenir el cor obert a una esperança inaccessible. "ÍNDICE temático y cronológico de los artículos "Mi cáncer"
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Me pareció de muucha utilidad su artículo. Muy interesante y con optimismo
Yo llevo 2 años de operado y estoy aprendiendo a hablar, aunque lo que me molesta es la gran cantidad de saliva (com o si fuera una saliva espesa como pasta). Hay algujna aforma de mejorar o eliminar este problema? Graacias por su ayuda.
Me pareció de muucha utilidad su artículo. Muy interesante y con optimismo
Yo llevo 2 años de operado y estoy aprendiendo a hablar, aunque lo que me molesta es la gran cantidad de saliva (com o si fuera una saliva espesa como pasta). Hay alguna forma de mejorar o eliminar este problema? Gracias por su ayuda
no sé si te hicieron radioterapia pero es muy habitual que después haya una alteración en la salivación.
Te puede ayudar comer piña natural, hacer enjuagues con agua de tomillo y sobre todo como siempre beber mucha agua.
Elisabet se ha adelantado en la respuesta. Si no llevas mucho tiempo operado y si te han hecho radioterapia, se puede producir -aunque no siempre pasa- tanto la disminución de salivación (lo que lleva a ayudarse con agua para comer) o la acumulación de saliva que se hace pastosa. Por propia experiencia, también te puedo decir que si estoy mucho tiempo hablando, a veces se me produce, en la faringe, una acumulación de saliva espumosa con núcleo denso, y tengo que escupirla. No pasa nada más. Otras veces no se acumula porque se va tragando normalmente.
a que se llama estiramiento de las cuerdas vocales ? no la afectaciones sy no estiramient. una persona puede sufrir de esto por una subidad del tono de voz asi de repente ?
yo estoy estudiando para medicina y me pareció interesante, bueno lo que puedo opinar es que no se auto mediquen porque se pueden causar lesiones, lo que si les aconsejo es que acurran a un doctor o especialista y le den las características de sus dolencia (ose la gran cantidad saliva) y el sabrá que recetarlos..
suerte, y que se mejoren ps
Hola, me encanta su página, así que lo primero es agredecerle su optimismo y sus ganas. Soy logopeda y tengo un paciente laringectomizado con un faringostoma posterior, que por el momento no van a operar. Y nos está costando mucho comenzar a producir eructos, además no puede ayudarse de ningún tipo de bebida ni comida (se alimenta por sonda). la pregunta es si conoce algún metodo más específico para estos casos, aunque también quería preguntarles si ustedes le recomendarían una prótesis externa. Si es así donde podría comparla (nosotros somos de Valencia). Muchísimas gracias.
Hola Ana, en primer lugar felicitarte por el interés que muestras por tus pacientes. Si todos los profesionales nos implicaramos un poco todo resultaria mucho más satisfactorio para todos.
Yo soy enfermera y de rehabilitación sabrás mucho más tú pero creo que va a ser muy difícil que pueda producir voz esfágica mientras lleve la sonda nasogástrica.
Cuanto tiempo hace que le operaron y cuanto lleva con sonda?.
No hay que deseperarse y si hay que esperar un poquito más pues se espera y listo. Mi padre empezó la logopédia tres meses después de la intervención y habla estupendamente a pesar de que solo le daban clase 2horas semanales repartidas en dos horas. El tema logopedia en Barcelona está fatal. Sobre todo que no se desanime y que recupere fuerzas, lo demás ya irá viniendo. Recuerdale por si acaso la importancia de una dieta hiperproteica para ayudar a cicatrizar.
Suerte
Te iba a contestar hace un rato, pero me he entretenido y ahora, al conectar, veo que Elisabet ya te ha contestado, de lo cual me alegro.
Elisabet piensa que va a ser difícil producir voz esofágica llevando sonda nasogástrica. No sólo es difícil, es tirando a imposible; y teniendo además un faringostoma, mejor dejar que primero se cierre.
La voz esofágica se origina por el aire que hace vibrar la boca superior del esófago. Por tanto, si existen problemas de cicatrización en la zona y no digamos nada de un cuerpo extraño que pasa por la boca del esófago, no es el momento de forzar para producir voz.
Esto lo dije hace unos días respondiendo a otro comentario; hoy lo he comentado con una doctora foniatra y me lo ha confirmado.
Gracias por tu frase inicial.
No se si puedo preguntar lo siguiente:
Por qué pueden surgir problemas de cicatrización en la zona? o preguntado de otra forma, puede existir alguna razón de salud que interfiera en la cicatrización? y relacionado, supongo que debe ser muy importante seguir la pauta de alimentación (proteica de botellas) que te indican en el hospital ya que eso ayuda a cicatrizar. Lo comento puesto que cuando se alarga el tema aborreces la sonda y te cuesta seguir esa pauta que es importantísimo seguir.
Gracias a todos,
Silvia
Gracias por contestar y disculpar porque no me expliqué bien. Se trata de una yeyunostomía, no una sonda nasogástrica.
El problema que conyeva esto es que no puede tomar ningún alimento ni líquido por la boca. Y al practicar los ejercicios me da la impresión de que se le escapa el aire por el faringostoma. No sé si conoceis algún tipo de ejercicio más adecuado para este caso, me han recomendado el libro de "Hablar sin Laringe", que pensais?
Gracias y espero vuestras respuestas.
"Hablar sin laringe" de Genevieve Heuillet-Martin y Liliane Conrad, es un buen libro para la rehabilitación de la voz en laringectomizados, aunque no sé si te resolverá tu problema; de todas maneras te puede ayudar a enfocarlo.
Yo no conozco las implicaciones del faringostoma y la yeyunostomia en relación a la voz esofágica. Pienso, aunque no lo sé, que un faringostoma puede ser un escape de aire. Puedes encontrar información en Internet buscando por cada palabra: "yeyunostomia" y "faringostoma". He visto que salen bastantes enlaces y tal vez encuentres algo.
En estos momentos no te puedo decir nada más ni puedo consultar nada en estos días, ya que el día 14 ingreso en clínica y me operan de un cáncer de pulmón.
Después, si no lo has conseguido tú, podré intentar saber algo.
de que hablan
Estoy muy interesado en hacerme esta operaciòn ya que mi trabajo es el de cantar, y lo vengo desempeñando desde hace 16 años y quiero subir mi tono de voz para obtener man agudos y necesito mas informaciòn al respecto.
Quiero saber los riegos de una operacion de estiramiento de las cuerdas vocales
Quiero saber los riegos de una operacion de estiramiento de las cuerdas vocales
Desconozco lo que preguntas. El problema de los laringectomizados es la estirpación de la laringe o de parte de las cuerdas vocales, y en el primer caso aprender a hablar con el esófago. Lo que preguntas tendrá que contestártelo un foniatra o un otorrino.
Supongo que con una cirugía de estiramiento se pretende que el tono de voz sea más agudo; supongo que ello comporta riesgos, ¿cuáles? No lo sé, pero posiblemente que no se consiga lo que se quiere o que la voz quede extraña.
HOLA A MI MARIDO LE HAN OPERADO DE UNA LRINGECTOMIA TOTAL HACE CINCO MESES Y AHORA ESTÁ APRENDIENDO A HABLAR EN LA ASOCIACIÓN DE MUTILADOS DE LA VOZ EN BILBAO, ANTES NO FUE POSIBLE PORQUE LE TUVIERON QUE RADIAR.
ESPERO QUE SU VIDEO LE SIRVA PARA AYUDARLE A HABLAR Y VER QUE OTRAS PERSONAS LO HAN CONSEGUIDO.
MUCHAS GRACIAS POR SU AYUDA
UNA BILBAINA
Gracias por el comentario. Es agradable sentirse útil.
¿Has visto el vídeo "La voz de Maite"? Hay un enlace directo en http://mirollull.com
Hola pep, soy guillermo de santa fe argentina, anteriormente te escribi para consultarte ya que el 23-10-2007 tuve un accidente, resvale en una mancha de aceite con mi moto,que suerte la mia, me entuvaron y desde ahi tengo una estenosis traqueal de 4cm antes de mis cuerdas vocales las que estan bien, me revisaron aca en santa fe,capital, los unicos espècialistas en cabeza y cuello y me hicieron gastar mucha plata, recomiendo no, para decirme no estan nuestyros conocimientos al alcanse de la operacion necesaria, devandome a su mentor en capital federal buenos aires, me revisa el medico que si es muy reconocido por lo que eh consultado profundamente, me dice que si es una estenosis traqueal de 4cm que mis cuerdas estan bien, solo ahy que sacar dos anillos estenosados y poner un stend, 4 horas la operacion y listo, la misma seria para la segunda semana de este mes durante 2 meses y medio, conte los dias hasta me dormia para que pasen mas rapidos...legada esa semana viajo y me revisa en medico con la camara yo mismo veo, como anteriormente, la estenosis, tapandolo todo, solo que un poquito antes casi pegado se encontraba, lo que el medico llamo un"granulomo" y que se debia sacar era algo chiquito, entonces introduce el laser, yo veo todo, y con mucha tecnica lo corta y lo estrae, luego me explica que no va a poder operarme, ya que tiene que ver si mi cuerpo sicatrza el corte y si no vuelve a crecer otro "granito", que a fin de este mes me controlara un medico alumno, de el, aca en mi ciudad natal santa fe, que si todo esta en condiciones la operacion seria e finales de octubre...
Bien yo entiendo su explicacion explicacion, y le cuento que tengo mucha ya demaciada tos, con mucosidad, a tal punto que como es tan, seguida y rapida me quedo sin aire mareandome, que yo realizo tanta fuerza que sangro por la canula, que mis pulmones me duelen, como en este momento que escribo solo al respirar, el me explica que es normal la tos, como la sangre, que la tos se produce al secarse la traquea por el aire que ingresa...te consulto,tenes informacion si ya casi "un año" debo seguir esperando para mi operacion, ya que si no esta todo bien, la estenosis vuelve a crecer, al poco tiempo. no hay nada para calmar mi tos, me duele el pecho de tanta tos y fuerza que hago,por DIOS ya.
Ademas te cuento que por mi accidente, donde tuve fractura de craneo, tengo convulciones las cuales se controlan tomando 100mm de fenobarbital, pero esta, mi madre que era coherente ahora ve personas y cree en tonterias, notoriamente esta mal mentalmente, yo trabajo para el gobierno el cual me cubrio el pago de la operacion mas internacion lo que es una fortuna...sabes JOSE, como que ya estoy perdiendo mi calma, mi paciencia.
Sumo toda esta suerte, mas pienso que alguna "complicacion mas podria aparecerme en la traquea", por lo cual este medico no va a estar muy tranquilo en su vida, lo garantizo.
Por estos motivos es que te pido una ayuda, un consejo algo que me ayude a poder resistir, vivir y tener un poco de fe.
Ya tambien le pedi a mi hermana que vive de años en españa, barcelona, que tambien consulte a los medicos sobre, mi estado y como es la cuestion.
Gracias amigo, espero conocerte alguna vez y desde ya te agradesco el escucharme.
Hola a todos:
Soy Ana María, peruana mi papá ha sido operado de una laringectomia total, hace solo una semana recibira despues radio - terapia, el es un paciente con muchos deseos de vivir y se que superara este pos operatorio, mucho me gustaria tener información con pacientes que han pasado este proceso, el medio me indica que despues ira a terapia para producir su voz esofagica,
gracias
mis bendiciones para todos.
Se me pasa el tiempo sin contestarte.
En este bloc puedes encontrar respuestas a muchas de las preguntas que se te planteen.
Lo que me dices de tu padre es muy esperanzador. No va a tener difícil la rehabilitación.
En otro momento te escribiré más y te enviaré una guía para el principio de salir de la clínica.
Un abrazo muy fuerte para el buen jefe y compañero que fuiste. Que alegría más grande saber de tí. Imagino que estarás al tanto de la gente que fueron tus compañeros en Cementos. He encontrado tu blog de casualidad. Muchos recuerdos.....
Hola a todos.
He descubierto este blog por casualidad buscando información sobre laringectomia total y me ha encantado. Que suerte que, para los que estamos pasando por esto, hayan personas como ustedes para intentar hacernos entender algo de todo esto.
A mi padre lo operaron este viernes de un cáncer de laringe y le han practicado una laringectomia total. Tras tres días con el suero, hoy le han querido comenzar a dar agua y zumos. Antes habían comentado de ponerle sonda, pero el equipo médico, tras hacerla la primera cura ayer domingo, le dijeron que lleva incluso días de mejora, que está estupendamente y ya está para arriba y abajo por el pasillo del hospital (con el suero a cuestas, claro), por lo que le dijeron que le evitarían el mal trago de la sonda y pasarían directamente a probar purés, etc hoy (lunes). El problema ha sido que cuando se lo han dado, no podía tragar y lo escupía. En una pizarra que le hemos comprado nos decía que "no sé tragar, no puedo" y se ponía nervioso.
Estoy recabando toda la información que puedo sobre esto, por lo menos, por nuestra parte que no quede, ya que él está muy animado, no ha perdido el sentido del humor en ningún momento, no se queja de nada, no pierde la sonrisa... y nosotros estamos apoyándolo a tope.
Somos de Barcelona y también me gustaría si alguien me pudiera decir de alguna institución o logopedas para comenzar a trabajar con ellos, y referente al tema comida, nos ayudaría mucho saber "cómo" debe beber y comer.
Gracias a todos, muchos ánimos y gracias por crear este blog
Hola Raquel,me alegro que tu padre en tres días esté tan recuperado. Yo no tuve ningún problema en el postoperatorio pero me alimentaron duranta 13 dias mediante sonda nasogástrica. Lo hicieron de esas manera porque el problema más importante para los laringectomizados totales, es la aparición de faringoestomas. Así alimentado nasogastricamente no solo los evitas sino que se van cicatrizando las heridas y tu organismo se va preparando para la nueva fisiología.Si los médicos han actuado de esa manera, ellos son los entendidos. En cuanto a las clases de logopedia, son las propias asociaciones de laringectomizados , las que se ocupan de la rehabilitación. Desconozco si La Generalidad de Cataluña presta algún tipo de ayuda para este menester. Lo que sí puedo indicarte es que si es funcionario tambien, en el caso de tener medicina privada, las compañias te facilitan un determinado nº de clases de logopedia. Concretamente Assisa lo tiene. Espero haberte despejad algunas dudas pero JoseMª, el creador de este blog te lo explicará mejor que yo. Saludo para todos, un abrazo y ánimo.
Veo que María ya te ha explicado algo que te puede orientar.
Supongo que tu padre está todavía en la clínica y los médicos habrán mirado por qué motivo no puede tragar. Puede ser porque las cicatrices estén tiernas y algo inflamadas y le cueste tragar o que, de resultas de la intervención, tenga estrechamiento de la boca del esófago. Tienen que determinarlo los médicos. Puede deberse a que ha sido demasiado pronto para intentar alimentarlo por la boca. (Es bastante normal que del quirófano ya se salga con la sonda nasogástrica para alimentación.)
En cuanto a la logopedia hay que esperar un tiempo prudente para que todas las cicatrices estén perfectamente cerradas y consolidadas. La logopedia hay que empezarla lo más pronto posible, pero el médico tiene que indicar cuando sea conveniente; siempre suele ser después de un mes de la intervención.
Puesto que sois de Barcelona, Elisabet nos dirá donde se puede realizar.
Le pasaré este comentario por e-mail para que lo vea cuanto antes.
Agradezco muchísimo la pronta respuesta ya que estamos muy nerviosos.
Ayer por la tarde le intentaron dar un flan pero él se queja que le duele al intentar tragar y no le "pasa". Esta mañana cuando le han hecho la cura, el médico nos ha comentado que es normal lo que le pasa ya que tiene el cuello inflamado y según ellos, también lo tiene por dentro, de ahí el dolor y que no le pueda bajar lo que intenta ingerir. Le han mirado y nos han dicho que no hay fístulas, que todo está siguiendo su curso y que iban a enviar a un enfermero para que le oriente a la forma de "tragar", pero que no nos preocupemos porque va bien.
Pero claro, nos procupamos. Logicamente confiamos plenamente en el equipo (se ha operado en el hospital Vall d´Hebron) pero claro, conocen la "teoría" no la "práctica" y nos inquieta mucho que hoy tampoco coma, que siga con el suero, y a título personal, y leyendo lo que me comentáis de la sonda, no entiendo el afán de que coma y no ponerla la sonda, no sé si esto es buena señal o no.
He estado buscando asociaciones de laringectomizados en Barcelona y he encontrado una en la Calle Provenza. No sé si Elisabeth me pueda decir si todavía existe.
Muchísimas gracias por vuestra respuesta (espero que no os importe que os tutee). Ahora mismo, tal como estamos todos, se agradecen tantísimo los consejos de quien pasa por lo mismo....
Gracias
Hola Raquel, soy Elisabet. Lo primero decirte que te comprendo perfectamente, la angustia y los nervios por los que pasa los hemos pasado todos por aquí.
Desconozco xq insisten en alimentar tan pronto a tu padre por boca, supongo que van probando... De todas maneras es normalísimo que tenga molestias y dolor pero no os debeis angustiar, la buena noticia es que no hay fístula que es algo muy frecuente.
Respecto a la logopedia hay diferentes opciones que podemos comentar en función de donde vivais y el ambulatorio que os pertenezca, ya que tienen concierto con diferentes centros.
El centro de Provenza es la Asociación de laringectomizados de Barcelona y si que funciona.
Como tenemos muchas cosas que hablar si te parece Josep Mª te dará mi mail y teléfono y mejor nos ponemos en contacto.
Ánimo!
Un abrazo
Muchas gracias por responderme tan pronto.
Esta mañana en la cura, finalmente, le han puesto la sonda. Ayer tampoco pudo cenar y el problema es que al intentar tragar, con el esfuerzo que ello le supone, pues acaba más dolorido de lo que estaba. La inflamación que tiene (porque parece que tenga paperas) nos han dicho que también es parte del proceso, que es perfectamente normal esta inflamación.
Ayer por la noche le hicieron beber un poquito de agua con una sustancia azul para comprobar que fuera por dónde debía ir, que si no fuera bien, le saldría este líquido azul por la nariz, y esto es sintomático de alguna anomalía. Pues nada. No le salió nada por la nariz por lo que todo avanza a la perfección. Finalmente al comprobar que no puede comer, pues claro, no es plan tantos días sin comer, así que lo han sondado finalmente. Lo que me da mucha pena es que el pobre, al salir con la sonda puesta nos decía en la pizarra que ahora estaba como al principio, que en lugar de avanzar, va para atrás.... la verdad es que personalmente, echo mucho de menos algún servicio de psicología en los hospitales ya que no es una operación de apendicitis... y los pobres no saben por dónde andan...
En fin, supongo que es parte del proceso y que el camino se hace andando...
Gracias a todos
Tranquila, no retrocede. Está en un proceso normal. Creo que se habían precipitado. Luego te lo explico.
Es verdad, Raquel a partir de ahora cada dia que pase será un paso adelante. Te habrás fijado que a todos nos extrañó que saliera del quirófano sin la sonda nasogastrica y desde el principio estuvieran alimentándolo po boca. Es un poquito molesta la sonda pero es la mejor alimentación, decidida además por los nutricionista, con lo que te aseguras que tu padre va a estar muy bien nutrido. En cuanto le quiten la sonda prácticamente estará listo para que le den el alta y tendrás que adquirir otro tipo de conocimientos para que tu padre pueda acomodarse a su nueva vida. A tu disposición, un abrazo y adelante.
Siento abusar de vosotros con tanta pregunta...
En general, ¿cuánto tiempo tardastéis desde que os quitaron la sonda hasta que pudistéis comer?
Pregunto esto porque a mi padre le hablo de vosotros, de este maravilloso blog, y ayer, cuando lo veía tan chafado porque no podía comer, le decía lo que me habíais dicho aquí, que era muy pronto, que estaba inflamado y que era el proceso normal, que al 4º día.. ¿que más quería? que no era Superman (se reía).
Como hoy está un poco con la idea que ha ido un paso hacia atrás por el tema sonda, seguro que le reconforta conocer de vuestra experiencia que toda está siguiendo su curso.
Mil gracias
A mi personalmente no me abrumas para nada, muy al contrario, me siento reconforada de servir de alguna ayuda a otras personas que como yo han sufrido una laringectomía. En mi caso salí del quirófano con la sonda nasogástrica, con ella permanecí 13 dias. Antes de quitármela me hicieron beber un gran vaso de agua mientras observaban la tráque con una linternita. Cuando comprobaron que no se transfería ni una sola gota de agua desde el esófago a la tráquea, decidieron quitar la sonda porque no había faringoestoma. Indícale a tu padre que intente no tragar saliva, que la saque con un pañuelo, que no trague absolutamente nada. en resumen en mi caso, 13 dias de sonda, dos dias comiendo por boca papillas en el Hospital y el alta. Al 3ªdia de quitarme la sonda ya comia comidas blandas y alcabo de la semana de todo.
änimo que ya le queda menos.
un abrazo.
He hablado con una doctora. Me ha dicho que sólo puede determinar lo que conviene hacer el doctor que conoce el caso concreto de la intervención, y que ya se está practicando, cuando se cree oportuno, no insertar sonda nasogástrica. Si la cicatrización es buena y no se tienen inconvenientes para tragar cuando se hace la prueba, se han evitado los inconvenientes que puede tener la sonda nasogástrica, entre los que está favorecer la aparición de fístula.
Te cuento lo que me pasó a mí, que está escrito en alguno de mis artículos: después de una semana de llevar sonda nasogástrica, el médico me dijo: "Creo que ya se ha superado el peligro de la fístula". Y, dos días después, apareció la fístula. Me puso un vendaje apretado en el cuello, hizo substiuir la sonda nasogástrica por una sonda abdominal y vigiló el cierre de la fístula: total, sobre un mes para que se cerrara.
La hinchazón de la cara es muy normal, se da siempre, y más si se han sacado ganglios. La papada suele quedar hinchada durante muchi tiempo, es lo que se llama el edema submentoniano; lo conocen todos los operados, unos más que otros, y se reduce muy lentamente.
Dile que no ha dado un paso atrás; que con la mejor intención, porque su operación debe de haber sido muy buena, han intentado dar un paso adelante que no ha podido ser.
Si no lo has visto, mira el artículo "Hab626 - Cómo me enteré IV" en http://bitacora.mirollull.com/post/9736
Podrás ver fotos de la hinchazón de la cara en diferentes momentos.
He estado leyendo en el blog lo que le esta pasando a tu padre y como los demas te digo que es normal, lo que tambien me extraña es que no le pusieran sonda nasogastrica desde un principio. A mi me operaron en Abril del año pasado en el Hospital de S.Pau y ya salí del quirofano con la sonda para alimentacion y estuve una semana con ella, hasta que me dieron ese liquido azul para confirmar que no habia fistula no inicie comida por boca, y lo que se dice comer con normalidad casi un mes, de todas formas cada persona es un mundo. En lo referente a la logopedia a mi en el Hospital de S.Pau me dieron visita para la Logopeda de Otorrino y es alli donde he iniciado las clases, aunque son solo un dia a la semana, pero en la Asociacion de Laringectomizados de la calle Provenza tambien dan clases. Bueno Raquel dile a tu padre que muchos animos, que no solo podra comer sino que tambien se logra hablar "flogito" pero se nos entiende y para tí tambien animos que ya ves que en este blog se nos ayuda e intentamos ayudar.
Esta mañana en la cura, le han detectado la fístula dichosa.... al final le ha salido.
Le hemos preguntado al médico el porqué no se le había puesto antes la sonda y efectivamente, tal como decías Josep María, el médico nos ha explicado que se está intentando que el paciente al 4º día intente comer directamente sin sonda, si puede fantástico, sino, pues entonces es cuando le colocan la sonda. Claro que a mi me queda la duda de si la fístula ha aparecido precisamente por los esfuerzos que ha tenido que hacer.... mañana se lo preguntaremos a ver que nos dice...
También le han visto que tiene un poquito de infección, nada, muy poco, nos han dicho que no nos preocupemos que en un par de días, con el antibiótico habrá desaparecido, de ahí también la hinchazón.
Josep María, he visto el enlace que me comentabas y las fotos, aunque la verdad, no aprecio la hinchazón (mi padre está un poquito más). Se te veía genial!!!
Gracias a todos
Hola Raquel. En primer lugar decirte que entiendo muy bien por lo que estás pasando, tú, tu familia y por supuesto tu padre. Te entiendo más a tía puesto que yo estoy en tu lugar, es a mi padre al que operaron. La historia de mi padre, es especialmente particular, ya que en el 2007 le practicaron una técnica que se llama Pearson, en octubre del 2008 le practicaron la laringectomía total, y en noviembre le volvieron a intervenir.
Te escribo para decirte que la hinchazón tal como te ha dicho José María es normal, mi padre también estuvo bastante más hinchado que José María, no parecía él.
Lo de la fístula es normal, mi padre sigue aún con la sonda nasogástrica desde el 23 de Octubre. Pero no creas que a tu padre le va a tardar tanto en cerrar, eh? es que mi padre ya estaba radiado y el tejido se vuelve frágil y difícil de cicatrizar, pero ya te digo que es el caso especial de mi padre.
Tu padre tal como te dicen sigue un proceso normal, según lo uqe yo he podido leer a lo largo de estos 18 meses.
Es normal que tu padre a veces se desanime y crea que vaya hacia atrás, pero no es así.
Es una historia muy dura que parece que no acaba nunca, te desesperas buscando respuestas en internet, en los médicos, en las personas que han pasado por ello..todo se te hace poco.. Pero todo pasa, ya verás como muy pronto tu padre estará bien, y podrá comer y aprender a hablar. Mucha suerte raquel y mucha fuerza para tu padre.
Muchas gracias María!
Espero de todo corazón que tu padre se reponga pronto y pueda comer con total normalidad....
Es cierto lo que comentas, te desesperas. Nadie te informa, los médicos te cuentan lo imprescindible, no te explican los cambios que se avecinan.
Ahora mismo, me he convertido, gracias a vosotros con vuestros consejos y respuestas, en la portavoz de la familia, y a la que mi padre, a través de su ya inseparable pizarra, me pregunta sobre dudas que le vienen.
El sábado, por ejemplo, nos escribía que para él ya se acabó la playa (le encanta nadar en ella), y le hablé del dispositivo que explicaba Josep María para poder nadar aunque sea un poquito y eso al menos le reconforta muchísimo. Él es consciente del cambio tan bestia que va a experimentar, pero lo positivo es que no decae, que si existe cualquier prótesis, con ello le vale. Le he hablado de la asociación de laringectomizados que encontré en Barcelona, y ya le he dicho que cuando salga, iremos allí a que conozca a más personas operados como él, que vea que esto no es el fin del mundo, y como dice él, lo importante es que está aquí, con nosotros, y lo demás es algo con lo que debe aprender a convivir. También nos dice que a partir de este año, va a celebrar su cumpleaños 2 veces, en su día propio, y el 9 de Enero que fue cuando lo operaron y le quitaron el tumor.
Otra cosa que los médicos no nos dicen, es precisamente el tema del alta. Estando todo el día en el hospital, hemos visto que vienen señores operados y con el tubo de la sonda nasogástrica de la calle. Están en casa, y vienen por la mañana a hacerse la cura. En una de estas visitas, escuchamos como el médico le comentaba a la señora del paciente, que todavia le quedaba una pequeñísima fístula que no acababa de cerrar, por lo que debía seguir con la sonda, pero se pueden ir a casa, por lo que no sabemos, si en el caso de que mi padre siga como hasta ahora, le darán el alta aún sin poder haber probado comer. ¿Esto es así?
Nos da un poco de temor el pensar que una vez esté en casa, porque al fin y al cabo, la sonda la puede tomar igual en casa que en el hospital, cuando ya le den luz verde, que puede ocurrir si se atraganta, si no es capaz, etc etc.... ¿A alguno de vosotros le ha pasado esto? ¿Habéis empezado a comer una vez fuera del hospital?
Ahora mismo él está estupendamente, la hinchazón prácticamente ha desaparecido, sigue sin tener una décima de fiebre, ni nada de nada, por lo que tenemos la esperanza que bien prontito, nos lo podamos llevar a casa.
Gracias de nuevo!
Hola otra vez Raquel,
Mi padre está en casa con la sonda nasogástrica igual que esos señores que ves en el hospital. Una vez a la semana le hacen en el hospital una prueba de comida, mejor dicho de bebida ya que es el líquido y no el sólido el que "chiva" si la fístula está aún cerrada o no. AL principio le dieron de comer una papilla al tiempo que le hacían una radiografía para ver exactamente dónde se hayaba la fístula y qué tamaño tenía. Ahora solamente le dan a beber un poco de agua.
Respecto a lo de atragantarse, solo te puedo decir que mi padre un día tomó un poco de miel, y tosió durante un rato, solo eso. Y cuando le den luz verde, tranquila que no se atragantará. Si tiene luz verde es que puede comer perfectamente, probablemente te atragantarías tú antes que él, o al menos eso dicen.
Espero que salga pronto del hospital, aunque sea con sonda. Es muy molesta para ellos, pero si tienen que llevarla se lleva mejor en casa.
Suerte y ánimo!
Hola a todos, y en especial a Raquel que ahora mismo estás pasando uno de los momentos que generan más duda y nerviosismo.
No te agobies, como ya habrás ido comprobando en medicina 2 y 2 no son 4. En cada sitio siguen más o menos unos protocolos. Que tu padre marche con sonda a casa no tiene ningún peligro, incluso es mejor ya que en casa estará en su entorno y lejos de posibles fuentes de infección.
En primer lugar no os preocupeis por los atragantamientos, eso es imposible ya que a causa de la intervención la via respiratoria y la digestiva ya no están comunicadas. Lo peor que puede pasar es que la sonda se salga accidentalment y en ese caso no pasa absolutamente nada, vais al médico y se le pone en un momento. Además debo decirte que es un tipo de paciente al que resulta muy fácil sondar por lo que te decía antes ya que no tienes miedo de equivocarte de via o provocarle "atragantamiento".
Mi padre fue a casa con sonda y comía los pures que le haciamos nosotras, otros pacientes se van con los preparados hiperproteicos que les dan en el hospital. No sé cual es mejor, supongo que los dos. También es cierto que el llevar la sonda es muy molesto, mi padre lo recuerda como lo peor de todo el proceso, esto cada uno lo vive diferente.
Cuando dices lo de tu padre y su afición a nadar he visto a mi padre dias después de la intervención diciendome lo mismo, a el le gustaba mucho nadar, pescar y salir al mar con una canoa; no lo pensó hasta dias después de la interv. Pero ahora ya le da igual, pesca desde la arena y lo importante es que hace dos años y se ncuentra muy bien y hace de todo menos nadar.
Ya seguiremos hablando.
Mucho ánimo!
Raquel, María y ahora Elisabet ya te han dado respuestas acertadas a tus inquietudes. No es necesario que insista en lo que ya te han dicho. Sólo quiero añadir que yo inicié este blog que ha sido muy bien acogido, como no podía imaginar, y que mi mayor satisfacción ha sido que de entre quienes un día buscaron respuestas han salido eficaces colaboradores. A Elisabet, que escribió ofreciendo ayuda, en representación de todos, mi gratitud.
Hola Raquel
Mi nombre es Quique, tengo 45 años, tres hijos de 12,9 y 7 años y fuí operado el 27 de Marzo. A mi me mandaron a casa sondado al mes de estar en el Hospital; y, con posterioridad, al medio mes, me quitaron definitivamente la sonda. Evidentemente que se está mejor en casa. El único inconveniente es ver toda la comida a tu alcance ( cosa que no ves en el Hospital)y no poder "hincarle el diente ". Lo sprimero momentos son muy duros. Yo también he estado con la pizarra hasta el mes de Octubre ( mas o menos), pero gracias a ir a la Asociación de Laringectomiados de Terrasa, ya me desemvuelvo sin ella.Trabajo y hago vida normal, y no me pierdo un día de playa; solo que, en vez de bañarme, me ducho. Y en la piscina me pongo en la parte que no cubre. pero no perdono ni un día de playa o piscina en verano. Con mi pañuelo, como un boy scout, pero a la playa, que los niños no perdonan. Es conveniente que tu padre vaya a alguna asociación y le enseñen a comunicarse y a hablar de nuevo. Evidentemente no es lo mismo, pero por lo menos puedes comunicarte. Yo empezé las clases un 2 de Junio del 2008 y, a finales de Septiembre, dejé la pizarra y ya voy hablando, peor que mejor, pero, hablando.
Muchos ánimos a tu padre.Tened mucha, mucha, mucha paciencia. No ahora, ya que los meses posteriores a la hospitalización, a mi modo de ver, son peores y la sensibilidad está a flor de piel. Cuando tenga que ir sólo a por el periódico, a comprar el pan, o, como en mi caso, a trabajar todos los días, es cuando te encuentras en las situaciones en las que hay que sobreponerse, armarse de paciencia, de mucho valor y tirar adelante.
Espero poder haberte ayudado. Un saludo y un abrazo a tu padre
Hola Raquel,
Soy la mujer de Quique.
Decirte que se me han humedecido los ojos recordando esta fase de la operación de Quique y pensando en lo mal que lo estais pasando.
Es muy duro todo, más duro todavía. Y es cierto que estás sólo ante el peligro y muy poca información real. El primer consuelo que te reconforta fué en nuestro caso, encontrar el blog de Jose María y el apoyo y explicaciones de todos los/las compañeras que vas conociendo.
Tengo que añadir a las explicaciones de Quique, que habla muy bien, pero que muy bien. Se entiende perfectamente incluso por teléfono. Lo que sucede es que te vuelves más exigente y te gustaría hablar como antes y ahora es una voz más ronca.
Apoyate en Elisabet. Para nosotros ha sido y es de gran ayuda. Sabe la teoría y la práctica ya que lo vive al lado de su padre.
Este primer año de Quique laringectomizado se cumple a finales de marzo y he de transmitirte que en cuanto a salud casi ha sido inmejorable. Por lo demás, armarse de paciencia y comprensión por parte de todos ya que se nos complica un poco la vida pero podía a ver sido peor.
Un abrazo Raquel!.
Hola a todos!
El sábado por la mañana, al 23º día de hospitalización, le dieron a mi padre el alta.
El jueves ya le dieron de comer y fue fenomenal, comió puré sin ningún problema y ningún dolor, así que el viernes, como estuvo todo el jueves comiendo, ya le quitaron la sonda nasogástrica y en la misma cura del viernes, ya le dieron la buena noticia de que el sábado ya podría salir.
Está muy muy muy contento, muchísimo, ya está deseando ir a la asociación para informarse de todo, y de cuando puede comenzar con las clases de logopedia.
Una vez en casa, intentando comer sopa, no sé porqué lo hace, echa la cabeza un poco hacia atrás (sólo lo hace con la sopa, con el resto de comida o agua, no), y se le salió un poquito por la nariz, cosa que lo puso un poco nervioso. Yo creo que será normal ¿no? ¿Os ha pasado a vosotros también?
En el hospital no ha tenido el más mínimo problema...
Quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros por habernos ayudado estos días tan y tan angustiosos. Habéis sido el faro que nos ha ayudado a llegar a buen puerto....
A Quique y Silvia, deciros que os escribí un post pero que ahora no he encontrado, no sé si finalmente lo envié o se van actualizando... en fin, os daba mi agradecimiento por vuestras palabras y decía que Quique es un hombre increíble!!
Ahora a ver que tal se comienza a desenvolver en su día a día... hasta dentro de 2 semanas no tiene la visita con el médico, así que supongo, es muy buena señal.
Un abrazo
No es para preocupar demasiado si es algo esporádico. Pero que procure no echar la cabeza hacia atrás ya que facilita la subida por el paladar blando hacia la nariz.
Supongo que se le pasará. De todas maneras, cuando vaya al médico que se lo comente.
Hola Raquel,
Me alegro muchísimo de que tu padre esté ya en casa.
Sólo decirte que mi padre, después de la primera intervención, cuando comía había veces que le resultaba más fácil tragar echando la cabeza hacia atrás o hacia un lado, luego dejó de hacerlo. Y sí, en alguna ocasión le salío por la nariz.
Luego le hicieron la total, y se ha pasado tres meses con sonda como ya te conté, y por fin el viernes pasado se la quitaron.
Ahora le cuesta comer pero supongo que será la falta de práctica, es mucho tiempo aliméntandose a través de la sonda.
Lo dicho Raquel, me alegro mucho de que esté ya en casa y con tantos ánimos.
Un abrazo y suerte.
Si sabes alguna cosa mas sobre el tema que expusiste,te ruego lo publiques para poder asistir a la presentacion.Yo te escribo desde la Gomera,ya ves que somos vecinos,muchas gracias por tu aviso.
Estaba leyendo un artículo que publicas en tu blog, "Los laringectomizados, sin prisa y sin pausa" y he encontrado una foto donde se ve a una persona realizando ejercicios para la recuperación del olfato. No he podido osabido encontrar información más adelante. Me gustaría documentarme sobre este asunto ya que solo percibo los olores fuertes y algunos otros indiscriminadamente como el olor a pescado frito. He recuperado parte el gusto aunque solo el 15% o 20%. Tambien desearía saber si puedo seguir recuperando el sentido del gusto habida cuenta de que ya hace un año que terminé las sesiones de radioterapia. Un abrazo.
No has encontrado más información porque no la he escrito; no me basta el tiempo.
El gusto lo irás recuperando lentamente, y es posible que algunos sabores se resistan y otros se hayan exagerado; hay que dejar pasar tiempo.
La forma de recuperar el olfato es conseguir que el aire entre por la nariz, ya que al dejar de respirar por ella se atrofian los receptores del olor. Puedes intentar hacer un ejercicio y repetirlo varias veces y en distintos momentos. Forzar bostezos con la boca cerrada; con esto se hace un hueco dentro de la boca y para que se rellene de aire, este tendrá que entrar por la nariz y con esto se reactivando la función de oler.
una pregunta para el q me pueda responder por favor,ami padre se le iva a realizar una laringuectomia y sus hermanos no quisieron hace exactamente un año. ahorita tiene.c.a de laringe complicado con fistula traqueo esofagia y le realizaron una gastrotomia de emergencia, por que no podia tragar y los alimentos se regresaban.. esa gastrotomia es una sonda q va directamente al estomago y por alli se alimenta,el dr me dijo q la colocara para seguir los estudios mientras, y para realizarle quimioterapia, mi pregunta es , esa sonda es de por vida alli, q posibilidades existe para volverla a quitar.el aun no acepta comer por esa sonda, mi padre dice q igual le da hambre por la propia boca..
por favor ayudenme quisiera saber si dejaran la sonda de por vida gracias.
La sonda se la han puesto para que pueda alimentarse mientras estudian el posible tratamiento a su lesión.
Por lo poco que puedo deducir de lo que explicas, pienso que la solución no es sencilla, aunque sólo podrán indicaros lo que hay y qué se puede hacer los médicos que le atienden.
En general, una laringuectomía en su momento, por drástica que sea, es la mejor forma de extirpar un c.a. y evitar complicaciones más peligrosas.
El alimentarse por sonda durante un tiempo no es ningún problema; yo estuve así más de un mes.
Deseo que pueda aplicarse el remedio conveniente.
hace un año le diagnosticaron a mi madre una cancer de pulmon le dieron 3 sesiones de quimioterapia y 30 de radipterapia en el tab que le han hecho ha desaparecido, ahora esta con mucho dolor de espalda y debajo del pecho le han hecho radigrafia y el medico dice que esta bien que puede ser que este cicatrizando y por eso le duele tanto le han mandado parches de morfina para que se le alivie pero sigue igual bueno un poco mejor pero no se le quita, quisiera saber si es debido a que esta cicatrizando.
No soy médico y sólo conozco lo que he experimentado y lo que he tenido ocasión de comentar o conocer en otros, por tanto, no puedo interpretar lo que le está pasando a tu madre.
De todas maneras, según entiendo, a tu madre le trataron el cáncer de pulmón con quimio y radioterapia; no le hicieron ninguna cirugía. Si no le hicieron cirugía, no entiendo qué pueda estar cicatrizando, a parte de que si le hubieran hecho cirugía, de esto haría ya tiempo y ya tendría que haber cicatrizado.
¿Habéis leído el informe del TAC?
Si tiene dolor y le dan morfina, por algún motivo será. Y el médico que la trata es quien podrá explicaros qué le pasa y cuál es su evolución.
Siento no poder decirte nada aclaratorio.
hola vamos a ver mee leido todos los comentarios y no veo ningun caso parecido cuando te retiran la canula porque no puedes respiras por la nariz ni boca si por una canula chica que va de fuera asta el estomago para darte aire mi pregunta es cuanto tiempo tienes que estar asin sin respiras por la nariz sera porque tienes la laringe inflamada no o porque sino, es asin necesito respuesta estoy asustado......
No entiendo lo que me expones. ¿Me puedes dar más datos? ¿Te han hecho una laringectomía? A qué cánula te refieres? ¿Hacia el estómago sólo suele poner una sonda para alimentación que no es para respirar. Para respirar se pone una cánula en la tráquea cuando no se puede respirar por la nariz, bien por alguna obstrucción o traumatismo de la laringe o porque se ha extirpado la laringe.
Explícame un poco lo que tienes y te podré contestar.
hola soy una chica que hace pocos dias me operaron de un quiste en un ovario tras la operacion me entubaron ,y me he quedado afonica ,el otorino me dianostico que tenia las cuerdas vocales pegadas .a que se debe esto,tiene operacion,espero respuestas,gracias.
Disculpa la tardanza en responder. No soy médico y, aunque suponía que te podían haber dañado con la intubación, quería tener la confirmación de un otorrino y saber que remedio había para ello.
No sé si ya habrás conseguido respuesta por tu parte.
Ahora te puedo decir que con la intubación se puede haber producido una herida en las cuerdas vocales y al cicatrizar se peguen entre sí.
Si ha sido así se podría solucionar con una cirugía láser.
Espero que ya te hayan dado la solución o que la consigas pronto.
Detectaron cáncer en la garganta a mi abuelo ya tenía tiempo ronco hasta q nos saco un susto y acudimos al médico. No soy muy buena para todas esas palabras extrañas sólo se que le quedo un hueco en su cuello ya hace 9 meses q fue operado tenía un pequeño tubo en el hueco pero hace 2 meses lo retiraron, y desde ese momento sufre y dice q se quiere ahogar y cuando voy a visitarle le hace muy extraño y se le tapa y comienza a ahogarse y la tía q lo cuida le limpia el hueco con cotonetes pero se desespera mucho y hasta q sale un tapón ya muy seco de moco es cuando queda agusto aveces le pasa 3 veces al día me gustaría saber con que le podemos ayudar a sacar esa flema o moco cuando se sienta así. Y perdón x mis palabras.
Una manera sencilla es mantener la mucosidad blanda y que la vaya expulsando con fluidez. Esto se puede conseguir echando dentro del estoma unas gotas de suero fisiológico. Así se reblandece la mucosidad, le hace toser, la expulsa y no se retiene endureciéndose.
También existen los nebulizadores, que, en estos casos son muy útiles. Emiten un vapor de suero fisiológico en sesiones de unos 20 minutos, que se aplica al estoma.
En el artículo "Año VII - Obstrucciones respiratorias en los laringectomizados", que te será fácil encontrar por el índice que hay en la columna de la derecha, encontrarás información.